Objašnjavajući Lupusovu bol i umor prijateljima i obitelji

Interakcija s obitelji i prijateljima koji ne razumiju kako je to živjeti s lupusom jedan je od najzahtjevnijih iskustava prilikom suočavanja s tom bolesti.

Možda bi inzistirali da se umor jednostavno umara i krivi svoje vrijeme u krevetu kao svoju vlastitu lijenost ili vaš nedostatak ne pokušavajući dovoljno teško ustajati. Mogli bi to osobno i ljutiti što ste morali opetovano otkazati planove zbog umora ili bliještanja. To bi moglo izazvati ljutnju ili eventualno rezati veze s vama.

Kada voljene osobe ne razumiju lupus, osobito velike, uobičajene simptome poput umora i boli, međusobno djelovanje s njima može biti teško. Pronalaženje načina da im pomogne razumjeti bol i umor može pomoći vašem odnosu s njima.

1 -

Budite specifični o simptomima boli

Bol može značiti različite stvari. Kada opisujete vašu bol, budite specifični o vrsti boli koju doživljavate. Na primjer, je li oštra bol? Ubodna bol? Nejasna bol? Gori osjećaj? Svaki put kada te netko dotakne, osjeća li se kao da pritiskaju modricu čak i kad nema stvarnog modrica?

Osim toga, objasnite gdje se nalazi bol. Je li to sve oko vašeg tijela (široko rasprostranjena bol)? Oštra bol u želucu? Bol u zglobovima? Bol u leđima? Bol u koljenu?

Objasnite kako vas utječe. Imate li problema s izlazom iz kreveta ujutro zbog bolova u zglobovima i ukočenosti mišića? Je li povrijeđeno napisati olovkom? Ima li bolova u koljenima kad hodate?

Evo nekoliko primjera kako objasniti bol:

"Teško mi je hodati. Imam oštru, ubodnu bol na obje strane kukova."

"Ukočenost u mojim mišićima i zglobovima uzrokuje bol kad se kretam, a kad se ujutro pokušam izvući iz kreveta i protežim i razvijati svoje udove, osjećam se kao da ih razdvajaju, osjećaju se natečeni i achy. osjećam se kao Tin Man jer se osjećaju zamrznuti na mjestu, što je zastrašujuće, ali također zahtijeva da polako izađem iz kreveta. "

"Moje cijelo tijelo osjeća se poput divovskog modrica, ne mislim na prekršaj, ali nemojte me dirati, čak i nježni dodir može biti bolan za mene."

"Zglobovi na mojim nogama osjećaju se kao da su u plamenu. Boli se hodati."

2 -

Opišite umor u načinu na koji se ljudi bez lupusa mogu odnositi

Umor je izazov za ljude da shvate tko ih nikada nije doživio. Riječ zamor se koristi u svakodnevnom razgovoru ljudi bez kronične bolesti kao način da se objasni da su jako umorni. To samo dodaje zbrci umora.

Dobar način da im pomogne razumjeti umor je opisati na način koji se odnosi na nešto što su imali ili mogu zamisliti. Inače, zamisao umora obično je previše apstraktna i nejasna.

Umor, čak i za osobe s kroničnom bolešću, dolazi u različitim razinama intenziteta. Pronađite primjere koji se odnose na vašu situaciju.

Primjer # 1 - Budući da su svi u nekom trenutku u životu imali loše hladnoće ili gripu, upotreba tih iskustava obično radi kao primjeri. Reci nešto poput: "Znaš kako se osjećaš kada imaš groznicu? Cijelo tvoje tijelo iscrpljeno je od energije i bolova, bez obzira koliko želiš izaći iz kreveta sve što možeš učiniti je lagati ili spavati? Kažem da sam umoran i ne mogu izaći iz kreveta, to je slično onome kako se osjećam, osim ako nemam hladnoću ili gripu. Lupus mi uzrokuje zamor. "

Primjer # 2 - Još jedno uobičajeno iskustvo je osjećaj iscrpljenosti nakon vježbanja pretjerivanja. Moglo bi vam reći nešto slično: "Jeste li se ikada previše naporili dok ste radili, a sve što ste učinili kasnije, idete kući i ležite na kauču i gledate televiziju? Zamislite da, osim umjesto jednog ili dva sata vježbanja, kako možda se osjećate nakon 26-milje maratona? To je kako se to osjeća za mene ponekad. Postoje dani kada se probudim i svi mi mišići bol kao što sam trčao 26 milja dan prije. Osim, sve što sam jučer bio je otišao na posao. Danas sam htio ići na posao, ali jedva sam se mogao spustiti u kupaonicu da bih zatrio zube.

Primjer # 3 - Možda postoje primjeri iz vašeg života ako ste doživjeli nešto što možete opisati na način da drugi bez lupusa mogu zamisliti i razumjeti.

Na primjer, "Htjela sam otići u teretanu, ali kad sam se odjenula i odvezla tamo, mogla sam samo stajati dvije stolice i tamo ležati dva sata. To je umor."

Primjer # 4 - The teorija žlica: Christine Miserandino's Spoon Theory je vrlo uspješna u pomaganju ljudima objasniti umor ne samo u lupus zajednici, nego u zajednicama kroničnih bolesti gdje je umor glavni simptom. Dostupna je na više jezika, jednostavna je za čitanje i razumijevanje te možete preuzeti kopiju i predati ga prijateljima i članovima obitelji za čitanje.

3 -

Pitati za pomoć

Bit će vremena, osobito tijekom bljeskanja , da će vam trebati pomoć. Uobičajeno, što više vaše voljene shvate ono što prolazite, to su više podrške - što više podržavaju oni će htjeti biti.

Za neke, molba za pomoć je često lakše reći nego učiniti, ali nemojte se bojati zatražiti pomoć. Vaši voljeni vas žele pomoći. To im daje način da ostanu uključeni u vaš život i konkretan način pružanja podrške.

Budite jasni o tome što vam treba od njih. Ono što vam treba može vam se činiti očiglednim, ali ne i njima. Na primjer, mogli biste reći: "Moram vam zapamtiti da kada otkazam planove, to nema nikakve veze s tobom, a više od svega, želim izaći, a ako odustanem, pokušajte shvatiti da je to zato što ne želim, Ne osjećam se dobro, i molim vas nastavite biti moj prijatelj i nastavite me pozivati ​​na mjesta. "

A kad su vam najdraži korisni i podržavali, priznajte njihovu pomoć. To im pomaže da prepoznaju da je njihovo ponašanje korisno za vas, ali i hvala vam dug put.

4 -

Objasnite promjene raspoloženja

Bol i steroidi mogu uzrokovati promjene u ponašanju.

Bol može uzrokovati toliko nelagodu što može negativno utjecati na raspoloženje osobe. Također, steroidi mogu uzrokovati razdražljivost i raspoloženje. Neka vaši najmiliji znaju da ne idu tvoje ponašanje osobno, i budite s njima jasni o tome što vam treba da bi vam pomogli da prođete kroz ta iskustva.

Također je dobra ideja razgovarati s vašim reumatologom ako imate bol koji je dovoljno intenzivan da utječe na raspoloženje ili ako steroidi uzrokuju promjene u ponašanju.

5 -

Pozovite ljude da podrže grupe i događaje povezane s lupusom

Odličan način za vaše voljene osobe da bolje razumiju lupus treba biti uključen u lupusnu zajednicu. Slušanje drugih iskustava s lupusom u grupama za podršku i pohađanje lupus edukacijskih događaja pomoći će im da saznaju više o bolesti i kako to utječe na živote ljudi, uključujući vaše.

6 -

Znati kada pustiti

Ljudi ne reagiraju uvijek na vaše pokušaje da komuniciraju s njima o vašem životu s lupusom. Mogu vas i dalje nazivati ​​lijenima, ne vjerujući u vaše simptome, jer ne izgledate bolesno. Oni bi nemilosrdno mogli ponuditi pogrešno savjetovanje da možete moliti svoju bolest ili ga izliječiti posebnom prehranom. Mogli bi nestati.

Nijedna od ove vrste ponašanja nije vaša krivica.

Na primjer, njihov dobronamjerni, ali pogrešni savjet obično dolazi od mjesta za istinsku zabrinutost za vašu dobrobit i svoju želju da budete u redu jer vas vole.

Ponekad se bojati onoga što vam se može dogoditi, a taj je strah moćniji od njihove sposobnosti da se nose. Ili su se možda uvjerili da je tamo za vas previše složeno.

Može se nastaviti osobno prihvatiti kad otkazate planove.

Svatko drukčije reagira na bolest svoje voljene osobe, a način na koji reagiraju na vaš život s lupusom ima veze s time kako se nositi s takvim stvarnostima.

Zbog toga neki ljudi ne mogu vam pružiti potrebnu podršku. Ili neki ljudi mogu biti ograničeni u pružanju podrške. Možda ne mogu biti slušatelj koji vam je potreban kada imate loš dan, ali oni su izvrsna tvrtka kada vam je potrebno dobro nasmijati.

Drugi ljudi postaju nepodržani do točke da će vam biti otrovni. Važno je znati da vam je dopušteno da se udaljite i ograničite komunikaciju s osobama koje smatrate emocionalno nezdravima da budu u blizini.

I tuga je normalan odgovor na taj gubitak odnosa. Nažalost, ovo nije rijetko iskustvo kada se radi o životu s ozbiljnom kroničnom bolešću, tako da ćete dijeliti svoju priču sa svojom grupom za podršku mnogim ljudima. Dijeljenje vaše priče također bi vam moglo pomoći da se nosite s gubitkom.

7 -

Koristite "I" izjave

Koristite "I" izjave umjesto "You" izjava. Oni su nježniji način za rješavanje sukoba i pomažu smanjiti razinu obrambene strukture druge osobe. Na primjer, umjesto da kažete da ste "okrutni da me neprestano optužuju kada sam otkazao planove", mogli biste pokušati nešto slično, "Osjećao sam se ozlijediti kada ste me optužili da nije pomislio na otkazivanje planova. ali ja se osjećam tako loše, morala sam ostati u krevetu. Vjeruj mi, radije bih se radije osjećala dobro i izlazim s vama nego osjećati kako sam to učinio. "

Dobra komunikacija ide dugo

Baš kao što je važno naučiti kako komunicirati dobro sa svojim liječnikom, važno je koristiti ove komunikacijske vještine s prijateljima i obitelji. Iako se može osjećati kao da radi, to može pomoći u poboljšanju vaših odnosa i razini podrške koju vam daju. S druge strane, to može poboljšati vaš život lupusom.