Grupa zagovaranja osoba s upalnom crijevnom bolesti
U Sjedinjenim Američkim Državama, najveća neprofitna skupina koja pruža podršku i informacije osobama s upalnim bolestima crijeva (IBD) i njihovim skrbnicima je Crohnova i Kolitis Foundation, također nazvana Zaklada. Zaklada Crohn's & Colitis osnovana 1967. godine financira studije, organizira edukacijske programe i pruža podršku bolesnicima s IBD-om, njihovim obiteljima i liječnicima koji liječe one koji žive s IBD-om.
Utemeljitelji kronike i kolitisa
Zaklada je prvi put nastala 1967. godine kao Nacionalna zaklada za Ileitis i kolitis. Inicijalno su osnovali Irwin M. i Suzanne Rosenthal, William D. i Shelby Modell, te dr. Henry D. Janowitz. ("Ileitis", koji se sada smatra zastarjelim pojmom, bio je korišten jer je u to vrijeme, to je ono što je korišteno za opisivanje Crohnove bolesti.) Suzanne Rosenthal s dijagnozom je Crohnova bolest 1955. Ona, zajedno sa suprugom Irwinom Modells i dr. Janowitz osnovali su prvu neprofitnu organizaciju posvećenu pomaganju onima koji žive s IBD-om i njihovim obiteljima.
Suzanne je razvila predložak za grupe za podršku osobama s Crohnovom bolesti i ulcerativnim kolitisom, a potom je prenio ideju lokalnim Crohn's & Colitis Foundation poglavljima diljem zemlje. Zaklada je zabilježena kao Crohnova zaklada i Colitis Foundation of America, koju je 2017. godine ažurirao Crohn's & Colitis Foundation, koji je uključivao upotrebu novog logotipa i uspostavljanje drugačijeg smjera za grupu.
Kako se naplaćuju sredstva za prikupljanje sredstava
Crohn's & Colitis Foundation ne dobiva nikakvu financijsku potporu od strane vlade, već su u potpunosti podržani od svojih 50.000 članova koji pripadaju jednom od 40 poglavlja diljem Sjedinjenih Država i potporama iz industrije. Sredstva se prikupljaju kroz razne lokalne i nacionalne događaje, uključujući popularne korake i korake za hodanje i trčanje tima.
Zaklada izvještava da se 82% svih primljenih donacija troši na "istraživanje, obrazovanje i podršku". Od 2011. godine Zaklada Crohn's & Colitis potrošila je 43,5 milijuna dolara na usluge kritične za misije, izdvajajući sredstva kako slijedi:
- Programske usluge: 81,8%
- Prikupljanje sredstava: 8,0%
- Administrativno: 10,2%
Publikacije Crohn's & Colitis Foundation Foundation
Zaklada Crohn's & Colitis proizvodi nekoliko publikacija, uključujući i recenzirani medicinski časopis Inflammatory Bowel Diseases , koji ima cirkulaciju od 2500 zdravstvenih djelatnika koji su uključeni u liječenje ljudi koji žive s IBD-om. Dvije druge glavne publikacije uključuju Take Charge , koja se objavljuje dva puta godišnje na cirkulaciju od 50.000, a pod mikroskopom , koji se objavljuje dvaput godišnje na cirkulaciju od 80.000.
Crohn's & Colitis Foundation Digitalni proizvodi
GI Buddy. Jedna od ponuda koje Zaklada čini besplatno za pacijente je aplikacija GI Buddy . GI Buddy je način da pacijenti prate njihove tretmane, simptome i obroke, te generiraju zapisnik i neka izvješća.
CCFA partneri. Ovaj on-line alat koristi više od 14.000 korisnika koji imaju oblik IBD-a. Korisnici CCFA partnera mogu unositi neke osnovne informacije o njihovim simptomima i dobrobiti te zauzvrat primati grafikone i grafikone kako bi vidjeli gdje se njihova individualna situacija pada u odnosu na druge korisnike koji su poduzeli odgovarajuće ankete.
Sudionici također mogu predložiti područja istraživanja koja zatim glasaju drugi korisnici koji su također zainteresirani da vide one ideje uključene u istraživanje. Znanstvenici uključeni u program mogu zatim koristiti prijedloge za izradu istraživačkih studija.
Zaklada Crohn's & Colitis prema brojevima
Neke od važnijih statističkih podataka o Crohn's & Colitis Foundation su:
- Svaki mjesec, web lokacija organizacije http://www.crohnscolitisfoundation.org ima 80.000 posjetitelja i služi 400.000 pregleda stranica.
- Oko 37% gastroenterologa u Sjedinjenim Državama su članovi Crohn's & Colitis Foundation.
- Od procijenjenih 1,6 milijuna ljudi u Sjedinjenim Američkim Državama s IBD-om, 1 od 17 članova je Crohn's & Colitis Foundation.
- Tijekom 2011. godine više od 10.000 ljudi prisustvovalo je 265 različitih Crohnova i Colitis Foundation grupa podrške diljem zemlje.
- Svake godine, Crohn's & Colitis Foundation olakšava ljetni kamp iskustvo za 1200 djece s IBD (uključujući one s j-pouches i ostomies) na Camp Oasis mjesta diljem Sjedinjenih Država.
Kontaktiranje Crohn's & Colitis Foundation
- Crohn's & Colitis Online zajednica
- Postanite član Crohn's & Colitis Foundation
- Volontirajte s Crohn's & Colitis Foundation
- Sudjelujte u istraživanju o IBD-u
- Razgovarajte s IBD stručnjakom za informiranje
- Prisustvujte Crohn's & Colitis FoundationEvent