Kakav je život za gluhe i nagluhe (HOH) znatno se promijenio u posljednjih pola stoljeća. Promjene u pravilima i nove tehnologije pružale su rješenja za mnoge, a ipak su neke prepreke ostale ista.
Obitelj Soukup - tri generacije gluhih muškaraca - promatrala su te promjene i zapreke. Kada je velika oluja uništila farmu Ben Soukupa Sr. 1960. godine, otišao je u banke diljem grada kako bi dobio zajam za obnovu.
Svaki od njih odbio je njegov zahtjev iz jednog jednostavnog razloga: Bio je gluh.
Njegov sin nikada nije zaboravio iskustvo gledanja kako njegov tata gubi farmu i završava posvećivanje svog života kako bi pomogla gluhim ljudima da komuniciraju sa svijetom oko sebe, ostavštinom koju je nosio njegov sin Chris, gotovo pola stoljeća kasnije. Ben Soukup Jr. osnovao je neprofitnu komunikacijsku službu za gluhe (CSD), jedan od brojnih neprofitnih organizacija u SAD-u posvećen osnaživanju gluhih i HOH pojedinaca, a Chris je nastavio raditi kao izvršni direktor organizacije.
Godine nakon što je Ben Soukup Sr. izgubio svoje farme, gluha i nagluvena zajednica nastavila bi iskusiti neke od najvećih napretka u Sjedinjenim Američkim Državama i na globalnoj razini. Međutim, veliki broj izazova i dalje postoji.
napredak
Zakon o Amerikancima s invaliditetom (ADA) pomogao je otvoriti put za lakšu komunikaciju između slušnih i gluhih osoba ili osoba HOH-a.
Godine 1990. zakon je bio glavni prekretnica za gluhu zajednicu u Sjedinjenim Američkim Državama i nastojala je razinu terena za osposobljavanje za osobe s invaliditetom zahtijevajući javne i privatne subjekte poput škola i telekomunikacijskih usluga da osiguraju smještaj za one koji su gluhi ili imaju gubitak sluha.
Utjecaj je bio monumentalan. Poslodavcima više nije bilo dopušteno diskriminirati one koji su bili gluhi ili HOH. Usluge prijenosa omogućile su nekima da upućuju telefonske pozive već prvi put, više se ne trebaju oslanjati na slušanje prijatelja i susjeda da nazovu svoju kablovsku tvrtku ili imenuju liječnika. Tijekom noćnih vijesti pojavili su se podgrčevi ispod sidara, a škole i bolnice počele pružati usluge tumačenja onima koji koriste američki znakovni jezik. Komunikacijski prekršaj između slušnih i ne-slušnih svjetova počeo se sužavati.
Pojava internetskih i elektroničkih uređaja nastavila je transformirati način na koji gluhi i HOH pojedinci komuniciraju. Budući da e-mail, online glasnici, tekstovi i pametni telefoni postaju sve popularniji i dostupni, govor i slušanje više nisu potrebni za obavljanje svakodnevnih zadataka poput narudžbe ili odbijanja računa. Usluge videokonferencije, kao što su Skype ili Zoom, značajno su olakšale korisnicima znakovnog jezika da međusobno razgovaraju ili za daljinsko tumače kako bi pomogli pri razgovorima s slušanjem prijatelja i kolega. I društveni mediji dopustili su gluhim i HOH-ovim pojedincima lakše pronalaženje i povezivanje jedni s drugima - pomažu onima koji žive u ruralnim područjima, posebice, da pronađu zajednicu i grade mrežu za podršku.
Usluge tumačenja još uvijek su potrebne za mnoge situacije, no one u gluhoj i HOH zajednici mogu sami komunicirati s više ljudi nego ikad prije. No, dok se igralište zaista može izravnati, ostaju uporni izazovi.
Ekonomski izazovi
Donošenjem zakona kao što je ADA oni koji se nalaze u zajednici gluhih više nisu strogo odbačeni ulozi tvorničkog radnika ili teško radnika, ali nezaposlenost i nezaposlenost još uvijek nerazmjerno utječu na njih. Oko 10% američkih radno sposobnih odraslih osoba gluhih ili HOH-a aktivno su tražili posao koji je još uvijek nezaposlen u 2015. godini, s više nalaza samo na honorarnim ili privremenim pozicijama - i samo oko 37% zaposleno je puno radno vrijeme u 2015. godini, u usporedbi s 55 posto njihovih slušnih kolegama.
Te iste praznine i dalje postoje u obrazovanju. Usprkos mandatima ADA-e, tipične škole i sveučilišta rijetko se postavljaju na način koji pomažu gluhima i učenicima HOH-a da napreduju, a samo nekoliko gluhih i HOH obrazovnih institucija postoji. Procjenjuje se da je 31 posto radno sposobnih, odrasli sluh koji imaju prvostupnik ili više, ali samo 18 posto onih koji su gluhi ili HOH.
Utjecaj ovih zapošljavanja i obrazovnih izazova ima napetost. Oni u gluhoj i HOH zajednici već imaju veći rizik od depresije i anksioznosti, ali dokazi psihologa i sociologa upućuju na to da se neadekvatna zaposlenost može povezati s nizom mentalnih zdravstvenih problema, kroničnih stanja i zlouporabe opojnih sredstava. Sve to može često komplicirati napore za pronalaženje ili zadržavanje adekvatnog zaposlenja, što rezultira začaranom kružnošću - pogotovo kada obitelji ne mogu pristupiti ili priuštiti zdravstvenu zaštitu.
Zdravstveno osiguranje
Budući da najveći dio osiguranih Amerikanaca dobiva svoju pokrivenost putem svojih poslodavaca, nezaposleni ili samo oni koji rade skraćeno radno vrijeme i gluhe osobe, a odrasli HOH često ovise o programima javne pomoći poput Medicaida, koji se široko razlikuju od države. Jedna od deset američkih gluhih ili HOH odraslih osoba u dobi od 21 do 64 godine nije imala zdravstveno osiguranje u 2015. godini, ali to je nacionalni prosjek. Postotak osiguranih gluhih i HOH odraslih osoba kretao se od manje od 1 posto na Havajima do nevjerojatnih 23 posto u Aljasci.
To ne znači da će svi nedovoljno zaposleni gluhi i HOH pojedinci se boriti s glavnim zdravstvenim problemima, ali ekonomske i emocionalne poteškoće često povezane s neudavanjem dovoljno posla ne bi trebale biti odbijene. Obitelji s gluhim ili HOH radno sposobnim odraslima u prosjeku godišnje iznose oko 9.000 dolara, a oko 20 posto američkih radno sposobnih odraslih osoba gluhih ili HOH-a živi u siromaštvu, u usporedbi sa samo 13 posto svojih slušnih partnera.
Siromaštvo
Siromaštvo ima svoj način utjecaja na zdravlje. Istraživanja pokazuju da su Amerikanci s niskim prihodima s ograničenom edukacijom dosljedno manje zdravi od svojih visokoobrazovanih i bogatijih vršnjaka, posebno za manjinske populacije. Socioekonomski status i razina obrazovanja povezani su s velikim brojem zdravstvenih ishoda - od niske težine do težine do dijabetesa.
Zbog međusobne povezanosti mnogih od ovih problema, prevladavanje njih neće biti jednostavni pravni popravak. Dok mnogi gluhi i HOH pojedinci dobivaju financijsku potporu od inicijativa kao što su programi socijalnog osiguranja s invaliditetom i programi dopunskog osiguranja, više se može učiniti kako bi se potaknuo jednak pristup zapošljavanju i obrazovanju.
"Gdje smo još uvijek izazov je u velikoj mjeri u percepciji gluhih ljudi i njihovu potencijalu", rekao je Soukup u intervjuu - potencijalnom za ne samo adekvatno zapošljavanje, nego i za postizanje jednakih mogućnosti napredovanja na radnom mjestu i obrazovnim programima. Za dio CSD-a pokreće fond za rizični kapital gluhim poduzetnicima, pomažući tvrtkama da identificiraju i zaposle gluhe i zaposlenike HOH-a te pomažu tvrtkama kao što su Uber za stvaranje materijala za obuku u američkom znakovnom jeziku. Ali, kako bi prevladali najveće gospodarske prepreke, Sjedinjene Države moraju se uhvatiti u koštac s društvenim izazovima s kojima se suočavaju oni koji su gluhi i HOH.
Socijalni izazovi
Izazovi slušanja utječu na sve dobi, rase i etničke pripadnosti, iz čitavog spektra socioekonomskih i geografskih pozadina. Neki su se rodili gluhi, neki izgubljeni sluh kao posljedica medicinskog stanja, bolesti, vremena ili traume. Neki čuju malo uz pomoć kohlearnog implantata ili slušnih aparata. Neke uopće ne čuju ništa. Zapravo, sposobnosti i potrebe osoba s oštećenjem sluha su jednako raznolike kao same zajednice.
Američki znakovni jezik (ASL)
Ne znamo točno koliko ljudi u Sjedinjenim Američkim Državama upotrebljava ASL, no procjene se kreću od 100 000 do 1 milijun. Tumači - oni se ne nazivaju "prevoditelji" - pomažu korisnicima ASL-a da komuniciraju s slušanjem pojedinaca, a ADA je zatražio od javnih ustanova i škola pružanje ASL tumača za one koji ih trebaju. Vjerojatno ste ih vidjeli na konferencijama vijesti tijekom prirodnih katastrofa, na primjer, ili čak na koncertima.
ASL nije jednostavno prevođenje engleskog jezika na temelju geste. To je jasan jezik s vlastitom složenom gramatikom, izgovorom i pravilima redoslijeda riječi. Baš kao i engleski, izrazi i poruke mogu se razlikovati ovisno o tome tko obavlja tumačenje. No, često ASL korisnici ne dobivaju odabrane prevoditelje ili imaju mogućnost zatražiti tumače koje vole više od drugih - a to može utjecati na sposobnost gluhih ili individualnih osoba HOH-a da komuniciraju ili razumiju važne informacije.
Čak i kada je predviđen prevoditelj jezika znakova, ponekad nije dovoljno. U određenim situacijama - primjerice, liječnički ured - možda će trebati ovjereni gluh tumač radi rada uz ASL tumač kako bi se osiguralo da se nijanse učinkovito komuniciraju. Slično tome, iako mnogi gluhi pojedinci također poučavaju engleski jezik, pisanje stvari možda nije najbolji način komuniciranja s njima - pogotovo ako je znakovni jezik njihov primarni jezik - a članovi obitelji koji govore ASL ne bi smjeli koristiti kao zamjena za ovjerene tumače.
Socijalna izolacija
Devet u deset gluhih djece rođeno je slušajući roditelje, ali manje od trećine imaju članove obitelji koji se redovito prijavljuju. Neki se oslanjaju na njihove gluhe ili HOH-ove voljene da čitaju usne, ali to je izuzetno teško i često rezultira netočnim razumijevanjem onoga što je rečeno. Ona također zahtijeva da gluh ili HOH osoba "sluša" na način koji im možda neće biti tako lako kao da gleda netko znak. Možete zamisliti emocionalni i psihički cestarina da ne možete komunicirati s onima najbližima, a kamoli drugima u školi ili na poslu. Za mnoge gluhe osobe koji žive u ruralnim područjima, oni bi mogli biti jedina gluha osoba u njihovoj zajednici ili školi, što je izuzetno izazovno za izgradnju odnosa.
"Sjećam se da sam osjećam, čak i kada se radi o mnogim ljudima zbog komunikacijskih barijera", rekao je Soukup. "Znala sam da većina ljudi nije zlonamjerna i da komunikacijske barijere postoje samo zbog ograničene izloženosti gluhima i nedostatka razumijevanja „.
Osim socijalne izolacije, neka istraživanja pokazuju da su gluha djeca, posebice, osjetljivija na zlostavljanje, zanemarivanje i seksualni napad od onih koji slušaju, čiji rezultati mogu trajno utjecati na mentalno i tjelesno zdravlje.
Izazovi javnog zdravstva
Istina, vrlo malo istraživanja postoji o zdravstvenim potrebama gluhih i HOH ljudi. Zdravstvene ankete, na primjer, često se provode preko telefona, isključujući gluhe osobe, a većina velikih studija javnog zdravstva nema načine analize podataka koji su specifični za one koji imaju gubitak sluha ili gluhoću.
Mnogi gluhi i HOH pojedinci nisu svjesni stvari koje bi mogle biti zajedničko znanje slušanja pojedinaca, kao što su njihove obiteljske medicinske povijesti ili čak osnovne medicinske terminologije, jer nemaju koristi od slušanja rođaka koji raspravljaju o zdravstvenim pitanjima ili drugim periferne razgovore. Interakcije s medicinskim stručnjacima mogu biti nezadovoljavajuće za obje strane, budući da ASL korisnici naiđu na prepreke kvalificiranim tumačima, a medicinske organizacije se suočavaju s poteškoćama u nadoknadama za pružanje takvih usluga. Iskustvo može biti frustrirajuće za sve uključene.
Prijedlozi za poboljšanje
U 2011. godini, istraživači su objavili prijedloge o tome kako ukloniti jaz na nekim zdravstvenim nejednakostima s kojima se susreću gluhi i HOH populacije. Predlažu da trebamo:
- Poboljšati pristup zdravstvenim informacijama za gluhe obitelji. To uključuje dodavanje opisa svim informacijama o javnom zdravlju uz zvuk, poput informativnih videozapisa i osiguravanje planova pripravnosti za hitne slučajeve uz pomoć gluhih i HOH osoba.
- Uključite više gluhih i HOH ljudi u proces istraživanja. Zapošljavanje za projekte istraživanja javnog zdravstva treba prilagoditi gluhim i HOH populacijama, uključujući pružanje i prikupljanje informacija pomoću ASL-a.
- Prikupiti i analizirati nove i postojeće podatke na umu gluhih i HOH ljudi. To bi moglo uključivati jednostavno dodavanje demografskih podataka vezanih uz gluhe, kao što je na kojoj dobnoj procjeni gubitka sluha.
- Potaknite korisnike ASL-a da sudjeluju u raspravama javnog zdravstva. Sudjelujuća istraživanja temeljena na zajednici trebaju aktivno zapošljavati gluhe osobe ili osobe HOH-a kako bi pružile uvid u sve zdravstvene probleme, a ne samo one vezane uz sluha i usluge tumačenja trebale bi se pružiti na konferencijama i događajima javnog zdravstva.
- Potaknite ljude gluhe i HOH da rade u javnim zdravstvenim i zdravstvenim područjima. Počevši se na karijeru u zdravstvu, gluhi i HOH mogu pomoći u oblikovanju nastavnih programa i zdravstvenih iskustava kako bi bili dostupniji svojim gluhim i HOH-ovim vršnjacima.
- Zagovarati više sredstava za komunikacijske usluge. Usluge tumačenja su neophodne za gluhe i HOH populacije koje su u interakciji sa zdravstvenom zajednicom, ali mogu biti skupi. Razgovor s kreatorima politike o potrebi i značaju sredstava za ove usluge mogao bi omogućiti prošireni pristup medicinskim uslugama i zdravstvenim programima.
Riječ od
Mnogo je se promijenilo u desetljećima otkako je Ben Soukup Sr. bio odbijen zajam, ali će se zajednički napori na lokalnoj, državnoj i nacionalnoj razini nastaviti ostvarivati istinski napredak. To se, rekao je, saslušanje pojedinaca može poduprijeti ove napore, radeći više da traže i grade odnose s gluhim i HOH ljudima u njihovim zajednicama, a time i da pomognu zatvoriti društvenu prazninu između slušanja i gluhih ili HOH svijeta.
> Izvori:
> Barnett S, McKee M, Smith SR, Pearson TA. Korisnici gluhih znakovnih jezika, zdravstvene nejednakosti i javno zdravlje: prilika za socijalnu pravdu. Sprječavanje kronične bolesti . 2011.godine; 8 (2): A45.
> Sveučilište Cornell. Statistika o invalidnosti. 2015.
> HealthyPeople.gov. Data2020.
> Nacionalna mreža. Što je Zakon o Amerikancima s invaliditetom (ADA)?