Parkinsonova bolest (PD) je složena bolest mozga koja ne samo da uzrokuje smanjenu sposobnost kretanja, nego je također povezana s nizom drugih ne-motornih simptoma kao što su problemi spavanja, depresija, konstipacija i gubitak mirisa. Dodavanje svojoj složenosti je činjenica da mnoge od trenutnih terapija za PD imaju nuspojave koje ograničavaju njihovu upotrebu.
Iako znanstvenici imaju dugu ulogu u smislu razumijevanja biologije PD-a i razvijaju nove terapije kako bi bolje upravljali simptomima, još uvijek postoje mnogi izazovi koji okružuju ovu nešto neizostavnu i debilitativnu neurodegenerativnu bolest ("umiranje moždanih stanica").
Na kraju, želimo lijek za Parkinsonovu bolest, i jedini način da pronađemo lijek je kroz više istraživanja i svjesnosti. Iako postoji niz temelja koje se snažno zalažu za Parkinsonovu bolest, normalno je pitati koje biste se trebali usredotočiti. To je rekao, ovdje je popis Parkinsonovih temelja koji izgledaju dostojan vaše podrške.
Zaklada Michaela Foxa
Nadahnjujući glumac i odvjetnik Michael J. Fox podijelio je svoju priču o životu s Parkinsonovom na web stranici zaklade. Također, entuzijastično promiče svoj (i temelj) glavni cilj pronalaženja lijeka za PD.
Istraživanje
Ova privatna zaklada je transparentna oko svoje istraživačke misije i upravo kako se financira - više od 700 milijuna dolara posvećeno je dosadašnjem istraživanju PDV-a, čime je ovaj temelj najveći neprofitni financijer na području PD istraživanja.
Uključiti se
Jedan od načina da se više uključite u Zaklada Michaela Foxa postaje član tima Foxa. Tim Fox je grassroots program prikupljanja sredstava za zajednicu u kojem ljudi organiziraju različite događaje za prikupljanje sredstava, poput biciklističkih utrka i koncerata, kako bi prikupili novac za PD istraživanje.
Postoji čak i grupa Team Fox Young Professional (YP) koja se nalazi u šest gradova u Sjedinjenim Državama, kao iu Torontu, u Kanadi. Ova skupina se sastoji od 20 do 30-godišnjaka s različitim radnim pozadinama, od kojih većina ima voljenu osobu s Parkinsonovim . Ti stručnjaci imaju jedinstvenu ulogu voditelja i ostaju predani prikupljanju novca za istraživanje.
Resursi
Fondacija Michael J. Fox nudi bogatstvo znanja o PD. Jedan inovativni obrazovni alat koji upotrebljavaju je videozapis "Foxfeed Blog" koji ima stručnjaka neurologa i poremećaja kretanja koji se naglašava na relevantnim temama vezanim uz PD.
Nacionalna Parkinsonova zaklada
Osnovana pedesetih godina prošlog stoljeća, Nacionalna Parkinsonova zaklada ili NPF nastoji poboljšati živote onih koji žive s Parkinsonovom bolesti.
Istraživanje
Jedna ogromna istraživačka studija u tijeku je NPF Parkinson's Outcomes Project koji ima gotovo 10.000 sudionika. Svrha ove studije je ispitati nekoliko čimbenika koji utječu na to koliko dobro osoba živi s tom bolesti. Studija uključuje sljedeće:
- Razumijevanje prednosti vježbanja u PD
- Proučavanje uloge depresije i anksioznosti u cjelokupnom zdravlju osobe s PD
- Analizirajući zašto se PD upravlja različito ovisno o tome gdje osoba prima njihovu skrb
Uključiti se
Jedan od načina da pomognete Nacionalnoj parkinsonističkoj zakladi prikupiti novac je pokretanje prikupljanja sredstava za Team Hope, što znači planiranje vlastitog događaja ili sudjelovanje u utrci izdržljivosti.
Vi i vaši najdraži mogu sudjelovati i na danu kretanja, koji se održava u raznim gradovima u Sjedinjenim Državama. Ovaj događaj prikupljanja sredstava potiče bilo koju vrstu "kretanja" poput joga, tai chi, pilates i hodanje.
Resursi
Vrijedan resurs koji se pruža kroz NPF su njihova lokalna NPF poglavlja koja omogućuju pristup grupama za podršku i vježbe i wellness tečajeve unutar vlastite zajednice.
Osim toga, putem svoje web stranice možete pronaći NPF centre izvrsnosti koji se nalaze diljem zemlje. Ovi centri su akademske medicinske klinike koje pružaju brigu za one s Parkinsonovim bolestima. Također se bave istraživanjem vezanim za Parkinsonovu bolest.
Zapravo, neki od tih centara nude klinička ispitivanja da osoba s Parkinsonovom bolesti može upisati, ako je to prikladno. Nadalje, određeni centri nude terapije specifične za Parkinsonovu bolest, poput fizikalne terapije, radne terapije, govorne terapije i savjetovanja. Neki centri također nude kirurške tretmane za PD, poput duboke stimulacije mozga, i postupak koji podrazumijeva isporuku gel formulacije karbidope / levodope (Duopa) kroz cijev u tankom crijevu.
Američka udruga za Parkinsonovu bolest
Američka udruga za Parkinsonovu bolest ili APDA osnovana je 1961. godine i potrošila je više od 170 milijuna dolara u pružanje obrazovanja, promicanja svijesti, podrške istraživanju i pružanju usluga ljudima koji žive s PD.
Istraživanje
APDA je dosad financirala 46 milijuna dolara istraživanja i trenutačno održava osam centara za napredna istraživanja koji se nalaze u glavnim akademskim ustanovama diljem Sjedinjenih Država. Svake godine dodjeljuju i pojedinačne znanstvene potpore i stipendije znanstvenicima koji proučavaju Parkinsonovu bolest.
Uključiti se
ADPA nudi Optimism Walk, fundraiser koji potiče šetnju (između jedne i tri milje) na različitim mjestima diljem zemlje.
Također možete kretati po svojoj web stranici da biste pročitali priče o optimizmu ljudi. Ove priče su ljudi koji kreću račune o tome kako su naučili živjeti dobro i živjeti pozitivno s PD. Također ste dobrodošli dijeliti svoju priču koja može biti terapeutska za neke ljude.
Resursi
Poput drugih zaklada, obrazovni resursi obiluju i uključuju:
- Nacionalni sustav poglavlja i centara za informiranje i upućivanje (I & R)
- Više od 30 obrazovnih brošura i pamfleta koji su besplatni i mogu se poslati poštom u vaš dom ili čitati na računalu
- Sezonski newsletter
- Besplatna besplatna telefonska linija (888-606-1688) koju vodi licencirani fizioterapeut koji nudi informacije o vježbanju u PD
Parkinsonova bolest
Parkinsonova bolest, ili PDF, navodi svoju konačnu misiju kao otkrivanje uzroka i liječenja Parkinsonove bolesti.
Istraživanje
PDF trenutno podržava više od 40 znanstvenih programa i projekata za nešto više od 5 milijuna dolara. Točnije, oni podupiru istraživanje na tri impresivna akademska medicinska središta:
- Medicinski centar Sveučilišta Columbia (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Medicinski centar Weill Cornell (New York, NY)
Oni također osiguravaju sredstva za istraživanje i nagrade za razvoj karijere za odabir znanstvenika i medicinskih srodnika koji imaju interes za PD.
Uključiti se
Jedan od načina da se uključe u Parkinsonovu bolest je prikazati dijelove Parkinsonove jorgan projekta. Ovaj pokrivač je stvorio više od 600 ljudi koji su dijelili svoje iskustvo s PD kroz crteže, slike, riječi i simbole. Sada možete unajmiti ploče od jorgana za podizanje svijesti u vašoj zajednici.
Drugi smislen način da se uključite je da podijelite svoju priču ako imate PD ili prikupite sredstva kao PDF prvak.
Resursi
PDF nudi niz zamišljenih resursa za one s PD i njihovim članovima obitelji, prijateljima i / ili starateljima. Neki od njih uključuju:
- Nacionalna linija za pomoć osoblja stručnjaka Parkinson koji su dostupni i onima koji žive s tim stanjem i njihovim voljenima
- Program "trenirajte trenera" za medicinske sestre i fizioterapeute kako bi se optimizirala briga osoba s Parkinsonovom bolesti
- Angažiranje online seminara za svakoga tko želi saznati o Parkinsonovu
Riječ od
Naravno, mnogo je dobrotvornih organizacija, organizacija, skupina za zagovaranje i društva koja podržavaju Parkinsonovu bolest od onih spomenutih ovdje. Ali, vi već obavljate svoju dubinsku procjenu gledajući na specifičnu temelje koja odgovara vašim očekivanjima. (Ako to ne učinite, nastavite s pretraživanjem.)
Zapamtite, odabir za rad s određenim temeljem je dvosmjerna ulica. Dok date dragocjeno vrijeme, novac i energiju organizaciji, uvjerite se da ćete zauzvrat dobiti nešto - možda znanje, novo prijateljstvo, dragocjene uspomene ili jednostavno osjećaj mira.
> Izvor:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Prediagnostičke prezentacije Parkinsonove bolesti u primarnoj skrbi: studija slučaja. Lancet Neurol. 2015. siječanj; 14 (1): 57-64.