Vaše dijete s epilepsijom ima pravo na potporu i smještaj u školi
Prema Zakladi za epilepsiju, oko 300.000 američkih školskih učenika ima epilepsiju . To znači da većina školskih četvrti ima barem nekoliko učenika s dijagnozama epilepsije. Teoretski, dakle, škole trebaju imati iskustva s podupiranjem epileptičkih studenata - i trebale bi imati dobru ideju o pravnim, akademskim i medicinskim problemima povezanim s poremećajem.
Ali epilepsija je drugačija za svako dijete. A to znači da čak i ako vaša škola ima nekoliko učenika s epilepsijom u posljednjih nekoliko godina, oni možda nemaju iskustva ili znanja o posebnim potrebama i brigama vašeg djeteta.
Kao roditelj, vaš je zadatak zagovarati potrebe vašeg djeteta. Da biste to učinili, morate u potpunosti razumjeti što stvarno trebaju vaši djedovi - i razumjeti opcije dostupne u školskoj postavci. Srećom, u Sjedinjenim Državama, Pojedinci s teškoćama u obrazovanju (IDEA) napisani su kako bi podržali roditelje i kako bi osigurali da svako dijete dobije personaliziranu podršku.
Resursi koje djeca s epilepsijom trebaju u školskom okruženju
Dok svako dijete s epilepsijom ima malo drugačije izazove, svi imaju barem neku razinu potrebe. Epilepsija je često povezana s drugim poremećajima kao što su autizam , teškoće u učenju ili poremećaji raspoloženja, što znači da neka djeca mogu imati značajne izazove.
U školi, ove potrebe i izazovi spadaju u sljedeće kategorije.
Medicinske potrebe. U mnogim slučajevima, djeca s epilepsijom trebat će uključivanje školske sestre za upravljanje lijekovima, pružanje podrške u slučaju napadaja ili pomoći nastavnicima da odgovarajuće reagiraju na napade u učionici.
Ako je vaše dijete na ketogenoj prehrani, vaša će škola morati znati i podupirati prehrambene potrebe vašeg djeteta.
Akademski zahtjevi. Dok djeca s epilepsijom mogu biti akademski sposobni (ili čak daroviti), većina će trebati neki stupanj akademske podrške. To je zato što bi napadači bilo koje vrste mogli ometati sposobnost vašeg djeteta da nastavi učitelju, sudjelovati u razredu, zapisivati bilješke ili snimati zadatke.
Socijalne potrebe. Nema apsolutno nikakvog razloga zašto dijete s epilepsijom ne bi trebalo imati prijatelje. Ali epilepsija postavlja neke društvene barijere. Mnogi vršnjaci (i roditelji) zbunjeni su epilepsijom; neki su zabrinuti zbog preuzimanja odgovornosti za vršnjaka ili gosta u slučaju napadaja, a neki se čak boje i osoba s poremećajem.
Upravljanje medicinskim potrebama
Neka djeca s epilepsijom trebaju uzimati lijekove dok su u školi. To ne bi trebalo biti problem: školske sestre obično su više nego sposobne izdavati lijekove uz napomenu liječnika i dopuštenje roditelja. Važno je, međutim, da vaša školska medicinska sestra razumije bilo kakve probleme vezane uz lijekove kao što su nuspojave ili interakcije. Također je važno otvoriti komunikacijske linije.
Vaša školska sestra treba znati:
- Ako započinjete s novim lijekovima
- Ako vaše dijete ima prijelomne napadaje ili druge simptome
- Ako ste promijenili liječnike
- Ako postoje promjene u životu koje bi mogle dovesti do povećanog stresa kod kuće
- Ako je vaše dijete na ketogenetskoj prehrani
- Ako vaše dijete treba hitne lijekove protiv napadaja
Ovisno o prirodi napadaje vašeg djeteta, možda ćete morati razmišljati o medicinskim potrebama izvan ureda medicinske sestre. Ako vaše dijete ima generalizirane napadaje koje se ne mogu potpuno liječiti lijekovima, njegov bi nastavnik trebao znati kako ih nositi u okruženju učionice.
Školska medicinska sestra i uprava također bi trebali biti na brodu, tako da nema pitanja ili zabrinutosti o postupanju s napadom kada se dogodi.
Dobro je razgovarati o pitanju prije nego što vaše dijete započne školsku godinu i stvoriti jasan, odgovarajući plan odgovora na napadaj. Ponekad takvi planovi mogu biti "migrirani" od učitelja do učitelja i od škole do škole unutar okruga. Nastavnici trebaju znati kako se dijete držati na sigurnom tijekom napadaja, kako joj pomoći da se oporavi i hoće li kontaktirati roditelje, medicinsku sestru ili hitnu medicinsku ekipu.
Upravljanje akademskim potrebama
Prema Društvu epilepsije Velike Britanije, jedna od petero djece s epilepsijom ima poteškoće u učenju. Osim toga:
- Djeca s generaliziranim napadajima mogu češće propustiti vrijeme učenja od tipičnih vršnjaka kao rezultat napada, medicinskih sastanaka i drugih problema.
- Djeca s parcijalnim napadajima, iako ne smiju propustiti razred, vjerojatno će propustiti barem neki sadržaj prezentiran u klasi kao rezultat njihovih napada.
- Lijekovi koji se koriste za kontrolu epilepsije mogu uzrokovati da se djeca budu spavala ili maglovita, barem dok se ne naviknu na lijekove
Kao dijete s posebnim potrebama u Sjedinjenim Američkim Državama, vaš sin ili kći mogu dobiti širok spektar akademske podrške i usluga. Sve o tim pravima možete saznati iznimno temeljitom i potpunom on-line priručnikom dostupnom od organizacije Wrightslaw.com . Ako imate određena pitanja ili potrebe, ili ako smatrate potrebnim, ali ne možete priuštiti odvjetnika za posebne potrebe, možete pronaći pomoć putem Zaklade za epilepsiju.
Vaše dijete s epilepsijom gotovo će sigurno kvalificirati za Plan 504 ili Individualizirani obrazovni plan (IEP). Obje ove opcije pružaju djeci s posebnim potrebama s podrškom ili smještajem za uspjeh.
504 Planovi: U osnovi, Plan 504 je alat za pružanje djece u smještajnim sredinama koje su im potrebne da bi bile uspješne u općem školskom programu. Većina djece koja su služila pod 504 ima relativno manje, ali značajne potrebe.
Na primjer, dijete s epilepsijom može biti intelektualno i društveno sposobno, ali zbog njihove epilepsije može propustiti dijelove prezentacija ili testova u razredu. A 504 može uključivati smještaj kao što je pravo da ponovno preuzme bilo kakve propuštene testove ili dobijete bilo kakav propušteni sadržaj u razredu bez kazne.
Većina 504 planova za studente s epilepsijom također uključuje obuku nastavnika o tome kako prepoznati i upravljati epileptičkim napadajima i specifičnim smještajem za terenske izlete i druge potencijalno teške situacije.
IEP: Individualizirani obrazovni plan ili IEP namijenjeni su djeci s teškoćama u razvoju koja otežavaju pristup općem kurikulu. Dijete s epilepsijom i bez drugih izazova rijetko će trebati IEP. No, mnoga djeca s epilepsijom također imaju teškoće u učenju, poremećaje raspoloženja, autizam ili intelektualne teškoće koje izazivaju tipične obrazovne postavke.
Za ovu djecu, IEP može biti prikladan. IEP smještaj varira od specijaliziranih učionica do poučavanja, govora ili radne terapije, pa čak i posebnim ljetnim programima.
Upravljanje socijalnim potrebama
Djeca s epilepsijom mogu imati značajne društvene izazove. U nekim slučajevima izazovi su rezultat same epilepsije; u drugim slučajevima izazovi su povezani s povezanim pitanjima. Na primjer:
- Epilepsija može otežati ili nemoguće sudjelovati u tipičnim aktivnostima djetinjstva. Može biti medicinski zahtjevno da se uključe u sport, idite na prijatelja za spavanje, ili se pridružite školskom izletu.
- Epilepsija može ograničiti interakciju tijekom školskog dana. Dijete s epilepsijom je nesigurno na penjajućoj strukturi u udubljenju i može imati ograničenja koja se odnose na interakciju s ekranima.
- Antiepileptički lijekovi mogu prepustiti djeci da se osjećaju previše pospani da bi sudjelovali u aktivnostima nakon školovanja, ili previše maglovito da brzo dovrše domaću zadaću.
- Mnoge djece s epilepsijom imaju povezane probleme poput autizma ili poremećaja raspoloženja koji uzrokuju ozbiljne društvene izazove.
- Posebne dijete može izazvati mnoge društvene situacije.
U mnogim slučajevima, 504 planova ili IEP-a mogu se posebno baviti socijalnim izazovima. Ovisno o potrebama djeteta, smještaj može biti postavljen kako bi dijete bilo lakše sudjelovati u aktivnostima nakon školovanja, sudjelovati u terenskim izletima ili biti dio društvene zajednice. Za neke djece, društvene vještine skupine također mogu napraviti pozitivnu razliku.
Donja linija
Epilepsija može otežati školu, ali u velikoj većini slučajeva moguće je postaviti smještaj i podršku za prevladavanje izazova. 504 Planovi i IEP-ovi su dva važna pravna alata dostupna kako bi se osiguralo da djeca s epilepsijom dobiju potrebnu podršku. Roditelji također mogu biti važni zagovornici svoje djece:
- Rad s nastavnicima i administratorima pružiti važne informacije, sudjelovati u razvoju školskih planova i ponuditi prijedloge ili pomoć po potrebi.
- Poduzmite akciju kako biste bili sigurni da je njihova djeca uključena u odgovarajuće (i po želji!) U izvanškolskim i društvenim aktivnostima.
- Poduzimati pravne radnje ako je potrebno kako bi bili sigurni da njihova djeca dobivaju "slobodno i odgovarajuće" obrazovanje na koje imaju pravo.
> Izvori:
> Zaklada Cleveland Clinic. Epilepsija i društvene vještine. Mreža. 2013.
> Zaklada za epilepsiju. Vaše dijete u školi ili skrb o djeci. Mreža. 2014.
> Margolis, Leslie. Zakonska prava djece s epilepsijom u školi i skrbi o djeci. Epilepsija Zaklade Amerike. Mreža. 2011.