Vaš dnevni život nakon dijagnoze lupusa
Bilo da ste neko vrijeme bili dijagnosticirani ili živite s lupusom, što trebate znati o svom svakodnevnom životu? Razgovarajmo o vašoj dijagnozi, početnim strategijama, vašoj lupusnoj njezi i redovitoj medicinskoj skrbi, kao io tome kako saznati više o svojoj bolesti i pronaći potporu.
Živjeti s Lupusom
Oni koji su nedavno dijagnosticirani lupusom (sistemski lupus erythematosus) mogu se prvo okužiti, eventualno lakše ako su zamislili nešto strašno i konačno zbunjeni.
Ne samo da je dijagnoza izazovna - s mnogo ljudi na početku pogrešno dijagnosticirano - ali se postupci značajno razlikuju od jedne osobe do druge. Lupus je skovao "snježnu pahuljicu", opisujući kako dvije osobe s tim stanjem nisu potpuno slične. Gdje počinjete i koji su sljedeći koraci trebali poduzeti ako ste s dijagnozom lupusa?
Nedavno dijagnosticirano s Lupusom
"Imam što?" Je početna reakcija mnogih ljudi s dijagnozom lupusa. I budući da opća populacija zna malo o bolesti, to nije iznenađenje. Većina ljudi samo zna da pate od nejasnih, bolnih znakova i simptoma lupusa koji dolaze i odlaze, bez postavljenog predviđanja. Čudno, većina lupusskih baklji pokreće nešto (iako uzroci variraju) i ponekad slijede obrasce. Razumijevanje onoga što izaziva bljeskove, a možda ih može smanjiti ili spriječiti da ih se dogodi, glavni je ključ za život s tom bolesti i održavanje visoke kvalitete života.
Pronalaženje liječnika da liječi Lupus
Kada imate dijagnozu, ili čak i ako se još procjenjujete , važno je pronaći liječnika koji se brine za ljude s lupusom - obično reumatologom. Budući da je lupus relativno rijedak, mnogi su doktori vidjeli samo nekoliko ljudi - ili možda nikada nisu vidjeli - nekoga s lupusom.
Baš kao što biste odabrali slikara kuće koji je oslikao više desetaka kuća od prvog slikara, pronalazak liječnika koji je strastveni prema liječenju lupusa važan je.
Ako ste u ovom trenutku na putu, imamo još nekoliko savjeta za pronalaženje reumatologa koji će vas brinuti s lupusom . Biraj mudro. Željet ćete liječnika koji ne samo da će biti s vama kroz neizbježne frustracije bolesti, već i onaj koji vam može pomoći koordinirati vašu brigu s drugim stručnjacima i terapeutima koje ćete vidjeti.
Početne strategije nakon dijagnostike Lupusa
Prvo može biti teško shvatiti da se bavite kroničnom bolešću; onaj koji nema apsolutne uzroke ili lijekove. Međutim, kao i kod ostalih kroničnih bolesti, samo dijagnosticiranje može biti veliko olakšanje. Barem možete dati ime svojim simptomima i učiniti nešto o njima.
Vaš će liječnik razgovarati s vama o dostupnim opcijama liječenja . Korisno je shvatiti da je "liječenje" u tijeku. Učenje o svim dostupnim tretmanima može se činiti neodoljivima, ali ne morate sve naučiti odjednom. Rano možete samo saznati o svim potrebnim tretmanima i bilo kakvim simptomima koji bi vas trebali potaknuti da nazovete svog liječnika.
Usvojite wellness strategije
Možda ćete osjetiti da se sve što želite usredotočiti je početno liječenje, ali kada se prvi puta dijagnosticira (ili, uostalom, bilo kada), dobro je vrijeme za početak razvoja strategija za wellness. Na neki način, dobivanje dijagnoze kroničnog stanja je "trenutak za učenje" i mnogi ljudi se osjećaju više savjesti u wellnessu nego što su prije bili.
Wellness strategije uključuju upravljanje stresom (kroz meditaciju, molitvu, terapiju za opuštanje ili što god radi za vas), program vježbanja i jelo zdrave raznovrsne hrane dobar su početak. Važno je nastaviti uživati u uobičajenim aktivnostima koliko god ste u mogućnosti.
Čini se da neka hrana poboljšava ili pogoršava simptome lupusa, iako su studije koje ovo gledaju u početku. Budući da su svi s lupusom različiti, najbolja hrana za vas, čak i kada se proučava, može biti vrlo različita. Ako smatrate da vaša prehrana može utjecati na vašu bolest, najbolji je pristup vjerojatno držati dnevnik hrane (poput onih koje ljudi drže ljudi pokušavaju otkriti jesu li alergični na određenu hranu.)
Pronalaženje podrške s Lupusom
Poticanje prijateljstva ključno je u izgradnji baze podrške koja će vam pomoći da se nosite s tom bolesti. Pored ostalog dugogodišnjim prijateljima, pronalaženje drugih s lupusom definitivno je plus. 2017 nam govori da su oni koji imaju dobru socijalnu podršku manje ranjivi i mogu u konačnici imati manje psihičke poteškoće i manje "teret bolesti" povezanih s lupusom od onih s manje podrške.
Ne možemo reći dovoljno o pronalaženju ljudi koji se suočavaju s istim izazovima. Možda imate grupu za podršku u svojoj zajednici, ali ne morate čak ni napustiti kuću. Postoji nekoliko aktivnih zajednica za podršku lupus na mreži koja bi vam dobrodošla. Pronađite druge načine kako izgraditi svoju društvenu mrežu, bilo da podržavate zajednički uzrok, crkvenu grupu ili druge društvene skupine. Saznajte više o pronalaženju podrške za suočavanje s lupusom .
Redovita njega s Lupusom
Morat ćete vidjeti svog reumatologa redovito, ne samo kada imate simptome koji se pogoršavaju. U stvari, ti posjeti kada stvari dobro idu, dobro je vrijeme da saznate više o vašem stanju i razgovarate o najnovijim istraživanjima. Vaš liječnik vam može pomoći pri prepoznavanju znakova upozorenja o bliještanju na temelju bilo kojeg uzorka koji vidi s vašom bolešću. To može biti različito za svakoga, međutim, mnogi ljudi s lupusom imaju povećan umor, vrtoglavicu, glavobolje, bol, osip, ukočenost, bol u trbuhu ili groznicu neposredno prije bliještanja. Vaš liječnik može vam također pomoći da predvidite baklje na temelju redovitog rada i pregleda krvi.
Uz redovitu medicinsku njegu, mnogi ljudi otkrivaju da integrativni pristup dobro funkcionira. Postoji nekoliko alternativa i komplementarnih tretmana za lupus koji mogu pomoći kod brige, od boli do depresije, otekline do stresa.
Preventivna medicina s lupusom
Lako je gurnuti preventivnu njegu na stražnji plamenik kada se dijagnosticira kronična bolest kao što je lupus. Ovo nije općenito samo mudro, ali s obzirom da lupus utječe na vaš imunološki sustav , redovita preventivna skrb još je važnija. Liječenje poput redovitih ginekoloških pregleda, mamografija i imunizacija treba biti uključeno u vaš plan liječenja.
Učenje o lupusu
Kao što smo ranije spomenuli, učenje o lupusu je vrlo važno. Ne samo da učenje o vašoj bolesti osnažuje vas kao pacijenta i smanjuje tjeskobu, već može napraviti razliku u tijeku bolesti. Od prepoznavanja ranih upozoravajućih znakova bliještanja, da hitnu medicinsku pozornost za komplikacije, potrebno je obrazovanje o vašoj bolesti.
Biti vaš vlastiti odvjetnik s Lupusom
Studije nam govore da oni koji imaju manje aktivne uloge u lupusu imaju manje boli, imaju manje bolesti koje zahtijevaju medicinsku intervenciju i ostale aktivnije.
Na radnom mjestu iu školi, vaši odvjetnici jednako su važni kao kod kuće ili u klinici. Budući da lupus može biti "nevidljiva" ili "tiha" bolest, otkriveno je da ponekad ljudi s lupusom nepotrebno pate. Smještaj, bilo na radnom mjestu ili na vašem sveučilišnom kampusu, može napraviti značajnu razliku i postoje mnoge opcije. Ipak, budući da bolest nije vidljiva kao neki drugi uvjeti, možda ćete morati pokrenuti postupak i potražiti pomoć sami.
Dno crta na sučeljavanju s lupusom iz dana u dan
Suočavanje s Lupusom nije lako. U usporedbi s nekim drugim uvjetima, postoji manje svijesti, a mnogi ljudi govore o slušanju ili primanju štetnih komentara o lupusu od drugih. Unatoč tim izazovima, međutim, većina ljudi s lupusom može živjeti sretni i ispunjavajući živote. Budući da je vaš zagovornik, izgradnja sustava socijalne podrške, učenje o svojoj bolesti i pronalaženje liječnika koji može biti tim s vama u upravljanju vašom bolešću, sve može pomoći da se to dogodi.
> Izvori
- > Agarwal, N., i V. Kumar. Nevidljivi studentski stanovništvo: smještaju i poslužujući učenike s Lupusom. Rad . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., i V. Kumar. Teret Lupusa na poslu: pitanja u zapošljavanju pojedinaca s lupusom. Rad . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., i C. Alarcon-de-la-Lastra. Ažuriranje prehrane i prehrambenih čimbenika u sustavnom lupus eritematosusu. Nutricionistička istraživanja . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. i sur. Uloga kapaciteta psihosocijalnih rezervi u anksioznosti i depresiji u bolesnika s sistemskim eritematosisom lupusa. International Journal of Reumatic Diseases . 2017. 6. ožujka (Epub ispred tiska.)