Pitanja o neuspjehu odgovora
Neuspjeh da se uspije. Ruzno kao što te riječi zvuče, često su među prvima da roditelji djece s cističnom fibrozom (CF) čuju od njihovih pružatelja zdravstvene skrbi kako bi objasnili lošu težinu djeteta. Mnogo puta, oni su također riječi koje u konačnici dovode do CF dijagnoze.
Ako je vašem djetetu dijagnosticirano neuspjeh u uspjehu, vjerojatno ste zbunjeni, preplašeni i možda osjećate malo kriv.
Možda ste se čak suočili s pogledima, sjajem i optužbama od neispravnih prijatelja, članova obitelji i pružatelja zdravstvene skrbi. Nisi sam. Većina roditelja u vašim cipelama ima pitanja, a mnogi su roditelji pogrešno optuženi za zanemarivanje.
Slijede odgovori na neka od najčešćih pitanja koja roditelji postavljaju kada im dijagnosticira dijete s FTT-om - možda ćete naći neke od vaših na ovom popisu. Kao i uvijek, svakako raspitajte o vašim specifičnim zabrinutostima s davateljima zdravstvenih usluga vašeg djeteta.
Što točno nije uspjelo?
Kratki odgovor je da FTT znači slab rast. Međutim, FTT je pomalo neodređen pojam jer se specifični kriteriji koji se koriste za utvrđivanje sadržaja lošeg rasta ovise o tome tko vas zatraži. Obično, međutim, FTT znači jedno ili više od sljedećeg:
- Težina je pala na više od 2 postotna retka na grafikonu rasta
- Stupanj težine je više od 2 postotna retka ispod idealnog
- Težina je ispod 3. ili 5. percentila
- Težina za duljinu je manja od 80% idealne težine
- Visina za težinu manja je od trećeg percentila
- Težina za visinu je manja od 10. percentila
Što uzrokuje FTT?
FTT ima tri osnovna uzroka:
- Potrošnja previše kalorija
- Ne apsorbira kalorije koje se konzumiraju
- Spaljivanje previše kalorija
U djece s cističnom fibrozom, FTT obično uzrokuje kombinacija zadnje dvije opcije. Zbog nedostatka gušterače , djeca s CF ne apsorbiraju kalorije pravilno. Povećani rad disanja također uzrokuje njihovo gori ekstra kalorije.
Mogao sam učiniti sve da spriječim FTT?
Ne. Uobičajeno je da se roditelji osjećaju krivima zbog siromašnog rasta djeteta, ali istina je da dok se dijagnoza cistične fibroze ne zna i liječi, ništa se ne može učiniti da se spriječi. U djece s CF-om, FTT ne znači da se ne hrane dovoljno. Djeca s CF obično imaju proždrljiv apetit i konzumiraju veće količine hrane nego što je normalno. Problem je u tome što, bez obzira na količinu hrane koja se troši, nikada neće biti dovoljno dok se problem apsorpcije ne ispravlja.
Ako moje dijete nije uspješno, znači li to da umire?
U djece s CF, uzrok FTT-a je poznat i lako se liječi. Bez liječenja, insuficijencija gušterače može dovesti do gladovanja, ali uz odgovarajuće liječenje, vaše dijete može rasti i napredovati kako se očekuje.
Kako se FTT obrađuje?
FTT se tretira ispravljanjem problema koji su ga uzrokovali. Ako vaše dijete s cističnom fibrozom ne uspijeva napredovati, vjerojatno ima insuficijenciju gušterače.
Ako je tako, on će uzeti enzimske dodatke koji će mu dopustiti da njegovo tijelo apsorbira hranjive tvari. Kada se problem apsorpcije ispravlja, vjerojatno ćete se susresti s nutricionista koji će vam pomoći da razvijete plan prehrane koji zadovoljava povećane kalorijske potrebe vašeg djeteta.
Hoću li biti prijavljen za zanemarivanje?
U djece koja nemaju temeljne medicinske uvjete, FTT može biti crvena zastava koja izaziva sumnju na zanemarivanje djeteta - pogotovo ako postoje drugi znakovi zanemarivanja kao što su loše navike ili loše roditeljsko povezivanje. Ako pružatelji zdravstvene skrbi sumnjaju da je FTT rezultat zanemarivanja, zakonom je dužan prijaviti lokalnim vlastima.
Želio bih vam reći da djeca s CF nikad se ne sumnjaju kao žrtve zanemarivanja, ali, nažalost, ponekad se dogodi prije nego što se dijagnoza CF-a napravi. Čuo sam mnoge priče roditelja koji su morali izdržati optužbe za zanemarivanje i posjetiti nekoliko pružatelja usluga prije nego što konačno dobiju znojni test koji je doveo do dijagnoze CF-a njihovog djeteta.
izvori:
Agencija za istraživanje i kvalitetu zdravstvene zaštite. "Kriteriji za utvrđivanje invalidnosti kod novorođenčadi i djece: neuspjeh". Sažetak, Izvješće o dokazima / procjena tehnologije: broj 72. AHRQ publikacija br. 03-E019, ožujak 2003.
Block, RW i Krebs, NF "Neuspjeh da se pojavi kao manifestacija dječjeg zanemarivanja". 2005. Pedijatrija . (116) 5: 1234-1237. 2009. 2. siječnja.