Sada je to roditeljski izazov
Emma, Sophie i Zoe Dunn trojke su rođene prerano u 2000. Oni su gluhi od ototoksičnih lijekova i slijepi zbog retinopatije prijevremenog poremećaja, ali nisu imali nikakvih kognitivnih poremećaja izvan razvojnog kašnjenja. Kad su djevojke okrenule 5 godina, njihovi su roditelji razgovarali o svom životu kao obitelji koja živi s tim izazovima. Evo njihove priče prema majci Liz i očuh George Hooker.
Triplets izgubiti vid
Emma, Sophie i Zoe Dunn rođene su prerano, u 25 tjedana. Sophie je odmjerila 1 kilogramu 3 unca, Zoe je težila 1 kilogramu 6 unci, a Emma težila je 1 kilogramu 5 unca. Sva tri su postala slijepa od komplikacija povezanih s retinopatijom ranog razdoblja (ROP). Kad su djevojke bile dvije mjeseca, razvile su ROP. Sophie je zakonski slijepa. Ona vidi boje i oblike, a također ima viziju tunela. Zoe vidi dovoljno svjetla da pronađe prozore. Emma ništa ne vidi.
Triplets izgubiti sluh
Oni su izgubili sluh zbog vankomicina i gentamicina antibiotika koji su davani tijekom svog vremena u NICU. Lijekovi su korišteni za liječenje sumnje na sepsu. Dva lijeka kada se koriste zajedno povećavaju ototoksičnost druge.
Gotovo su potpuno izgubili sluh kad su imali oko 20 mjeseci. Do tog vremena postigli su značajan napredak i krenuli su hodati.
Rekli su riječi poput šalice i mame. No, iz plavog su se jednostavno sklupčali na podu u fetalnom položaju i počeo se osjećati kao vrtoglavica. Ototoksični lijekovi oštećivali su dlake na čeki, što zauzvrat uzrokuje gluhoću. Također uništavaju vestibularne dlake. Zbog vestibularne štete, djevojke su imale teške vrtoglavice i više nisu imale glavu.
"Oni su također postali nepovjerljivi za to vrijeme, svi su imali pravu prianjanje i ne bi više grubo, oni bi se prestrašili kada ih podignete sa poda, uvijek su izgledali kao da su na rubu. oporaviti se i početi ponovno hodati i riješiti njihovo ljutito ponašanje. "
Djevojke primaju implantate
Kad su tripleti imali dvije godine, dobivali su kohlearne implantate . U gotovo petoj godini, Sophie je bila na razini od 22 mjeseca, dok je Zoe i Emma bilo oko 10 mjeseci u razvoju jezika. Svi su imali Nucleus 24 kohlearni implantat. Čuju većinu govornih zvukova.
"Sophie je toliko naprednija činjenica da je ona zakonski slijepa, a ne potpuno slijepa. Vaša vizija pomaže vam da zvuči značenje. Na primjer, ako čujete zvuk cviljenja, a zatim vidite ljuljanje vrata, onda možete povezati njih. Recite da netko govori dok vrata cvrkutavaju, a zatim možete odrediti da vrata nisu važna i da ih podešavaju i više slušaju osobu koja govori. "
"U prostoriji se sada može čuti stropni ventilator, klima uređaj, sušilo za kosu, radio, automobili vani, i još uvijek nastaviti razgovor. Kroz normalni razvoj djeteta, naučite filtrirati zvukove i odrediti koji su zvukovi važni na različitim puta.
Izazov s Zoe i Emmom je da oni vide kroz prste. "
Roditelji im pomažu razlikovati zvukove s vježbama o onome što dotaknu. Da bi im pomogla u podizanju pozadinske buke, odveli su ih do ventilacije za klimatizaciju i pustili ih da čuju buku dok osjećaju da zrak dolazi iz njega, neka dodiruju sušilicu dok prigušuje odjeću. Postaje teže kada istodobno dodiruju različite stvari.
Ukratko, očekivanje je da sve djevojke imaju alate za razgovor; moramo im pomoći da najprije riješe njihov svijet.
Kćeri se obrazuju
Trojke se obrazuju uz usmeni i znakovni pristup.
Roditelji potpišu i kažu sve u svojoj rutini. Nadaju se da će ih u budućnosti ugostiti, ali vjeruju da će djevojke uvijek koristiti tumače u školi.
Kćeri igraju malo
U ovom trenutku u životu trojke nisu igrale s drugom djecom, a rijetko su se igrale jedna s drugom. Sophie će se smijati i uzbuditi kad vidi kako sestre pokušavaju nešto novo, ali to je u vezi s tim. Oni su svjesni jedni drugima i jedu jedni drugu ploču, kradu jedni druge čaše i jastuke, ali to je bilo oko toga.
Roditelji su se izazivali svakodnevno
Liz i George kažu da svaki dan ima 24 sata napornog rada. Slijepe dječice ne spavaju dobro, pa rijetko dobivaju cijeli noćni san. Meso znači česte izlijevanje i čišćenje. Dvije od njih još nisu bile podučene. Moraju promatrati kako bi spriječili putovanja i pada, pogotovo zato što ne mogu reći svojim roditeljima da li nešto povrijedi ili kako se osjećaju. "Na taj način, to je puno kao što je dojenčad, puno brinem o ispunjavanju svih njihovih potreba, to je prilično nagađanje, postoje i dobri dijelovi, oni koji su prvi koraci bili poput promatranja da osvoji maraton. tako teško za svaki mali dobitak. Visini su veći i padovi su bez dna. "
"Nakon noći gluhoslijepih trojki spavati će se svake noći i znajući da nisam dovoljno učinio, a ne mogu mi dati sve što im je potrebno. imam tri gluhoslijeđene djece da ih mogu izdvojiti pet godina, tako da bih mogao dati svima od njih sve što im trebaju u tim razvojnim godinama, iako mi i nismo stali, a mi smo usporeni ali stalni napredak. u prazninama gdje nisam mogao. "
Tipični dan roditelja
- Jutro: " Probudim se oko sedam ujutro i testiram svoje kohlearne implantate i stavim njihove baterije u njihove omotnice, a zatim probudim djevojke trljanjem leđa, pomažem im da ih haljine i mijenjaju pelene, odlaze ih u kupaonicu i pomažu im četkati zube, a zatim popraviti kosu, odlazim ih dolje po jedan i staviti ih u kuhinjski stol gdje će dobiti doručak. "Nakon doručka dajem im štapove i izlazim iz autobusa. Većina dana odlaze u školu ponedjeljkom do petka. Imam svoje poslovanje koje radim iz našeg doma dok su nestali. Djevojke su u svojoj učionici i imaju jedan učitelj i dva paraprofessionala. Odvede djevojke kroz [proces učenja] koji se usredotočuje na rutinu. "
- Poslijepodne: privatni terapeuti (OT, PT, ST) posjećuju četiri dana u tjednu. Idu van ako je lijepo vrijeme. Mlađa djeca u susjedstvu često zaustavljaju. Kuća je izbrisana do 19 sati kako bi mogli jesti kao obitelj.
- Večera: odlaze na večeru. Djevojke su sposobne pokupiti svoje posuđe, ali ih samo bacaju nakon uzimanja ugriza.
- Noćenje: Okupljaju se zajedno oko 20:30, što ih vole. Otiđu u krevet oko 9 sati. Emma obično ostaje do ponoći, a zatim se Zoe probudi oko 3:30 ujutro
- Vikendi: vikendom provode dosta vremena vani. Imaju mali trampolin, ljuljanje konja i druge igračke. Roditelji rotiraju svoje aktivnosti svakim satom poput tečaja kruga.
Velika sestra pomaže
Hookeri imaju stariju kćer, Sarah. "Pozivamo Saru nevidljivim djetetom, a ona ostaje daleko od komadića većine vremena, potičemo je da se igra sa svojim sestrama, a kada odvedemo svu djecu negdje, ona pomaže u vođenju jedne od njih, pribavlja pelene, čaše, i sitnice koje su im potrebne, pomaže mi da ih gledam u parku, a voli joj popraviti i kosu.
Roditeljstvo gluhoslijepim lakše
Uspoređujući podizanje djece gluhoslijepih do dana Helen Keller , tehnologija slušnih pomagala i kohlearnih implantata definitivno daje gluhoslijepoj djeci više pristupa njihovom okruženju. Roditelji kažu: "Helen Kellerov život pokazao je da gluhoslijepni ljudi mogu naučiti i pridonijeti društvu. To je napravilo veliku razliku u tome kako se djevojke obrazuju."
Potreba za intervencionicima
Hookers je zatražio sredstva za plaćanje intervencija za svoju djecu. Intervestar je netko poput Annie Sullivan, koji je radio s mladom Helen Keller. Razvijanje odgovarajućeg jezika sa gluhoslijepljenjem ovisi o pomoći umješača.
Obitelj je bila na izložbi "Dr. Phil" 2007. i 2010. godine. Mogli su osnovati zakladu i podići sredstva kako bi pokrili umješača, iako im je imao poteškoća u pronalaženju nakon nekoliko godina zbog imigracijskih problema. Oni su bili tema nekoliko dokumentaraca, uključujući "gluhe i slijepe trojke".