Gdje god se nalazite na putu pacijenta - nakon što je dijagnosticiran rak mokraćnog mjehura , ukrcavanje na njega ili praćenje za ponavljanje - vjerojatno ćete doživjeti neku tjeskobu i osjećaj nelagode. Da bi vam pomogli, ovdje su savjeti koji će vas voditi kroz putovanje raka mjehura.
Obrazujte se
Znanje je moć i nema iznimke kada je u pitanju razumijevanje dijagnoze raka mjehura .
To je rekao, rak mokraćnog mjehura je posebno složena bolest, pa čitanje o tome može činiti neodoljivima. To je normalno - postoji mnogo informacija za probavu.
Ako se ne nađete s nijansi, uzmite korak unatrag i zapišite svoja pitanja ili izvore zbunjenosti. Zatim svakako ponesite ova pitanja ili nedoumice na sljedeći posjet liječnika ili pitajte svog liječnika ako postoji način da ih kontaktirate putem e-pošte ili zdravstvenog portala.
Na kraju, trebate steći znanje na svoje zadovoljstvo. Vaš najvažniji cilj je biti informirani pacijent kako biste mogli napraviti dobre odluke, a ne postati stručnjak.
Pripremite se za imenovanja
Planiranje za mnoge posjete vašim liječnicima i testove je presudno. Slijedeći ove korake možete pomoći vašim obvezama glatko:
- Snimite sve svoje obveze, testove i datume operacije u kalendaru.
- Dolazite na vrijeme (ako ne malo rano) na svoje obveze i dovedite partnera ili pouzdane voljene osobe.
- Donesite popis svih vaših lijekova (uključujući vitamine ili dodatke bez recepta), alergije, medicinske probleme i obiteljsku anamnezu svakom posjetu liječniku.
- Nosite bilježnicu o pitanjima i zabrinutost oko sebe i povremeno pišite u njemu kada vam se dogodi još jedna misao. Sjeti se, sve ide ovdje - svako je pitanje ili briga dostojna.
- Istražite financijska pitanja vezana uz zdravstvenu zaštitu kako biste mogli pravilno proračunati.
Također, pokušajte svoje najbolje da se ne osjećate preplavljeni brojnim liječnicima koje ćete vidjeti. Evo kratkog sloma kako biste najbolje razumjeli jedinstvenu ulogu svakog liječnika u svojoj skrbi:
- Urolog : Kirurg koji izvodi raka mokraćnog mjehura i nadzire vas cistoskopijom .
- Medicinski onkolog : Liječnik koji liječi rak s lijekovima, poput kemoterapije.
- Radijacijski onkolog: Liječnik koji pruža terapiju zračenjem.
- Patolog : Liječnik koji pregledava stanice raka pod mikroskopom. Ovi nalazi pomažu u diktiranju vašeg plana liječenja. (Vjerojatno nećete susresti svog patologa.)
Ostali članovi vašeg tima vjerojatno će uključivati liječnika sestara, liječnika, psihologa, financijskog koordinatora i / ili socijalnog radnika.
Podijelite svoju priču
Kako i kada kažete drugima o vašoj dijagnozi i / ili iskustvima, u potpunosti ovisi o vama. Na primjer, neki ljudi mogu odabrati da detaljno opišu imenovanja liječnika i tretmane raka na blogu za čitanje ljudi. Drugi mogu pisati u osobnom dnevniku ili redovito razgovarati s bliskim prijateljem. Ipak, neki mogu izbjegavati dobronamjerna pitanja od prijatelja, obitelji i / ili kolega, preferirajući zadržati svoju dijagnozu privatnom.
Sve ovo je u redu s dijagnozom raka mokraćnog mjehura je velika stvar. Govoriti drugima može biti lukav i osjetljiv stvar, osobito kada je riječ o otkrivanju vaše dijagnoze članovima obitelji.
Vaša djeca ili druge voljene osobe možda bi vas htjele zaštititi i zauzimati prednje sjedalo vašoj skrbi, što je često dobronamjerno, ali također može biti opterećivanje i stresno za vas. Iako je dobro ukloniti svoja mišljenja, vjerujte svojim instinktima i vlastitim marljivim istraživanjima.
Krenite naprijed sa zdravstvenom ekipom s kojom se najviše osjećate. Naravno, traženje drugog mišljenja često je dobra ideja i ne može naštetiti.
Pronađite podršku
Fizički i emocionalni cestarina liječenja karcinoma mokraćnog mjehura, kemoterapije i sastanaka za praćenje - može biti iscrpljujući, intenzivno i vrlo dugotrajno. Svatko treba pomoć i podršku. Budite otvoreni za razmatranje grupe za podršku, bilo online zajednice, poput MyLifeLine.org ili Cancer Survivors Network ili grupe unutar svoje zajednice.
Drugi načini podrške uključuju viđenje profesionalnog savjetnika koji ima iskustvo u liječenju ljudi raka. Zapravo, ponekad razgovor s neznancem lakše je nego otvaranje prijateljima ili članu obitelji.
Raspravite o pitanjima kvalitete života
Za karcinom mokraćnog mjehura invazivnog mišića standard liječenja je radikalni cistektomija s rekonstrukcijom mokraće. Dok je liječenje raka glavni fokus liječnika, važno je rješavati probleme kvalitete života koji će nastati nakon operacije, a to su dva najčešća:
- Seksualni problemi
- Mokraćni problemi
Disfunkcija erekcije je nuspojava s radikalnim cistektomijom u muškaraca, budući da su živci koji su uključeni u erekciju čovjeka smješteni u bazi prostate, koji se uklanja u radikalnoj cistektomiji.
U žena, postizanje orgazma može biti pogođeno ako su živčani snopovi koji povezuju vaginu oštećeni. Seksualno uzbuđenje kod žena također može biti pogođeno ukoliko klitoris izgubi neke krvne opskrbe tijekom operacije.
Rasprava o tim brigama s vašim kirurgom je važna, jer neke tehnike mogu pomoći izbjeći ili ublažiti pojavu tih problema.
Ovisno o vrsti urinarnog skretanja vašeg kirurga i odlučite nakon radikalne cistektomije, može se pojaviti niz kvalitetnih životnih problema koji se javljaju, uključujući:
- Stres brige za kožu oko vaše stome
- Pražnjenje vašeg urostomijskog vrećice, male vrećice za prikupljanje koja se nalazi izvan tijela ili stavljanje katetera u stomak
- Seksualno funkcioniranje urotičnom vrećicom
- Medicinski problemi koji proizlaze iz rekonstrukcije urina, curenja urina ili blokada
Dobra je vijest da se sva ova pitanja mogu riješiti, ali mogu uzeti malo strpljenja i otpornosti s vaše strane. Jedno rješenje je bolnica s enterostomalnom terapijom koja vas može naučiti pravilno skrbiti za vašu stom i okolnu kožu.
> Izvori:
> Američko društvo za rak. Kirurgija raka mokraćnog mjehura. 2016.
> Asgari MA, Safarinejad MR, Shakhssalim N, Soleimani M, Shahabi A, Amini E. Kvaliteta života nakon radikalne cistektomije za rak raka mokraćnog mjehura kod muškaraca koji imaju kanalizacijski kanal ili kontinent urinarnu promjenu: komparativna studija. Urol Ann . 2013. srpanj-rujna; 5 (3): 190-96.
> McNeil, B. (2011). Prvi koraci: dijagnosticiran sam s rakom mokraćnog mjehura. U Gonzalgo ML (Ed), Patient's Guide to Rak mjehura (1-8). Massachusetts: Jones i Bartlett Publishers.