Što kvalificira kao rijetku bolest?
Rijetka se bolest pojavljuje kod manje od 200.000 osoba u Sjedinjenim Državama i manje od 5 na 10.000 osoba u Europskoj uniji. Kao što možda pogodite, postoje neke bolesti koje utječu samo na mali broj pojedinaca na svijetu. I postoje neke bolesti koje su uistinu one-of-a-vrste, obično događa zbog genetskog nedostatka.
Neke bolesti su raširene u nekim dijelovima svijeta, ali rijetke kod drugih. Procjenjuje se da u svijetu postoji između 5.000 i 8.000 poznatih rijetkih bolesti.
Želim znati je li neka bolest rijetka.
Američki ured za rijetke bolesti ima popis od preko 6.000 bolesti koje se smatraju rijetkim u Sjedinjenim Državama.
Trebam informacije o rijetkim bolestima.
Informaciju možete potražiti abecednim redom prema nazivu bolesti. Ako ne znate ime ili kako je napisati, možete pogledati vrste bolesti na ovoj web stranici za unose grupirane po vrsti (na primjer, neurološki poremećaji, poremećaji kože i sl.).
Trebam informacije o rijetkoj bolesti koja još nije navedena na vašoj web-lokaciji.
Ako ne možete pronaći ono što vam je potrebno, provjerite ove web-lokacije:
- U Sjedinjenim Državama: Informacijski centar genetskih i rijetkih bolesti, gdje možete kontaktirati živu osobu s određenim pitanjima o svojoj bolesti.
- U Velikoj Britaniji: Obratite se indeksu obitelji specifičnih uvjeta i rijetkim poremećajima
- U Europi: Orphanet - dostupan na 6 jezika: engleski, francuski, njemački, talijanski, španjolski i portugalski.
Kako mogu pronaći grupu za podršku za određenu bolest ili poremećaj?
Najprije potražite članak o poremećaju na web mjestu. Možete pogledati vrste bolesti stranica na ovoj stranici za unos ako ne znate ime poremećaja.
Članak će sadržavati vezu s grupama za podršku. Ako još nema članaka o poremećaju, isprobajte stranicu resursa Grupe podrške koja povezuje različite skupine podrške američke i međunarodne skupine s rijetkim bolestima.