Resursi dostupni djeci i obiteljima koji žive s probavnim uvjetima
Djeca s probavnim poremećajima - kao što je upalna bolest crijeva (IBD, uključujući Crohnovu bolest i ulcerativni kolitis), sindrom kratkog crijeva, gastroparezu i druge poremećaje pokretljivosti, Hirschprungova bolest i celijakija - suočavaju se s posebnim naglaskom na kretanju životom s kroničnom bolešću. Isto tako, roditelji i skrbnici zahtijevaju podršku i informacije koje nisu baš one koje su potrebne za odrasle osobe kojima je dijagnosticiran tim uvjetima.
Postoji nekoliko neprofitnih organizacija i dobrotvornih društava u SAD-u i Ujedinjenom Kraljevstvu koje su posvećene podupiranju obitelji koje žive s probavnim bolestima i stanjima. Te skupine pružaju programe, pomoć i informacije posebno za djecu i njihove roditelje i skrbnike.
Rally mladih
Youth Rally je grupa koja je posvećena pružanju obogaćenog, tjednog dugogodišnjeg iskustva ljetnih kampova za djecu koja žive s poremećajima crijeva i mjehura. Neki od medicinskih stanja koje kamperima doživljavaju uključuju Kochovu vrećicu, ileostomiju, urostomiju, kolostomiju ili Barnett kontinentni crijevni rezervoar (BCIR).
Na godišnjem skupu mladih, djeca imaju priliku susresti se i družiti s drugom djecom koja žive s sličnim zdravstvenim izazovima u sigurnom i potpornom okruženju. Osim rekreativnih aktivnosti, nude se i edukacijski seminari koji pomažu djeci da nauče nositi se i liječiti njihovu bolest.
Kamperima se potiče prikupljanje sredstava kako bi podržali registraciju kampa i Youth Rally, koji također prima podršku industrijskim partnerima. Volonteri, uključujući medicinske stručnjake i savjetnike za odrasle, pomažu u pružanju njege na licu mjesta i osiguravanju da kamp bude glatko. LEAK je e-mail newsletter koji je stvorio osoblje mladih Rallya kako bi se kampanti angažirali tijekom cijele godine.
Zaklada za osvješćivanje cijevi za hranjenje
Feeding Tube Awareness Foundation je neprofitna grupa koja služi zajednici roditelja i njegovatelja koji brinu o djeci koja primaju prehranu kroz cijev. Neke od bolesti i stanja koja bi mogle zahtijevati hranidbenu cijev uključuju IBD, gastroezofagealnu refluksnu bolest (GERD), imperforatni anus, Hirschsprungovu bolest i kongenitalne bolesti probavnog trakta.
Roditelji i djeca koji plove u životu, a tijekom uključivanja hranjenja cijevi suočavaju se s diskriminacijom i nesporazumom, zbog čega se temelji usredotočuju na pozitivne aspekte hranjenja cijevi.
Organizacija također održava značajnu bazu podataka o hranjenju cijevi, uključujući vrste cijevi, kirurgije i postupke, testove, uvjete koji mogu zahtijevati hranidbu cijevi, prehranu i prehranu. Osim toga, postoje savjeti i trikovi s iskusnim roditeljima o tome kako integrirati hranjenje cijevi u obiteljski i školski život i rješavanje problema.
Zaklada za djecu kratkog crijeva New England, Inc. (SBSNE)
Zaklada Zaklade Short Bowel za djecu New England, Inc. (SBSNE) je neprofitna grupa koja se temelji na Rhode Islandu koja pruža podršku i informacije za djecu i roditelje koji imaju sindrom kratkog crijeva (SBS) kao rezultat bolesti ili stanja ,
Roditelji djece s DZS-om mogu zatražiti da im se šalju paket za njegu darovanih predmeta, što uključuje stavke kao što su one, deke, toaletne potrepštine i plišane životinje. SBSNE također održava program razmjene opskrbe, gdje se darovani materijal može preusmjeriti na drugu obitelj koja živi sa SBS-om koja ih može koristiti.
Crohnova udruga za istraživanje djece (CICRA)
Crohnova udruga za istraživanje djetinjstva (CICRA) je dobrotvorna organizacija koja se bavi Ujedinjenom Kraljevinom, koja podupire djecu i mlade odrasle osobe te njihove obitelji koje žive s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom. Izvorno osnovan kao Crohn u Udruženju za istraživanje djece u 1978, grupa pruža podršku pacijentima i njihovim obiteljima, te nudi studijske obuke za poticanje liječnika da uđu u pedijatrijsku gastroenterologiju .
CICRA prima sredstva od privatnih donacija, događaja za prikupljanje sredstava i sponzora industrije. Članstvo je besplatno i CICRA također može pružiti informativne letke za pacijente i koristiti ih u školama. Neki od resursa koji su dostupni pacijentima uključuju:
- Telefonska linija (0208 949 6209) i e-mail (support@cicra.org), gdje skrbnici mogu dobiti podršku i informacije
- CICRA Insider , periodični newsletter koji sadrži informacije o istraživanju Crohnove bolesti i ulceroznog kolitisa, kao i događanja s dobrotvornom organizacijom
- Istraživački blog koji se usredotočuje na najnovije informacije koje napišu dječji gastroenterolozi koji stavljaju nedavne znanstvene studije u perspektivu
- Cool Zone, područje za djecu koja uključuje forum i popis za penpal