Velike online zajednice za pacijente s medicinskim uvjetima

Zdravstvena zaštita stalno se razvija i prilagođava trenutnim trendovima. Novi oblici digitalne komunikacije imali su veliki utjecaj na način na koji razumijemo mnoge uvjete. Slobodno dostupne platforme na webu započele su neku vrstu društvene revolucije koja mijenja način na koji pacijenti djeluju i međusobno se međusobno angažiraju. Prema članku dr. Katherine Chretien i dr. Terry Kind, društvenim medijima postaje važeći medicinski alat.

Online zajednice za pacijente s medicinskim uvjetima

Peer-to-peer zdravstvena skrb privlači sve veći broj korisnika interneta koji traže informacije i podršku. Mnogi ljudi izvješćuju da primaju više emocionalne podrške od bližih bolesnika, prijatelja i članova obitelji u usporedbi s zdravstvenim djelatnicima. Nacionalno telefonsko istraživanje Pew Research Centera pokazalo je da 18 posto internet korisnika izgleda on-line za ljude s sličnim medicinskim izazovima. Pacijenti s kroničnim bolestima posebno su zainteresirani za povezivanje s drugima putem interneta. Dvadeset i tri posto prijavilo je zanimanje za mrežne zajednice ljudi s istim uvjetima kao i njihovi.

Istraživači počinju istraživati ​​fenomen angažmana na mreži. Pronađuju više prednosti takvog mrežnog djelovanja. Nedavna studija predvođena profesorom Eivorom Oborn iz Warwick Business School otkrila je da pacijenti mogu biti učinkovitije podržani i upravljani izvan glavnih zdravstvenih sustava. Poveznice koje oni oblikuju u različitim mrežnim zajednicama mogu biti od ključne važnosti u upravljanju njihovim bolestima.

Pacijenti se mogu pridružiti mnoštvu društvenih mreža usmjerenih na specifične uvjete ili bolesti, nudeći informacije o istraživanjima i novim medicinskim trendovima, kao i savjete i osobne priče svojih kolega.

CureDiva

CureDivu je osnovala grupa žena s dijagnozom raka dojke. Web mjesto je kombinacija online zajednice i elegantne trgovačke mreže. Osmišljen kako bi zadovoljio različite potrebe pacijenata s rakom dojke - od onih koji su upravo dijagnosticira onima koji su dugoročni preživjeli - ova platforma pruža podršku vršnjaka i praktična rješenja. Stranica se usredotočuje na medicinska i ne-medicinska pitanja, te naglašava faktor ženstvenosti koju mnoge žene mogu zabrinuti zbog gubitka tijekom liječenja. CureDivin proizvodni repertoar kreće se od osnovnih stvari poput bolničkih odora i grudnjaka do losiona za tijelo i knjiga. Web mjesto također nudi široku paletu informacija o različitim fazama i vrstama liječenja, a blog je ispunjen personaliziranim pričama i pronicavim raspravama.

Povezani život

Connected Living specijaliziralo se za umrežavanje za starije osobe. Njegov inovativni program pruža starijima mobilnu tehnologiju i poučava ih kako ga koristiti. To im omogućuje povezivanje s prijateljima i članovima obitelji i potiče međugeneracijski dijalog. Spojeni dnevni softver koriste mnogi domovi za stanovanje kako bi pomogli web stranicama da se bave svojim klijentima i pružaju im vizualne znakove i poticaj koji mogu poduprijeti njihovu dobrobit. Povezane životne grupe za raspravu uključuju teme poput glazbe, videozapisa i trivijalnosti koje mogu potaknuti razgovore i izgraditi bolje odnose između ljudi svih dobnih skupina.

Koko

Koko je započeo kao projekt društvene mreže Panoply. Panoply je dizajniran za borbu protiv depresije i razvio se kao dio MIT Ph.D. projekt Robert Morris, koji također posjeduje dodiplomski studij psihologije. Morris je želio pružati usluge mentalnog zdravlja svima i stvorio Panoply - eksperimentalnu društvenu platformu za ljude koji se deprimiraju. Projekt je imao za cilj kompjuterizirati kognitivnu bihevioralnu terapiju na poticajan i empatičan način. Korisnici su ohrabreni da pomognu jedni drugima da reinterpretiraju stvarnost na pozitivan način i mijenjaju svoje misli. Morris je upotrijebio ideju iza Panoplya kako bi razvio iPhone aplikaciju Koko. Ova aplikacija upotrebljava kolektivnu inteligenciju za promicanje dobrobiti. Aplikacija je već podvrgnuta randomiziranim kontroliranim ispitivanjima i nastoji nadmašiti druge softverske programe dizajnirane za depresiju. U kolovozu 2016., Koko je pokrenula novi doživljaj chatboxa pod nazivom KokoBot. Kada korisnici podijele svoja stresna iskustva, chatbox bira odgovarajuće vršnjake kako bi im odmah dobili pomoć.

Softver omogućuje moderiranje svih sadržaja kako bi se osiguralo da korisnici budu izloženi načelima kognitivne terapije. KokoBot sada se može pristupiti na Kik. Telegram i Facebook Messenger.

Phoenix Helix

Phoenix Helix proizvodi Eileen Laird. Ova web stranica privlači pacijente koji su odlučili upravljati svojim imunološkim uvjetima korištenjem holističkog pristupa koji uključuje auto-imuno paleo (AIP) prehranu i promjene životnog stila. Eileen, sama dijagnosticirana s reumatoidnim artritisom, dijeli svoja iskustva i povezuje zajednicu s drugim sličnim stranicama i blogovima. Ona dijeli priče, recepte AIP-a, odgovara na pitanja i redovito proizvodi podcaste koji pokrivaju razne teme vezane uz autoimunosne bolesti. Glavna snaga stranice je Eileenov realni pristup i bogatstvo podataka na temelju dokaza prikupljenih na jednom mjestu.

HealthUnlocked

HealthUnlocked ne pokriva samo jedan uvjet. Ona pruža ljudima širom svijeta priliku za usporedbu i kontrast njihovih dijagnoza i tretmana. Povezuje ljude sa sličnim simptomima koji mogu postavljati pitanja, raspravljati o njihovim testnim rezultatima i učiti jedni od drugih. Web stranica sadrži više od 500 različitih zajednica koje se korisnici mogu pridružiti nakon stvaranja profila. Ove zajednice često se vode u partnerstvu s medicinskim organizacijama i dobrotvornim organizacijama, na primjer, Udruženje za multipleks skleroze u Americi i COPD Friends. U ožujku ove godine, stranica je pokrenula svoju prvu iPhone aplikaciju koja je besplatna. Međutim, trenutačno je dostupan samo u Velikoj Britaniji.

Riječ od

Kao i kod svih otvorenih baza informacija, te stranice mogu imati informacije koje se protive onome što bi se smatralo prevladavajućom medicinskom mudrošću. Posjetitelji web mjesta i suradnici moraju shvatiti da će vjerojatno dobiti pristup mnogim kvalificiranim informacijama, ali i puno nedostupnih informacija. Ipak, ove vrste društvenih platformi - one koje omogućuju ljudima da prolaze kroz slične okolnosti za povezivanje - imaju svoje mjesto i pokazale su se vrijednima za zajednice kojima služe.

> Izvori

> Chretien K, Kind T. Društveni mediji i klinička skrb: etičke, profesionalne i društvene implikacije. Circulation , 2013; 127 (13): 1413-1421.

> Fox S. Peer-to-peer zdravstvo.Pew Internet & American Life Project. http://www.pewinternet.org/2011/02/28/peer-to-peer-health-care-2 Objavljeno 28. veljače 2011.

> Oborn E, Barrett SK. Digitalno zdravlje i angažman građana: mijenjanje lica pružanja zdravstvenih usluga. Upravljanje zdravstvenim uslugama , 2016; 29 (1-2): 16-20.