METAvivor Peer to Peer Support grupe su diljem Sjedinjenih Država. Oni pružaju utjehu, podršku i druženje sa ženama i muškarcima koji žive s metastaziranim karcinomom dojke (MBC), koji se često naziva karcinom dojke Stage IV . Njihov se rak širi od prsa do udaljenih organa. Ne može se izliječiti. Tretmani, koji su u tijeku, iscrpljuju se fizički, emocionalno i financijski.
Grupe za podršku ravnopravnih partnera kritična su potreba za metastaziranim bolesnicima ne samo kao izvor podrške , već i za smanjenje izolacije koju često doživljavaju oni koji imaju metastaziranu bolest.
Grupe za podršku METAvivora
Svaka grupa ima obučeni vođa koji također ima metastazni karcinom dojke. Pojedine skupine se okupljaju u lokalnim zajednicama u cijeloj zemlji, znajući da svaki član njihove skupine razumije što znači imati metastaziranu bolest. Postoji olakšanje znajući da u ovoj skupini nema potrebe objasniti što prolazite. Svaki član može identificirati i podržati.
Svaka regionalna grupa okuplja se u okruženjima koja nisu medicinska, poput kafića, restorana i drugih web mjesta koja su ugodna i omogućuju jednostavan pristup članovima grupe. Sastanci mogu uključivati gostujući govornik, a ponekad i poseban događaj može biti dio grupe za podršku vršnjaka.
Nema ograničenja na duljinu vremena svakog skupnog sastanka, s većinom sastanaka koji traju oko dva sata.
METAvivor je osnovan za one koji žive s metastaziranim karcinomom dojke. Organizacija se usredotočuje na istraživanje. Njihova misija, kako je opisana u svojoj literaturi, jest:
- Povećajte svijest o nepodudarnosti financiranja koja kratko mijenja istraživanje metastaza u svijetu raka i izravno financira vrstu istraživanja koja trenutno nedostaje.
- S primarnim ciljem produljenja života i prestanka smrti od MBC-a, METAvivor dodjeljuje potpore za istraživačke projekte koji imaju potencijal da prebaci MBC iz terminalne bolesti u kronično stanje uz pristojnu kvalitetu života.
Važnost skupina ravnopravnih članova
Metastatski pacijenti često govore o poteškoćama u sudjelovanju u grupama za podršku raka dojke koje mogu postojati u njihovim kućnim zajednicama. Oni imaju vrlo različite potrebe za podrškom od onih liječenih ranijim fazama raka dojke.
Metastatska pacijentica ne može se uvijek osjećati dobrodošlo u skupinama koje prvenstveno prate žene i muškarci s dijagnozom ranijih karcinoma dojke; oni svibanj osjećati da je njihova metastaza bolest je zastrašujuće za neke u grupi. Oni bi bili u pravu; većina nas dijagnosticiranih rakom u ranoj fazi strahuje od recidiva koji bi rezultirao našim postanjem metastaziranim.
Žene i muškarci s metastaziranom bolešću mogu osjećati da se ne mogu odnositi na pitanja onih čije liječenje je vremenski ograničeno i čija je prognoza vrlo različita od vlastite. Oni također mogu osjetiti da ove skupine ne zadovoljavaju svoje potrebe kao metastazirajući bolesnici s rakom dojke.
Ne postoje brojne grupe za podršku koje se usredotočuju isključivo na pitanja i zabrinutosti onih koji žive s metastaziranim karcinomom dojke.
Te skupine mogu imati popise čekanja i biti vremenski ograničeni. Mogu se provoditi na način koji ne dopušta besplatnu davanje i primanje informacija koje su toliko važne nekome s metastaziranom bolešću. Glavno pitanje s mnogim od tih skupina je da ih ne vodi netko tko se suočava s istom bolešću. Bez obzira koliko je takav lider osjetljiv, ona ne može u potpunosti prepoznati ili razumjeti osjećaje i situacije koje su dio neizlječive bolesti.
Novootvorene skupine podrške peer-to-peer modelirane su nakon podrške koja je započela 2007. godine u Annapolisu, Maryland od strane "CJ" Corneliussen-Jamesa.
CJ je dijagnosticiran rak dojke u 2004. Njezin rak je metastaziran 2006. Kada je trebala i htjela nazočiti skupini za podršku onima s metastaziranim karcinomom dojke, nije pronašla skupinu koja je ispunila svoje potrebe. Tako je osnovala jedno.
Dvije godine kasnije, ona i tri prijateljice, koje su također imale metastazirani karcinom dojke, okupile su se kako bi pronašle METAvisor koji je 2009. postao neprofitna organizacija. CJ je jedini preživjeli osnivač. Ona služi kao predsjednik METAvivora; i kao ravnatelj zagovaranja.
Voditeljica obuke za ravnopravne partnere
Godine 2016., METAvivor je podnijela bespovratna sredstva Avonu, koja je financirana u prilog formaliziranju programa obuke za voditelje skupine koji će ih pripremiti za pokretanje i upravljanje grupom u svojoj regiji. Voditeljska skupina voditelja peer-to-peer podrške obuhvaća program obuke za webinar koji predaje CJ i uključuje: vodič za obuku koji se može preuzeti, letak koji se može koristiti za oglašavanje grupe i novi obrazac za prijavu članova. Zatvorena Facebook grupa za voditelje peer daje im mjesto za razmjenu ideja i izazova jedni s drugima.
Vodič za obuku sadrži poruku CJ-a koja opisuje razloge i prednosti skupina za podršku ravnopravnih članova, govoreći:
"Kao što svatko s MBC zna, osobe koje nisu Stage IV pacijenti možda ne razumiju, pa čak ni nisu čule, metastaze i što to znači. Kada želimo govoriti o Metsima s mnogim ljudima, tipičan odgovor je 'Mets? Što je to?' ili "Huh?" Dakle, kada nađemo druge pacijente MBC-a - bilo kroz sudjelovanje na konferencijama, vezama od naših liječnika ili na druge načine - dišemo uzdah olakšanja da smo napokon našli nekoga tko razumije što prolazimo i što govorimo oko. Biti u mogućnosti to iskustvo da osjećaj razumijevanja na redovito je prilično nevjerojatno - i vrlo važno. Zato su MBC grupe za podršku tako nužne. Gdje drugdje u vašem rodnom gradu, izvan centra za onkologiju, možete pronaći ljude koji čak znaju što je metastaza?
Grupe za podršku vršnjaka imaju jedinstvene prednosti. Oni nude priliku da:
- Izgradite krug lokalnih prijatelja koji razumiju MBC i koji mogu pružiti neprocjenjive savjete i pomoć.
- Izađite, opustite se i raspravite o problemima MBC-a s onima koji ne samo razumiju nego uživaju u rješavanju predmeta.
- Uključite negativnu stavku u pozitivno pomoću dijagnoze kako biste napravili razliku u životima drugih s MBC-om.
- Govorite o MBC tretmanima, nuspojavama i drugim medicinskim problemima, a da ne morate više puta definirati i objasniti.
- Osjetite neosjetljive javne izjave, osvježite svoj humor od MBC-a i nasmijte se stvari koje bi šokirale čovjeka na ulici istodobno razumljivim. "
Voditelji skupine su svi dobrovoljci, od kojih svaki preuzima odgovornost organiziranja redovitih sastanaka za članove, pružajući im priliku da se okupi u okruženjima koja su ugodna i dobrodošla.
Posjetite METAvivor ako se želite pridružiti grupi, pregledajte popis postojećih grupnih web mjesta i njihovih voditelja grupe ili se prijavite za obuku voditelja skupine.
Izvor:
"CJ" Corneliussen-James, predsjednik i ravnatelj zagovaranja, METAvivor, metavivor.org