Donirajte svoje medicinske informacije i učinite svijet bolje mjesto
Ja oklijevam nazvati James (Jamie) Heywood superheroja. Uostalom, znamo da su jedini superjudi tamo Michael Jordan (koji može letjeti) i Dos Equis "Najzanimljiviji čovjek na svijetu" ("ostani žedni moji prijatelji"). Međutim, Heywoodova cijela priča vrisne arhetipski superheroj. Kada je njegov brat Stephen - koji je po svemu sudeći bio jako cool dječak - dijagnosticiranom hellacijskom amyotrofičnom lateralnom sklerozom 1998. godine, Heywood i njegova obitelj pogođeni su s neizrecivom tragedijom.
Umjesto da se ponižava na sreću i zatvori u kutu, Heywood je 1999. godine okupio prijatelje i obitelj kako bi osnovao ALS Therapy Development Institute, neprofitnu biotehnološku tvrtku s neosporenim ciljem pobijanja ALS-a.
Godine 2004. James Heywood suosnivao je PatientsLikeMe, tvrtku koja prikuplja i dijeli medicinske informacije od osoba s kroničnom bolešću kako bi ne samo pomogla ostalim pacijentima, već i poboljšala kliničko razumijevanje bolesti i pomogla izravnim budućim kliničkim istraživanjima. U središtu tih napora leži Heywoodov superherojsko razumijevanje matematike i njegovih primjena i zamršenu suosjećanju za sve one koji pate od kroničnih bolesti.
PatientsLikeMe ograničava ograničenja
Godine 2008. Heywood i njegovi kolege prvi su se pojavili s objavom neumornog otkrića: Većina studija životinja na ALS-istraživanjima koja su dovela do ljudskih pokusa bila su nepreproduktivna i beznačajna.
(Značaj je statistički žargon za nalaz koji se pripisuje nečemu drugom osim slučajnosti. U suštini, Heywood je pokazao da je više od polovice osnovnih znanstvenih istraživanja o ALS-u bilo nedostatno.)
Heywoodovi nalazi primili su mnogo novina - uključujući i izvještavanje u prirodi - ali malo više. Kao što se često događa, ukorijenjene institucije medicine nisu mogle promijeniti.
U svjetlu ovog otkrića, Heywood se utemeljio kao maverick u misiji za kvantificiranje osobne priče o životu s kroničnom bolešću i korištenjem ovih podataka za kliničko i istraživanje dobro.
"Ako pogledate amyotrofnu lateralnu sklerozu, multiple sklerozu , depresiju ili idiopatsku plućnu fibrozu", kaže Heywood. "Ono što je živjeti s tom bolesti je vjerojatno najbolja mjera patologije. Ono što prikupljamo su varijable koje su važne za pacijente koji moraju upravljati vlastitom brigom, [varijable koje pomažu kliničaru] što treba učiniti sljedeći u skrbi, a istraživač procjenjuje je li terapija učinkovita protiv bolesti i sve to koristimo pacijentovim vokabularom i uvjetima koji jasno razumiju. "
Slučaj u točki: Napisao sam članak o idiopatskoj plućnoj fibrozi . Jamie ju je pročitao i svidio - "Znam da je tako i ja - ali sam istaknuo da je umor vjerojatno puno više nijansi od moje prozračne i ahem procjene utemeljene na dokazima.
Heywood sugerira da je umor u osoba s idiopatskom plućnom fibrozom povezano s apnejom spavanja i insuficijencijom kisika, a razlikuje se od umora od osoba s drugim vrstama kroničnih bolesti.
Ovo razumijevanje je ukorijenjeno u informacijama PatientsLikeMe, Heywoodova tvrtka, okupila se od tisuća ljudi koji stvarno žive s tom bolesti. Takve informacije mogu utjecati na to kako se liječi idiopatska plućna fibroza, kako se ljudi s tom bolešću brinu za sebe, kako liječnici procjenjuju dobrobit pacijenata i prognozu, te kako istraživači odabiru varijable i intervencije na kojima se usredotočuju na buduća klinička ispitivanja.
Heywood i njegovi kolege do sada su prikupili 25 milijuna podatkovnih točaka (misli na bol, nesanicu, raspoloženje, toleranciju lijekova, pridržavanje lijekova i sl.) Od 300.000 ljudi na više od 2300 bolesti (mislim na rak, koronarnu srčanu bolest , hepatitis C i tako dalje).
Zatim krišu podatke dobivene iz različitih uzoraka, a zatim se koriste prediktivni matematički modeli kako bi kontinuirano poboljšali naše razumijevanje bolesti. Drugim riječima, James koristi "kakvi su ishodi smisleni svakom od nas kako bismo informirali bolje probne krajnje točke i poboljšali način na koji mjerimo bolest".
Heywood navodi: "Ako grupu ljudi skupite i izmjerite što im je važno, te informacije možete koristiti kako biste učinkovitije ocijenili djeluju li u stvarnom svijetu i voditi bolje izbore u klinici .... Moramo zamisliti i raditi prema svijetu u kojemu svaka odluka koju donosite o svom zdravlju ili zdravstvenoj zaštiti obaviještena odlukama i ishodima svakoga tko dođe prije ".
PatientsLikeMe dokazuje kroz opservacijsku studiju da je način na koji gledamo medicinu ograničen, a mnogi od nas nisu svjesni takvog ograničenja.
"Javnost već preuzima 80% -tnu razinu", kaže Heywood, "da se njihova medicinska dokumentacija koristi za razumijevanje bolesti, poboljšanje skrbi i razvoj lijekova". I, kako ga Heywood razmatra, to nije slučaj.
Konačno, Heywood prepoznaje da bolest utječe fenotip, okoliš, biom i tako dalje. On priznaje da su liječnici divni "heuristički strojevi" koji koriste iskustvo i zaključak za liječenje pacijenata. Međutim, takvo rješavanje problema može se kvantificirati i standardizirati kako bi život bolji za liječnika i pacijenta i dramatično će poboljšati skrb za sve nas.
"Medicina je previše priča koja govori", kaže Heywood. "To treba matematiku ... potrebno je zaista imati strogu matematiku."
Prema PatientsLikeMe web stranici, do danas je organizacija "pomogla opovrgavanju tradicionalnih randomiziranih kliničkih ispitivanja, modeliranoj Parkinsonovoj bolesti, validiranim mjerenjima epilepsije, oslobađanjem novih lijekova u bolesnika s multiplom sklerozom (MS) i presađivanjem organa, te dodani i potvrđeni pacijenti izvijestili su o ishodima u psorijazi, autizmu i istraživanju MS-a. "
Donacija medicinskih podataka
PatientsLikeMe vas poziva da svoju medicinsku informaciju doniraju svojim web stranicama. Prema 17. studenoga 2014., priopćenje za tisak objavljeno je da su takvi podaci identificirani i podijeljeni s partnerima kako bi se pacijentima pružio medicinsko istraživanje, razvili bolji klinički pokusi i stvorili nove proizvode i usluge koji su više u skladu s onim što pacijenti iskustvo i potreba. " Napominjemo, ako čitate ovaj članak nakon što je završila "24 dana davanja", još uvijek možete donirati svoje medicinske podatke.
Heywood sažima vašu donaciju sa sljedećim: "Morate znati da će netko poput vas u svijetu suočiti s problemom koji ste riješili ili ste naučili nešto o tome. Idite na pacijente i razmijenite svoje iskustvo , i pomoći će ti osobi. "
Na osobniju bilješku, obično se udaljim od korporativnih priča. Međutim, unatoč neprofitnoj organizaciji - ili kako ga nazivaju "ne-samo-profitnim" - poslovnim modelom, Jamie i njegovi prijatelji postavili su PatientsLikeMe.com kao resurs za sve nas. Obećavaju da će naše podatke davati dobronamjernoj uporabi, a ja ih posve vjerujem. Dakle, neka se sve približi i pomažemo bona fide "superheroju" (nazovimo ga "Supermath", dobijem ga? Ha ha, ispucam!) Na super misiju da nas spasi!
Odabrani izvori
Intervju s Jamesom Heywoodom 12.10.2014
Informacije preuzete s www.PatientsLikeMe.com dostupne su 13.12.2014
Prezentacija ključne riječi na 50. godišnjem sastanku 2014 .: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Dizajn, moć i interpretacija studija u standardnom mišjem modelu ALS-a" S Scott i kolege iz Amyotrophic lateral skleroze objavljenom 2008. godine. Pristupite PubMed-u od 13.12.2014.