Savjeti za sigurno dijeljenje vašeg raka Putovanje Online

1 -

Zašto dijeliti putovanje raka na društvenim medijima?

Mnogo je razloga zbog kojih ljudi s rakom žele podijeliti svoje osobne podatke online. Neki ljudi dijele informacije o njihovoj dijagnozi kako bi drugi mogli ponuditi mišljenja o tretmanima i pružiti dodatne informacije. Za mnoge ljude, društveni mediji pružaju emocionalnu podršku tijekom putovanja na rak. Ipak, drugi se ljudi nadaju da će u pružanju vlastitih informacija pomoći drugima koji se suočavaju s rakom.

Ljudi žele dijeliti, ali brinuti se isto

Nedavna anketa pokazala je da će 94 posto ljudi biti spremno podijeliti svoje osobne informacije o zdravlju kako bi pomoglo drugima. Istodobno, 74 posto tih ljudi bilo je zabrinuto da se zdravstvene informacije koje dijele mogu koristiti na štetne načine.

Kako možete podijeliti svoje podatke kako biste sami primili najbolju podršku i informacije i pomoći drugima, istodobno istovremeno zaštititeći svoju privatnost? Nastavi čitati.

2 -

Prednosti i rizici dijeljenja osobnih zdravstvenih informacija na mreži

Prije nego što odlučite hoćete li dijeliti informacije na mreži ili ne, može vam pomoći da pogledate prednosti i rizike.

Moguće pogodnosti

• Pristup informacijama ili mišljenjima koji ne bi bili mogući ako niste podijelili svoje podatke. Na primjer, ako imate ALK-pozitivan rak pluća (vrsta adenokarcinoma pluća koji se nalazi u otprilike 3 do 5 posto osoba s karcinomom pluća) i podijelite ih s internetom, možda ćete se bolje povezati s drugim ljudima s tom vrstom mutacija, i saznati više o odobrenim tretmanima, kao i kliničkim ispitivanjima.
• Druga korist od razmjene informacija online je emocionalna podrška . Na primjer, mnogi ljudi iz zajednice raka pluća čuli su da su jedan od njihovih najvećih izvora podrške "prijatelji" koje su se susreli s onima koji se na sličan način suočavaju s rakom pluća.

Mogući rizici

• Rizik zapošljavanja . Postoji rizik da informacije koje dijelite na mreži mogu vidjeti potencijalni poslodavci i koristiti se u izradi "odluke" za ili protiv vas u budućnosti. Iako vam sama dijagnoza ne može biti korištena za vas diskriminiranje na taj način, svi znamo da postoji subjektivna komponenta za zapošljavanje, a svijest da budući poslodavci mogu imati pristup tim informacijama treba imati na umu.
• Osobni rizik . Za početak, slika koja možda čita vaše podatke. Ako pišete o svom boravku u bolnici, ona u osnovi oglašava da niste kod kuće.
• Rizik osiguranja . Imajte na umu da bi potencijalni osiguravatelji u vašoj budućnosti mogli imati pristup vašim informacijama. Premda postojeći uvjeti sada su manje problem nego u prošlosti, postoje i drugi problemi koje treba razmotriti. Prije pisanja o alternativnim tretmanima koje upotrebljavate, a osobito ako se na bilo koji način odlučite na liječnički savjet, razmislite o tome tko još može čitati informacije koje pružite.

3 -

Upotrijebite postavke privatnosti - odaberite publiku

Prije dijeljenja osobnih podataka o zdravlju na društvenim medijima provjerite postavke privatnosti. Tko želite vidjeti svoje podatke? Postoje li osobe koje ne bi trebale vidjeti te informacije (primjerice, buduće poslodavce?) Pogledajte ovaj vodič za postavke privatnosti u Facebooku.

4 -

Odlučite ispred vremena koliko ćete dijeliti

Prije nego što napišete riječ, razmislite o podacima o kojima se osjećate ugodno dijeliti na društvenim medijima. Može vam pomoći da to razbijete u tri kategorije:

• Vaše kliničke informacije - kao što su vaši simptomi, dijagnoza, tretmani, te vaši simptomi i ishod.
• Vaš svakodnevni život - Koliko informacija imate ugodno dijeliti svoje svakodnevne aktivnosti i odnose?
• Vaš identitet - To uključuje informacije kao što su vaša e-adresa, snimljena fotografija te broj telefona.

5 -

Odaberite gdje ćete dijeliti informacije

Koje medijske kuće želite koristiti za dijeljenje podataka? Neka mjesta na kojima ljudi dijele svoje karijere uključuju:

• Facebook
• Cvrkut
• Osobni blogovi
• Blogovi napisani kao dio jedne od organizacija za rak
• Osobne web stranice
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Još jedna (i možda i privatnija) opcija je jedna od zajednica raka. Ove obično zahtijevaju da imate besplatno članstvo.

• nadahnuti
• Zajednica za podršku raku
• Kretanje rakom

Za dijeljenje s obitelji i prijateljima mnogi ljudi odluče koristiti osobnu web-lokaciju poput brige za brigu:

• Most brige

> Izvori:

> Frosti, J., Vermeulen, I. i N. Beekers. Anonimnost protiv privatnosti: dijeljenje selektivnih informacija u mrežama raka raka. Časopis za medicinsku internetsku istragu . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. i sur. Social Networking Sites i kontinuirano učenje zdravstvenih sustava: Anketa. Medicinski zavod nacionalnih akademija. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf