Sudjelovanje u zajednici može autističnim odraslima omogućiti mrežu za podršku
Što se događa s našim autističnim djetetom nakon što umremo?
Dok je leđa, prijatelj usmjerio moju pozornost na kratki video na PBS site koji ima dvije obitelji s odraslima na autizam spektra. Obitelji su bile vrlo slične. Obje su bile bijele i srednje klase (jedna obitelj izgledala je bogatijom od druge, ali nije se činila bogatom ili siromašnima). Obje obitelji su se sastojale od majke i oca u kasnijim godinama (dob za umirovljenje) s autističnim sinom u dvadesetima.
Oba su mladića bila verbalna i odazivna, ali oboje su bili značajno izazvani onim što se, barem na površini, pojavilo kao intelektualni i kognitivni izazovi, kao i velika potreba za istovjetnošću i rutinom.
U oba slučaja, kraj školskih usluga signalizirao je kraj terapija i kraj mnogih subvencioniranih mogućnosti. Jedan mladić, međutim, proveo je dan u zaštićenoj radionici; druga je radila u trgovini s punim trenerom za posao. Svaki je izgledao vrlo ugodno sa svojom postavom rada. Drugim riječima, obje su imale značajne, cjelodnevne, podržane situacije u kojima su radno zaposlene izvan kuće. I u oba slučaja podržana je situacija financirana nekim saveznim ili državnim programom (nisu bili privatni postavci).
Stoga, briga roditelja nije bila toliko "kako se možemo nositi s tom situacijom". Zabrinutost je bila "što se događa kad umremo?"
Trebali li sestrični lanovi postati "mreža za podršku"?
U jednom kućanstvu, odrasli braća i sestre već su se dogovorili da postanu njegovi brata. U drugoj, bez braće i sestara, roditelji su radili s drugim obiteljima (koji nisu bili intervjuirani) kako bi stvorili životnu situaciju s punim radnim vremenom. Čak i kako su radili na ovom rješenju, roditelji su se činili vrlo upitni da li njihov sin može nositi dom s obitelji .
Nadali su se, kroz privatno financiranu obuku u vlastitom domu, da ga pripreme za neovisniji život .
Naravno, te obitelji predstavljaju veliku skupinu ljudi u (ili će biti u) sličnim situacijama. Peter Gerhardt, jedan od rijetkih ljudi s ozbiljnim iskustvom u radu s odraslima na spektru, opisao je očekivane poplave odraslih s autizmom kao "tsunamijem". Razlog je zaista vrlo jednostavan: više djece s dijagnozom autizma znači dugoročno više odraslih osoba s autizmom. Školski programi su sveobuhvatni i dostupni svima - ali programi za odrasle su sketcheri, a mogu uključivati i dugu popisu čekanja, osobito za obitelji u kojima odrasla osoba s autizmom nema agresivna ponašanja i sposobna je nositi se sa svakodnevnom skrbi i rutinskim radnim mjestima.
Pomažete vašem autističnom djetetu da se pridruži zajednici
Jedna stvar koja je stvarno pogodila mene i moj suprug dok smo gledali video je bila nevjerojatna izolacija prikazana. Roditelji i sin, u oba slučaja, činilo se da žive u vakuumu. Nije bilo spomena obiteljskih aktivnosti; nema opisa sina izvan aktivnosti; bez spominjanja prijatelja ili obitelji (izvan braće i sestara, obje žive daleko). U biti, ove obitelji bile su same - i tako su i njihovi sinovi.
Obitelji su se posvetili želji svojih sinova za istovjetnost i rutinu; jedan je roditelj istaknuo da smo svi mogli živjeti pola odraslog života.
Naravno, zabrinutost zbog "nakon što umremo" pravi je za roditelje bilo koje odrasle osobe s invaliditetom. Ali, čini se da je jasno da ne možemo ovisiti o sigurnosnoj mreži državne uprave kako bismo pružili podršku, ljubav i zajednicu koju je naša odrasla djeca trebala. Baš kao što očekujemo planiranje i sudjelovanje u životima naših malih djeteta, moramo planirati i surađivati s kreativnim rješavanjem problema i izgradnjom zajednice za našu odraslu djecu, tako da naši životi i životi naših djeteta nisu opisani kao " "i" strašno ".
Jedna stvar koju je naša obitelj učinila - namjerom - jest napustiti anonimnost predgrađa za manji grad. To čini razliku. Prava razlika. Ovdje naš sin s autizmom nije čudan stranac: on je Tom. To je bitno.
Volonterstvo i inkluzija kao lijek za anonimnost
Kad idemo u knjižnicu , knjižničar ga zna po imenu. Kada idemo u kuglanu, vlasnici uličice znaju njegovu veličinu cipela. Osoblje YMCA ga dobro poznaje i spremni su napraviti male smještajne kapacitete u programima koji bi inače bili izazovni za njega.
Tom je dobar klarinetski igrač; svaki glazbeni pedagog u gradu zna svoje vještine i poznaje ga. Igre u školskom bendu i počinje igrati s gradskim bendom. Ljetni kamp koji vodi regionalna simfonija bio je blagoslov, ne samo zato što je to sjajan logor, već i zato što isti ljudi koji upravljaju kampom također upravljaju gradskim bendom, konzervatorijem i simfonijom. Oni vole Tom i poštuju njegov talent. Mali svijet.
Kao članovi zajednice svjesni smo i gdje su mogućnosti za volonterski rad, stažiranje i potencijalno zaposlenje. Znamo za poslove - ne samo u Walmartu ili trgovini, već u poslovnim i neprofitnim okruženjima - što bi moglo pružiti mogućnosti za našeg sina. Znamo pojedince koji vode poslovanje i neprofitne organizacije. I vrlo smo jasni da, iako manje tvrtke i neprofitne organizacije obično ne zapošljavaju "osobe s invaliditetom", možda su spremne zaposliti određenu osobu koju su poznavali i voljeli već dugi niz godina.
Kad sam odrastao u predgrađima i živio u gradu, znam kako je lako osjećati se kao čip kore koji lebdi na velikom oku ljudi - samo u gomili. Ali ja također znam da je moguće živjeti drugačije. Vidio sam proširene obitelji koje se brinu za svoje. Gledao sam zajednice koje podržavaju članove koji trebaju dodatnu pomoć. Ovdje u našem gradu, niskobudžetni program temeljen na zajednici podržava starije osobe i odrasle osobe s invaliditetom s kućnim uslugama i prijevozom - bez potrebe za državnim redukcijama ili financiranjem.
Ostati lokalno može značiti ostati povezan
Ništa od toga ne znači da znamo da će Tom biti "u redu" kada nestanemo. Između sada i danas postoji velika udaljenost putovanja, a naš sin još nije 22. Ne svakako očekujemo da će naša zajednica pokupiti komade ako ne uspijemo naše dijete.
Ono što znamo je, međutim, da svi mi - mama, tata, sestra i brat - ovdje imaju život. Kuglanje, knjižnica, glazba, Y i više su dio toga. Očekujemo da ovdje stari, i pretpostavljamo da će Tom živjeti s nama ili blizu nas dok stariramo. Očekujemo da će nastaviti rasti kao lokalni volonter, zaposlenik, umjetnik i odrasli učenik. Baš kao što hoćemo. Imamo planove i ideje za "kada smo otišli", iako su ti planovi (kao i cijeli život) podložni promjenama.