Marianne Ehlert zaštićenih sutra radi s obiteljima ljudi na autističnom spektru kako bi planirala življenje odraslih. Dostupne opcije za osobe na autističnom spektru razlikuju se od države do države i od pojedinca do pojedinca. Mogućnosti se kreću od pune nezavisnosti do institucionalnog življenja. Izračunavanje samo onoga što pojedinac treba, gdje ga pronaći i kako ga financirati, može biti složen proces.
Ehlert primjećuje da je važno početi razmišljati o životu odraslih dok je dijete s autizmom još mlado. Djelomično, to je zato što djeca s autizmom obično ispunjavaju uvjete za posebne potrebe i programe tranzicije kroz svoje škole , što znači da se obrazovni program Vašeg djeteta može stvoriti kako bi podržao vaše planove za budućnost. To je također zato što proces razmišljanja, planiranja i stvaranja idealne životne situacije za osobu na autističnom spektru može dugo trajati.
Prvi korak: predvidjeti idealnu postavku za vaše odrasle djece s autizmom
Svi roditelji, kaže Ehlert, žele da njihova djeca budu "sigurna i sretna" kao odrasli. Ali svaki roditelj ima drugačiju viziju onoga što bi moglo izgledati "sigurno i sretno". Ta vizija, kaže ona, ovisi o iskustvu i stavovima roditelja, kao io djetetovim sposobnostima i sklonostima. Ipak, važno je da roditelji počnu razmišljati o vlastitoj viziji budućnosti djeteta prije nego što poduzmu konkretne radnje.
Gdje bi vaše dijete napredovalo? U gradu? Na farmi? Na svoju ruku? S grupom? Kod kuće s roditeljima? U biti, kaže Ehlert, dostupne su pet općih životnih opcija:
- Kod kuće s obitelji - Apartman s uslugama koji dolaze i provjeravaju stanovnike (osigurajte da plaćaju račune, čišćenje itd.) To su usluge žive pomoći, a mogu biti privatno ili javno financirane.
- Program stambenog zbrinjavanja / sustanara-pojedinci žive u kući ili stambenoj zgradi koja pripada strukturiranoj grupi za podršku; skrbnik osigurava da su svi u redu noću, pokreće programe itd.
- Skupna kuća (zajednica integrirana životna organizacija) -caregiver živi na licu mjesta
- "Stambeni stil", veliki objekti (institucionalne postavke, vrlo nizak radionica)
Drugi korak: Odredite ako postoji idealna postavka
Kada roditelji (ili roditelji i njihova tinejdžerska djeca s autizmom) identificiraju idealnu životnu situaciju, sljedeći korak je utvrditi jesu li postavke već postojale ili hoće li obitelj morati stvoriti postavku. Iznenađujući broj roditelja je uključen ili razmišlja o uključenosti u stvaranje stambene postavke za svoje dijete s autizmom. Neki financiraju ili razvijaju poticajne životne situacije; drugi predviđaju i stvaraju radno / kućne postavke u gradovima, gradovima i ruralnim područjima.
Često informacije o životnim situacijama odraslih u vašoj državi ili pokrajini dostupne su putem školskih izvora. Ako ne, možda ćete trebati pogledati u Odjel za razvojne teškoće, Odjel za javnu dobrobit ili drugu odgovarajuću agenciju. Učinite vašu domaću zadaću da biste utvrdili što je vani.
Treći korak: Prepoznajte specifične potrebe i sposobnosti vašeg djeteta
Sljedeći je korak identificirati životne vještine vašeg djeteta kako biste shvatili koji će potpori biti potrebni kako bi životna situacija mogla biti izvediva. Ključno od vještina koje mlade odrasle osobe trebaju samostalno živjeti su sposobnost upravljanja financijama, trgovina, kuhanja, čišćenja i upravljanja osobnom higijenom. Imajte na umu, međutim, da je vrlo malo tipičnih mlađih odraslih osoba u potpunosti spremno za život samostalno. Biste li se brinuli da li vaši tipični 20-godišnjaci žive na pizzu i hranu, ili nose dva traperica dva puta prije pranja? Ako ne, možda se ne biste trebali brinuti previše o vašem 20-godišnjaku s autizmom koji je radio isto.
Ehlert to dobro objašnjava:
"Roditelji mogu imati veća očekivanja za autističnu djecu nego za tipičnu djecu jer se osjećaju odgovornima za sreću autističnog djeteta. Teško je dopustiti autističnoj djeci da uspiju. Na neki način lakše je upravljati neuspjehom tipične djece jer roditelji smatraju da je to dio proces učenja - dok roditelji često žele zaštititi svoju djecu s autizmom od neuspjeha. Vrlo je teško znati koliko ste daleko otišli zaštititi svoje odrasle dijete s autizmom. Ponekad bi kvarovi mogli poništiti ponašanje ili bi bilo previše teško oporaviti se od obično, roditelji tinejdžera razumiju što to dijete treba. "
Četvrti korak: Pronađite pravu postavku za svoje dijete
Ovisno o tome gdje živite, postoje razne agencije koje upravljaju stambenim postavkama za odrasle osobe s invaliditetom. Pored državnih agencija, možda biste također željeli tražiti nezavisne stambene centre po državi, regiji ili županiji. Možda biste trebali započeti s pretraživanjem kod lokalnog školskog okruga ili državne agencije. Osim toga, vjerojatno ćete se htjeti prijaviti s lokalnim grupama za podršku autizmom i pretraživati baze podataka kao što je AutismLink kako biste pronašli široki raspon mogućnosti.
Ako prolazite kroz javnu agenciju, kaže Ehlert, zamolite radnika koji će vam ponuditi popis mjesta za gledanje. "Roditelji trebaju izaći i pogledati i vidjeti što je tamo", kaže ona. Krenite na službenu turneju, suzite svoje mogućnosti, a zatim se neočekivano pojavite na posjeti. Ehlert preporučuje da istražite svaku opciju pažljivo pregledavajući:
- Promet osoblja
- Svako izvješće o zlostavljanju
- Kvaliteta pojedinih skrbnika (za razliku od vizualne atraktivnosti)
- Raspoloživost tijekom cijelog dana i "propisno dijagnosticirana" podrška
- Duljina popisa čekanja
Nakon što imate nekoliko mogućnosti koje vam se sviđaju, vrijeme je da uključite dijete s autizmom u proces donošenja odluka. Ehlert primjećuje da se djeci s većom funkcionalnošću mogu dovesti ranije, ovisno o vašim posebnim okolnostima.
Korak pet: Traži financiranje
Rano, kaže Ehlert, pitajte o mogućnostima financiranja . Da li su sredstva dostupna, jeste li kvalificirani? Ako imate socijalnu sigurnost i Medicare, i dalje biste se trebali kvalificirati za sva dostupna sredstva. Jedna briga je, međutim, bilo koji novac u ime vašeg djeteta. Ako je moguće, taj novac treba staviti u povjerenje za posebne potrebe.
Istina je, kaže Ehlert, da nalaz da idealna situacija stanovanja može značiti navigaciju morem birokracije. Osim toga, morat ćete biti aktivni u pripremi za potrebe odraslih vašeg djeteta. Ako ne pronađete ono što tražite u načinu stanovanja, predlaže, razmislite o suradnji s grupom roditelja kako biste stvorili i / ili financirali pravu postavku. Ako mislite da ste identificirali pravo mjesto, uključite se u njih. Postanite ključni igrač. Dođi na njihovu ploču.
Pronalaženje i financiranje pravog doma za vaše odrasle dijete s autizmom nije jednostavno, i to ne može biti učinjeno preko noći. No, s pažljivim planiranjem, istraživanjem i kreativnošću, roditelji otkrivaju kako je moguće pronaći ili stvoriti stvarno podržavajuće, pozitivne životne uvjete za svoju djecu s autizmom.