Kada je riječ o vašem životu s lupusom , vi ste stručnjak. Imate življeno iskustvo upravljanja lupusom. I postoji mnogo načina da upotrijebite svoj glas i iskustvo za zagovaranje vaših potreba i potreba zajednice lupusa.
Vaš cilj kao zagovornik lupusa jest da dobijete ono što vam treba od nekoga tko ima moć da vam daje ono što vam je potrebno. To bi moglo značiti da sami razgovarate sa svojim liječnikom ili krenete u svijet zdravstvenog osiguranja ili druge prednosti.
To bi moglo značiti korištenje vašeg glasa kako bi dobio pozornost lokalnih organizacija koje trebaju saznati više o lupusu. Ili bi to moglo značiti raditi s državnim službenicima na lokalnoj, državnoj ili federalnoj razini kako bi dobili podršku za zdravstveno financiranje ili zdravstvene politike.
Govoriti o sebi i zagovarati na osobnoj razini
Možete biti zastupnik za sebe na mnogo načina. Zapravo, vjerojatno ste već. Primjerice, učinkovito komuniciranje s liječnikom jedan je od načina da sami zalite: postavljate pitanja. Vi ste uvjerljivi kada trebate biti tako što se ne brišete kada imate zabrinutosti za svoje lijekove ili tretmane.
Izbjegavajte zamku Good Patient Syndroma. Sindrom dobrog pacijenta je kada osoba vjeruje da će dobiti bolju zdravstvenu skrb ako su pristojni. Vjeruju da će govoriti za sebe učinit će svojim liječnikom manje slično.
A ako im liječnik manje voli, liječnik će im pružiti bolju zdravstvenu skrb. Ovo nije istina.
Poboljšat ćete svoje šanse za dobivanje najbolje zdravstvene skrbi kroz vježbanje dobrih komunikacijskih vještina s liječnicima, što uključuje postavljanje pitanja, navođenje bilo kakvih problema i komuniciranje onoga što vam je potrebno.
Ponekad zagovaranje za sebe znači traženje pomoći i pronalaženje nekoga tko zauzvrat može zagovarati za vas na drugoj razini. Na primjer, možete se obratiti lokalnoj lupus organizaciji ako trebate potražiti pomoć na recept kako biste platili lijekove. Možda biste trebali razgovarati sa socijalnim radnikom u bolnici ako vam treba pomoć pri razumijevanju medicinskih računa, osobito ako vam treba da vas poučavaju kako učinkovito osporiti naplatu ili dobiti financijsku pomoć iz bolnice. Možete zatražiti pomoć od lokalne organizacije koja pomaže pri upisu zdravstvenog osiguranja ili hrane.
Povećanje svijesti o lupusu i zagovaranje na razini zajednice
Podizanje svijesti o lupusu važno je iz nekoliko razloga. Što je najvažnije, što više medicinskih stručnjaka i pacijenata znaju o lupusu, brže bi osoba mogla dobiti točnu dijagnozu. Što je više svijesti o lupusu, to će biti više istraživanja lupusa i usluga. S lupus svijesti, više razumijevanja bit će oko bolesti i manje izolirani i pogrešno razumjeli ljudi s lupus će se osjećati.
Uključite se u lokalnu organizaciju Lupus. Organizacije lupusa rade puno posla podići lupusove šetnje poput sviranja, lokalne edukacije i prikupljanja sredstava, te kampanje za podizanje svijesti o društvenim medijima.
Često traže pomoć od volontera. Obratite se lokalnoj lupus organizaciji kako biste prisustvovali svojim lupus edukacijskim događajima kako biste mogli pratiti lupus. To će vam pomoći da budete informirani odvjetnik. Ali ih također kontaktirajte da biste saznali kako im možete pomoći u njihovom radu. Na primjer, možda će im trebati pomoć kod osoblja zdravstvenih sajmova ili njihovih godišnjih šetnji.
Podijelite informacije s drugima o Lupusu. Ako ih pitate, organizacije lupusa često će vam pružiti obrazovni materijal o lupusu koji možete dati ljudima. Možete ih ostaviti na mjestima poput lokalne knjižnice, frizerskog salona, liječničkog ureda, mjesta štovanja, ureda vlade ili kafića.
Ljudi će ih vidjeti, odvesti ih, čitati ih i naučiti o lupusu. To će također pomoći ljudima da postanu svjesni da postoji lokalna lupusna organizacija koja pruža podršku i resurse.
Ne zaboravite educirati svoje liječnike. Nisu svi liječnici znaju mnogo o lupusu, pogotovo ako ne rade u reumatologiji. Zbog toga postoje napori poput Inicijative Lupus. Njihova web stranica objašnjava: "Ciljevi tih obrazovnih resursa [koje pružaju medicinskim stručnjacima, pacijentima i njihovim pristašama] povećavaju broj medicinskih stručnjaka koji imaju znanje i stručnost u dijagnozi i liječenju lupusa, kako bi se smanjili propušteni i pogrešno dijagnosni postupci , kako bi se poboljšala komunikacija prema povećanju pacijentovih terapijskih režima i povećanju broja pacijenata koji aktivno sudjeluju u liječenju bolesti. "
Ako želite dobiti informacije o tome kako možete povezati zdravstvene djelatnike sa svojim slobodnim resursima, obratite se Lupus Initiative.
Organizirajte Lupus prezentaciju u svojoj zajednici. Ljudi s lupusom i njihovim voljenima ponekad organiziraju svoje vlastite lupus edukacijske događaje. To je lakše raditi kada je ugrađena publika poput na sastanku na radnom mjestu, tijekom nastave, ili tijekom ili nakon usluge na mjestu štovanja. Često je korisno ako su informacije o lupusu povezane s nečijim osobnim lupus pričama. Simptomi lupusa mogu biti teški za razumijevanje, zbog čega netko govori o svojim osobnim iskustvima može olakšati razumijevanje bolesti.
Širenje svijesti na internetu. Internet, osobito društvene medije, moćan je alat za podizanje svijesti o lupusu. Ljudi dijele svoja osobna iskustva na svojim blogovima ili kao ažuriranja statusa na društvenim mrežama poput Facebooka. Web-lokacije za dijeljenje slika kao što je Instagram korisne su za dijeljenje fotografija o tome kako izgleda život s lupusom. Lupus fotografije web stranice kao što su Lupus kroz objektiv također nude moćne fotografske primjere života s lupusom na slikama. Organizirani su Twitter i Facebook razgovori za povezivanje ljudi s lupusom jedni drugima ili zdravstvenim djelatnicima. Lupus-povezani hashtags-poput # lupus, # lupusawareness, # spoonie-pomoć ljudi naći postove o lupus i kroničnih bolesti.
Lijep dio dijeljenja na internetu je taj što možete podijeliti svoje iskustvo, ali ne morate koristiti svoje pravo ime. Anonimnost bi mogla pomoći ljudima da se više iskreno dijele bez brige da se ono što kažu može pratiti na njih. To je osobito važno ako ljudi ne govore u svom životu da imaju lupus, kao i njihovi suradnici i poslodavci.
Pisanje i dijeljenje lupusa može se osjećati terapeutski, a korisno je korisnicima koji čitaju vaše postove. Čitatelji se mogu osjećati manje izolirani ako se poistovjećuju s nečim što kažete, ili bi mogli bolje razumjeti iskustvo druge osobe jer nisu svi jednaki. Ove informacije također pomažu ljudima bez lupusa da bolje razumiju bolest.
Sudjelujte u šetnji Lupusom. Lupus šetnje obično prikupljaju novac za istraživanje lupusa, što je važno. Ali oni također pomažu u podizanju svijesti o lupusu. Šetnje mogu donijeti skupinu ljudi koji možda normalno ne sudjeluju u lupus događaju. Možda nisu znali mnogo o lupusu. Šetnje su sjajan način da zadržite svoje najmilije uključene u lupus zajednicu. Kada se na šetnji, možete hodati koliko ili koliko god želite. Šetnje su također odlični načini uključivanja ili volontiranja s lokalnom lupus organizacijom. Ako ste za to, pitajte ih o načinima na koje možete pomoći svojim šetnjama.
Postati odvjetnik za zdravstvenu politiku i financiranje
Ostanite povezani s Lupus organizacijama. Lupus organizacije često su svjesne lokalnih, državnih i federalnih mogućnosti zagovaranja. Obratite se nacionalnim lupus organizacijama kao što je Lupus Research Alliance ili Lupus Foundation of America kako biste saznali koje mogućnosti zagovaranja nude. Ako se prijavite za svoj bilten, možda ćete primati e-mail kampanje koje traže da poduzmete akciju. Akcija bi mogla raditi nešto poput kontaktiranja predstavnika vlade. Također, obratite se lokalnoj lupus organizaciji. Mogli bi biti uključeni iu zagovaranje. Kampanje lobiranja Lupusa mogu se odnositi na zdravstvenu politiku ili financiranje zdravstvene zaštite.
Svjetska zdravstvena organizacija definira zdravstvenu politiku kao "odluke, planove i akcije koje se poduzimaju za postizanje određenih ciljeva zdravstvene zaštite unutar društva". Glavni primjer zdravstvene politike je Zakon o priuštivoj skrbi (ACA, također poznat kao "Obamacare"), koji je potpisan u zakonu 2010. godine. I unutar ACA-ja postoji ključna značajka koja je nezakonita za zdravstveno osiguranje da odbije osigurati ljude s već postojećim uvjetima.
Prethodni uvjeti su zdravstveni uvjeti koji su postojali prije dana podnošenja zahtjeva za zdravstveno osiguranje. U nekim je državama bilo teško za ljude s lupusom dobiti zdravstveno osiguranje jer je lupus već postojećeg stanja. Ipak, imajući u vidu zdravstveno osiguranje i sposobnost pristupa medicinskim uslugama ključni su za ljude s lupusom. Kao što vidite, zdravstvena politika može imati negativan ili pozitivan utjecaj na zdravlje ljudi, zbog čega su te politike važne.
Primjer zagovaranja financiranja zdravstvene skrbi bio bi putovanje s lokalnom organizacijom lupusa u Washington DC kako bi se sastali s vašim predstavnicima. Na tim sastancima, zamolili biste ih da podrže povećanje sredstava za istraživanje zdravlja. Takvo financiranje moglo bi biti za istraživanje koje podržava National Institutes of Health, tako da se biomedicinska i zdravstvena istraživanja za bolesti kao što je lupus mogu nastaviti.
Zagovaranje za skrb za pacijente
Push za sudjelovanje medicine. Prema Društvu za participativnu medicinu, "Participativna medicina je model kooperativne zdravstvene zaštite koji nastoji aktivno uključiti pacijente, stručnjake, skrbnike i ostale u kontinuitetu skrbi o svim pitanjima koja se odnose na zdravlje pojedinca. etički pristup skrbi koji također obećava poboljšanje ishoda, smanjuje medicinske pogreške, povećava zadovoljstvo pacijenta i poboljšava troškove njege ".
Jedan važan aspekt participativne medicine je da pacijenti i liječnici treba promatrati kao partnere, osobito kada je riječ o donošenju odluka o zdravstvenoj zaštiti. Pristup elektroničkim zdravstvenim evidencijama (EHR) i razumijevanje i zaštita vaših prava vezanih uz zdravstvenu zaštitu podataka povezanih s Zakonom o pokretljivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja (HIPAA) dva su načina za poticanje participativne medicine.
Sudjelujte u istraživanju usredotočenom na pacijenta. Tradicionalno, medicinska i zdravstvena istraživanja provode liječnici i znanstvenici. Prije toga, jedini način na koji bi pacijenti mogli sudjelovati u istraživanju je sudjelovanjem u kliničkom ispitivanju. Sada, s organizacijama poput Instituta za ishode ishoda pacijenata (PCORI), pacijenti mogu biti dio druge strane istraživanja: pacijenti mogu predložiti istraživačka pitanja i biti uključeni u svaki korak istraživačkog procesa. Pacijenti se također mogu prijaviti za sudjelovanje u savjetovalištima PCORI-a.
Konačne misli
Zastupnik za sebe je najosnovniji i nužni oblik zagovaranja. Svatko s lupusom ili bilo kojim zdravstvenim stanjem treba prakticirati ovu vrstu zagovaranja. Ako to ne učinite ništa drugo, vježbajte dobre komunikacijske vještine s liječnikom, što je način na koji možete osigurati da dobijete najbolju moguću skrb.
Postoji mnogo mogućnosti da se uključe u zagovaranje na drugim razinama. Ako ste zainteresirani za zagovaranje, odaberite ono što najbolje odgovara vama i vašem životnom stilu. Iako to može biti primamljivo, pokušajte ne preuzimati previše odjednom. Inače, postat ćete preplavljeni. Upravljanje energijom i umor vrijedi i za vaš zagovaranje lupusa.
Sva pitanja zagovaranja - od dijeljenja postova o društvenim medijima o lupusu da putuju u Washington DC kako bi razgovarali s predstavnicima vlade. Sve su razine doprinosa važne. Ništa nije premalo, pa radite ono što najbolje odgovara vašem životnom stilu, sposobnostima i energetskoj razini. Vaš glas je važan!