Grupe za zagovaranje za one s Crohnove bolesti i ulcerozni kolitis
Dijagnoza upalne bolesti crijeva (IBD) donosi niz pitanja i izazova. I mnogi pacijenti dostižu podršku u razumijevanju bolesti i povezivanju s drugim pacijentima. Za one koji žive s Crohnova bolest i ulcerozni kolitis, postoji nekoliko dobrotvornih i neprofitnih organizacija koje nude različite usluge za pomoć u navigaciji životom s IBD-om.
Takve grupe nude sve od osobne podrške do telefonskih linija za pomoć, kako bi se pomoglo s medicinskim troškovima i problemima s invaliditetom. Povezivanje s lokalnom organizacijom podrške za IBD i primanje informacija i pružene pomoći važan je dio putovanja pacijenta i onaj koji može pomoći u ublažavanju nekih izazova IBD-a. U nastavku pronađite grupe za podršku pacijentima koji se nalaze u SAD-u, Kanadi i Europi koji su posvetili svoje resurse za pomoć pacijentima.
Crohn's & Colitis Foundation
Crohn's & Colitis Foundation (također poznata kao Zaklada) je najveća neprofitna skupina koja posvećuje služenju ljudima s IBD-om u Sjedinjenim Državama. Osnovana 1967. godine kao Nacionalna zaklada za Ileitis i Colitis, Zaklada je podržana kroz donacije obojica navijača i industrije. Crohn's & Colitis Foundation ima veliku mrežu, uključujući Take Steps i spin4 Crohn's & colitis.
Osobe s IBD-om mogu iskoristiti ne samo grupe podrške koje se nude lokalno, već i:
- Ljetni kamp za djecu s IBD-om
- IBD centar za pomoć, gdje se pacijenti i skrbnici mogu povezati s IBD stručnjom putem e-pošte ili telefona
- Crohn's & Colitis Community, mrežna skupina za podršku u kojoj se pacijenti i skrbnici mogu virtualno povezati
- Trenutne istraživačke inicijative pod pokroviteljstvom Zaklade i njihovih partnera
- Inicijative zagovaranja koje unapređuju interese bolesnika i zdravstvenih djelatnika u državnim institucijama i osiguravaju financiranje istraživanja
- Nacionalno vijeće voditelja koledža (NCCL), grupa s mladima koja radi na povećanju obrazovanja i podrške ljudima s IBD-om kroz razne inicijative zagovaranja i prikupljanja sredstava
- Članstvo u Crohn's & Colitis Foundation za osobe s IBD ili bilo tko tko je zainteresiran za pomoć onima s IBD (za malu donaciju)
Crohnova i Colitis Canada
Crohnova i Colitis Kanada osnovana je 1974. od strane skupine od 20 pacijenata i njegovatelja koje je dotaknuo IBD. Zaklada nudi široku paletu usluga podrške onima s IBD koji žive u Kanadi, što je zapravo jedna od zemalja najčešće pogođenih bolesti.
Od skromnih početaka u rec room puni ljudi koji su bili zabrinuti da nema obrazovnih resursa ili inicijative istraživanja podupiru one s IBD ili lijek, ona je narasla na nacionalni resurs s 45 lokalnih poglavlja. Do danas je podigao 100 milijuna dolara.
Crohnova i Colitis Canada podržavaju nekoliko inicijativa za istraživanje koje uključuju ne samo razvoj novih tretmana, već i ono što je usmjereno na poboljšanje kvalitete života onih s IBD-om. Jedan fokus istraživanja je GEM projekt, koji nastoji razumjeti uzroke IBD-a proučavanjem onih koji su u opasnosti od razvoja oblika bolesti.
Osobe s IBD mogu se uključiti u Crohnova i Colitis Canada kroz svoje brojne programe koji uključuju:
- Gutsy Walk, šetnja prikupljanjem sredstava koja također pomaže pacijentima da se uklapaju
- Kamp Got2Go (dvije lokacije u Kanadi)
- IBD stipendijski program koji nudi 10 individualnih jednokratnih stipendija nagrade do 5.000 dolara studentima s IBD-om koji dobivaju visoko obrazovanje
- Gutsy učenje serije koja nudi nekoliko videa koje osobe s IBD mogu koristiti kako bi saznali više o njihovoj bolesti
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK je dobrotvorna ustanova sa sjedištem u Ujedinjenom Kraljevstvu koja pruža podršku i informacije za one koji žive s IBD-om. Osim toga, ona podupire i financira istraživanja koja nastoje "poboljšati živote ljudi svih dobnih skupina s Crohnovom bolesti ili ulcerativnim kolitisom".
Osnovan 1979. godine, Crohn's & Colitis UK ima programe poput Ujedinjenog Kraljevstva i Family Network koji pružaju zabavne događaje i vodiče za roditelje djece s IBD-om koji imaju posebne probleme, kao što je kretanje školskog sustava s kroničnom bolešću.
Ostale prednosti koje nudi Crohn's & Colitis UK uključuju:
- Grant shema u kojoj se bolesnici i skrbnici mogu povezati s vršnjacima kako bi osigurali obrazovne bonove i sredstva za svakodnevne potrebe
- Prednosti za osobe s invaliditetom koje osobe s IBD-om u Velikoj Britaniji mogu kvalificirati za bolju navigaciju s pomoći Crohnove bolesti i Colitis UK-a
- Program za obrazovanje pacijenata koji nudi osobne događaje kako bi pacijenti saznali više o njihovoj bolesti
- Šetnja! događaji širom Velike Britanije koji nude priliku za pacijente da prikupljaju fundus za Crohnova i Colitis UK, kao i susret s drugim pacijentima i skrbnicima
Crohn's & Colitis Australija
Crohn's & Colitis Australija (CCA) je neprofitna organizacija posvećena "stvaranju života livable" za ljude koji žive s IBD u Australiji. Agencija je utemeljena prije više od 30 godina, a prethodno je poznata kao australska udruga Crohn i Colitis.
Agencija sudjeluje u istraživačkim studijima i nudi poslijediplomske studijske stipendije, ali njihova primarna svrha je podrška bolesnicima s IBD-om. Izvori financiranja za svoje programe uključuju donacije i prikupljanje sredstava u zajednici.
Osobe na koje utječe IBD mogu postati članovi i primati I nside Insight , CCA časopis, karticu "Can not Wait" i pristup samo članovima web stranica. Neki od programa i usluga koje nudi Crohn's & Colitis Australia uključuju:
- Skupine za podršku u cijeloj Australiji koje su otvorene ljudima čiji su životi utjecali na IBD
- Pop-Up stranke za prikupljanje sredstava za podršku IBD zajednici
- IBD Helpline (1-800-138-029) koji pruža emocionalnu podršku i preporuke putem telefona
- Mijenjanje života izazov u kojem sudionici mogu pokrenuti, plivati, ili vožnja biciklom kako bi prikupili sredstva koja podržavaju programe CCA
Povezivanje s lijekovima Crohn's i Colitis
Povezivanje s liječenjem Crohnova bolest i kolitis (C do C) je neprofitna organizacija osnovana za podršku bolesnicima s IBD-om. Osnovali su ga Stacy Dylan, majka djeteta koje živi s Crohn-ovom bolešću, a Dana Zatulove, majka djeteta koje živi s ulcerativnim kolitisom, grupa je posvećena financiranju istraživanja usmjerenih na razumijevanje uzroka IBD-a kao i prevenciju onih na visoki rizik od razvoja IBD-a.
Od C do C prikuplja sredstva kroz donacije, godišnju gala, Rock the Night za liječenje Crohnova i Colitisa, Chip za Crohnove golf turnirima i dječja klavirska recitala. Također se udružuju s Cedars-Sinai Medical Centerom u Los Angelesu kako bi ponudili osobne grupe za podršku onima koji su pogođeni s IBD-om, uključujući pacijente, skrbnike, djecu i obitelji.
Djevojke s gušama
Djevojke s gušterima (GWG) je neprofitna organizacija koju je osnovao Jackie Zimmerman nakon što je pozitivan odgovor na neformalni vikend povezivanja osoba s drugim ženama s IBD pokazao potrebu za ženskom mrežom za podršku. Djevojke s Guštima odmori su godišnji skupovi vikenda koji pomažu ženama s IBD-om da stvore jača prijateljstva i nauče kako bolje živjeti sa svojim bolestima.
GWG prikuplja sredstva putem izravnih donacija i događaja, kao što je globalni 5k. Oni također pružaju IBD zajednici s privatnom Facebook grupom za žene koje su imale IBD, informativne videozapise i program za pušenje pošiljatelja.
ImproveCareNow
ImproveCareNow je neprofitna grupa koja je stvorila mrežu bolesnika, obitelji, skrbnika i zdravstvenih djelatnika kako bi se poboljšala briga za djecu koja žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom. Oni podržavaju istraživanja koja su dizajnirana i provedena kako bi uključili pacijente i obitelji na koje je utjecao IBD.
Prednosti koje nudi IBW pacijentskoj zajednici putem programa ImproveCareNow uključuju alate za život s IBD-om, kao što su priručnici za samostalno upravljanje, planeri za posjetitelje i ImproveCareNow Exchange, sigurna virtualna područja na kojima sudionici mogu dijeliti informacije. ImproveCareNow konferencije o zajednici također se održavaju svake godine u proljeće i jesen. Organizacija prikuplja sredstva izravnim donacijama i suradnjama s industrijom i partnerima u zajednici.
Riječ od
Kretanje dijagnozom IBD-a je teška perspektiva zbog čega pacijenti ne bi trebali ići sami. Liječnici i ostali skrbnici mogu biti vrijedni resursi, ali ljudi koji žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom trebat će više podrške u svom putovanju.
Zbog toga su nekoliko skupina za podršku fokusirane na pacijente nastale prvenstveno u područjima gdje je bolja bolest, kao što su Sjedinjene Države, Kanada i Europa. Osobe s IBD-om trebale bi iskoristiti ponudu koju ove IBD grupe za podršku pružaju kako bi mogli živjeti svoj najbolji mogući život.