Udruga centara za karcinom zajednice (ACCC) Metastatski rak dojke Projekt je edukacijska inicijativa koja se bavi potrebama i pitanjima komunikacije žena i muškaraca koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Primarni cilj ove inicijative je poboljšanje liječenja i upravljanja metastaziranim karcinomom dojke u okruženju zajednice. Avon Breast Cancer Crusade, Zajednica za podršku raka i Metastatic Breast Cancer Alliance dijele svoje znanje i resurse kao partneri ACCC-a u ovoj inicijativi, uz financiranje i podršku koju pruža Pfizer Oncology.
"Projekt ACCC Metastatic Breast Cancer izravno se bavi potrebom identificiranom kao dio našeg raka dojke: Inicijativa Story Half Told - potreba za stvaranjem produktivnijih rasprava između liječnika i pacijenata s metastaziranim karcinomom dojke", izjavila je Julia Perkins Smith, MD, North Američka medicinska pitanja, Pfizer Oncology. "Pfizer je duboko predan pomaganju u ispunjavanju jedinstvenih potreba MBC zajednice, a mi smo uzbuđeni za potporu inovativnom radu koji ACCC radi na ovom području. Kao i ACCC, nadamo se da će ovaj projekt omogućiti bolesnicima da MBC stekne bolju razumijevanje njihove bolesti i imaju jači glas u donošenju odluka o liječenju. "
Komunikacijska pitanja
Za bolesnike: Dijagnoza metastaziranog raka dojke ima inherentne probleme u komunikaciji; često se pogrešno shvaća. Ponekad čak i pacijenti imaju poteškoća s razumijevanjem kada im onkolog govori o metastatološkoj bolesti, potrebi za cjeloživotnim tretmanom, očekivanim nuspojavama i kako će njihova bolest utjecati na njihovu kvalitetu života i očekivanu životnu dob.
U početku, mnogi bolesnici preplavljeni su dijagnozom i onim što im se kaže; nerado postavljaju pitanja. Čak i dok pacijenti nastavljaju liječenje, neki bolesnici ne dijele svoje strahove sa članovima njihovog tima za njegu ili traže potrebnu emocionalnu podršku. Često ograničavaju svoje razgovore s medicinskim onkologom za upravljanje nuspojavama i učinkovitost trenutnog liječenja.
Prema izvješću o anketi koju je proveo Zajednica za podršku raku, većina pacijenata s rakom dojke metastazira da imaju dobru komunikaciju sa svojim timom za zdravstvenu zaštitu. Ipak, 2 od 5 pacijenata izjavilo je da nisu razgovarali o dubljoj zabrinutosti zbog emocionalnog zdravlja, liječenja, simptoma i kvalitete života.
"Individualizirane informacije o metastatskom karcinomu dojke ključni su čimbenik za informirano sudjelovanje u odlučivanju o liječenju. Informacije također igraju važnu emocionalnu ulogu u smanjenju nesigurnosti, nedostatka kontrole i nevolje. Ipak, mnogi bolesnici ne dobivaju odgovarajuće informacije od svojih timova zdravstvene skrbi; njihovo razumijevanje prirode bolesti i ciljeva liječenja često je loše; mnogi vjeruju da će se izliječiti. Ograničenja vremena i resursa u prometnoj onkologiji mogu dovesti do slabog dijaloga pacijenata, uključujući jednosmjernu "komunikaciju s liječnikom". Pacijenti također sumnjaju u pouzdane izvore informacija ", izvijestio je Katherine Crawford-Gray, direktorica Metastatic Breast Cancer Alliance.
Za javnost: Iako postoji raširena svijest o raku dojke kao posljedica poruka koje se pojavljuju na televiziji i radiju, te u tiskanim medijima, te se poruke obično usredotočuju na raka dojke u ranoj fazi , a ne na stadij IV, metastatski rak dojke.
Ipak, procjene stavljaju broj pacijenata koji žive s metastaziranom bolesti u SAD-u između 150.000 i 250.000. Svake godine 40.000 pacijenata s metastazama umire od bolesti. Oko 6-10 posto svih novodijagnosticiranih karcinoma dojke je metastazirano. Između 20-30 posto svih karcinoma dojke postat će metastatski, koji će se pojaviti 5, 10, 15+ godina nakon liječenja raka dojke u ranom stadiju.
Metastatski rak dojke je najnapredniji stadij raka dojke, a rak se proširio izvan dojke udaljenim organima kao što su pluća, jetra, mozak i kost. Iako je moguće liječiti, nije moguće izliječiti.
Nije u skladu s "osjećajnim" porukama o preživljavanju raka dojke često se prenose na televiziji, radiju iu tisku.
S obzirom na to da metastazni pacijenti žive u kulturi u kojoj se preživljavanje smatra kao uobičajeni ishod nakon završetka liječenja, mnogi s metastazirajućim bolestima osjećaju se vanzemaljci unutar zajednice raka dojke. Obitelji i prijatelji često su tražili da objasne zašto moraju biti tretirani za ostatak svog života.
Prema Metastatskom karcinomu dojke (MBC), javna poruka o "liječenju" i preživljavanju raka dojke je toliko rasprostranjena da osobe koje su dijagnosticirane u stadiju IV s metastaziranim karcinomom dojke mogu biti stigmatizirane percepcijom da se nisu uspjeli brinuti sami ili se podvrgnu godišnjem pregledu.
Pregled metastaziranog raka dojke
Marianne Gandee, pomoćnica ravnatelja, edukacija za pružatelje usluga, ACCC, opisuje projekt kao: "Naš obrazovni program za metastazirajuće raka dojke nastoji osnažiti pacijente MBC-a pružajući svojim pružateljima zdravstvene skrbi alate i resurse kako bi riješili nedostatke u skrbi i poboljšali komunikaciju između pacijenata i pružatelja usluga. "
Projekt će osigurati:
- Posjeti u ustanove s programima koji pokazuju djelotvornu praksu u liječenju i pacijentima.
- Dijeljenje informacija o trenutnom stanju metastaziranja karcinoma dojke i liječenju bolesnika.
- Web stranica i aplikacija
- Obrazovni materijali prikladni za upotrebu svih članova tima za njegu karcinoma.
- Radna knjiga o učinkovite prakse u brizi za pacijente s rakom dojke metastaziraju.
- Pristup Registru iskustva raka Zajednice za podršku raka: Metastatski rak dojke.
- U 2007. godini, razvoj operativnih planova za pomoć programima članova ACCC-a poboljšava liječenje i upravljanje muškarcima i ženama s metastaziranim karcinomom dojke.
Udruga centara za borbu protiv raka u zajednici, nacionalno zagovaranje i obrazovna organizacija od 1974. godine, forum je za rješavanje problema koji utječu na programe raka u zajednici diljem zemlje. Kao takav, ACCC može iskoristiti svoje resurse i svoje partnere u Metastatskom projektu raka dojke kako bi dosegao i pomagao svojim članovima u rješavanju komunikacijskih potreba pacijenata s metastaziranim karcinomom dojke. Članovi uključuju više od 22.000 stručnjaka za njegu raka od 2.000 bolnica i prakse diljem zemlje. Onkolozi zajednice tretiraju više od 75 posto bolesnika s rakom.
Predsjednik ACCC-a Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP izjavio je: "Kako se trudimo dostaviti personaliziranu skrb za pacijente, moramo osnažiti pacijente da u potpunosti sudjeluju u dvosmjernim razgovorima sa svojim pružateljima usluga." Metastatski rak raka dojke je osmišljen kako bi to učinio samo proširivanjem trenutnog razgovora s rakom dojke kako bi se riješio nedostatke u komunikaciji između rane i metastazne bolesti; i poboljšati komunikaciju oko liječenja i upravljanja metastaziranim karcinomom dojke u okruženju onkologije zajednice.
Uloga partnera u Metastatskom projektu raka dojke
"Avon Breast Cancer Crusade je ponosni što pomažu osvjetljavanju jedinstvenih potreba pacijenata s MBC-om i njihovim obiteljima i unapređenju sposobnosti zajednice za rak dojke kako bi se bolje zadovoljile ove potrebe ", rekao je Carolyn Ricci, programski direktor Avon Breast Cancer Crusade.
"Metastatski sindrom raka dojke vjeruje da su partnerstva, poput one koju imamo s Udrugom centara za rak u zajednici za metastatski projekt raka dojke, presudni ako želimo utjecati na značajne promjene koje dovode do poboljšanja kvalitete i količine života za ljudi koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Naša uloga u radu s ACCC-om je pružiti stručnost naših članova na istraživanje i razvoj inicijativa. Jedna od prednosti za Savez jest da bismo bolje razumjeli potrebe komunikacije u klinikama za rak u zajednici i, nadamo se, mogli imati aktivniju ulogu u radu s centrima u ispunjavanju tih potreba.
Savez je povjerio dr. Corrine Ellsworthu Beaumontu istraživanju komunikacijskih barijera koje postoje i predlažu nove načine rješavanja tih problema. Kao rezultat faze 1 ovog istraživanja, pilotiranje je komunikacijskog alata koji se temelji na vizualnom dizajnu s minimalnim tekstom. Naše partnerstvo s ACCC-om u svom Metastatskom projektu raka dojke pomaže im pružiti članstvo u znanju i pristupu ovom inovativnom resursu ", rekla je Katherine Crawford-Gray, direktorica Metastatic Breast Cancer Alliance.
Registar Iskustva raka Zajednice za podršku raku, jedini registar takve vrste, omogućuje pacijentima i njegovateljima da podijele svoje jedinstveno iskustvo kako bi pomogli poboljšanju kvalitete života ljudi koji žive s dijagnozom raka. Poseban dio Registra posvećen je razumijevanju socijalnih i emocionalnih potreba ljudi koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Informacije izvučene iz Registra pružit će partnerima vrhunske trendove oko izazova povezanih s metastaziranim karcinomom dojke. Ovi rezultati pomoći će u razvijanju prilagođenih resursa i alata i pomoći unaprijediti skrb za pacijente ", rekla je Joanne Buzaglo, viša potpredsjednica Instituta za istraživanje i obuku zajednice za podršku raka.
Riječ od
Ako imate metastazni karcinom dojke, trebate i zaslužujete tim za njegu raka koji je otvoren za odgovaranje na vaša pitanja i traje vrijeme za slušanje kako se osjećate. Ako ste nedavno dijagnosticirani, osim ako nemate zadovoljavajući odnos s onkologom koji je uspio liječiti raniji karcinom dojke, morat ćete pronaći medicinskog onkologa. Dobro je upoznati se s dva ili više onkologa prije nego što odaberete tko će upravljati vašom stalnom brigom.
Osim što govorite o svom planu liječenja, ovi sastanci će vam pružiti priliku da odredite vašu razinu udobnosti kod svakog onkologa budući da će on ili ona biti sastavni dio vaše njege. Morate osjetiti da sa svojim medicinskim onkologom i ostalim članovima vašeg tima za njegu možete razgovarati o svim i svim zabrinama koje utječu na vašu kvalitetu života.
Pridruživanje grupi za podršku metastaziranih pacijenata s rakom dojke pomoći će smanjiti izolaciju koju se osjećate. To će vam pružiti priliku da podijelite s drugima koji se mogu odnositi na ono što se suočavate.
Pridruživanje sekciji Registar iskustava raka za žene i muškarce koji žive s metastaziranom bolešću dojke je dobar način da podijelite svoja iskustva, pristupite resursima i naučite od drugih s metastaziranim karcinomom dojke. Registar je mrežna zajednica. Besplatna je, povjerljiva i dostupna svima koji su s dijagnozom raka ili su skrbnici za pacijenta raka.
> Izvori:
> ACCC-Pokreće-Inicijativa-na-adresa-komunikacije-izazovi-Faced by metastatski-raka dojke-bolesnika, priopćenje za javnost, lipanj 2016
> MBC savez. Promjena krajolika za osobe koje žive s metastaziranim rakom dojke. Analiza krajobraza raka dojke: istraživanje izvješća, listopad 2014.,
> In-Office Ethnographic Study, pod pokroviteljstvom Pfizer Oncology, 2014