Treba li autistični odrasli imati djecu?
Može li odrasla osoba s autizmom biti uspješan roditelj? Odgovor je apsolutno da, pod ispravnim okolnostima. Dok osoba s umjerenim ili teškim autizmom vjerojatno neće imati sposobnosti da roditelj dijete, mnogi ljudi s većim funkcioniranjem autizma su spremni, spremni i sposobni preuzeti izazove podizanja djece. Mnogi aspekti roditeljstva su teži za mame i tate na spektru.
Obrnuto je, međutim, također istinito: postoji nekoliko načina na koje je roditeljstvo lakše ako ste autistični (pogotovo ako imate djecu na autističnom spektru).
Visoko funkcioniranje autizma i roditeljstva
Godine 1994. dijagnostički i statistički priručnik o mentalnim poremećajima (DSM) promijenjen je tako da uključuje novi oblik autizma. Nazvan Aspergerovim sindromom , uključivali su ljude koji nikada prije nisu smatrali autističnim. Dodavanje Aspergerovog sindroma u DSM promijenilo je način na koji su ljudi mislili o autizmu.
Osobe s ovim visoko funkcionalnim oblikom autizma bile su pametne, sposobne i često uspješne. Iako su imali značajne probleme s osjetilnim problemima i društvenom komunikacijom, mogli su (barem neko vrijeme) maskirati, prevladati ili izbjeći te izazove. Mnogi ljudi s Aspergerovim sindromom vjenčali su se ili pronašli partnere, a dosta njih je imalo djecu.
S obzirom da Aspergerov sindrom nije postojao do 1994. godine, vrlo malo ljudi koji su odrasli prije toga dobilo je nešto poput dijagnoze autistične spektre - barem dok nisu imali djecu.
Zatim, u nekim slučajevima, dok su slijedili dijagnozu za svoju djecu, roditelji su otkrili da su i oni bili dijagnosticirajući na visokom kraju autističnog spektra.
U međuvremenu, djeca su odrasla, koji su zapravo primali dijagnozu Aspergerovog sindroma kao maleni. Ova djeca su odrastala dijagnozom autističnog spektra i primala terapije kako bi im pomogla u upravljanju njihovim izazovima.
Za neke ljude, autizam i njeni izazovi stajali su na putu roditeljstva. Međutim, za mnoge druge, to nije učinilo. I, naravno, mnogi ljudi s autizmom jednostavno žele ono što mnogi tipični vršnjaci žele: obitelj.
U 2013. godini, Aspergerov sindrom kao dijagnostička kategorija uklonjen je iz DSM-a . Danas ljudi s simptomima visokog funkcioniranja koji su nekoć nazvani Aspergerovim sindromom sada imaju dijagnozu "autističnog spektra". To, naravno, nije imalo nikakvog utjecaja na želju pojedinca da postane (ili ne postane) roditelj.
Mitovi o autističnim roditeljima
Postoji velik broj mitova koji okružuju autizam . Ovi mitovi mogu otežati razumijevanje kako autistična osoba može biti dobar roditelj. Srećom, mitovi su po definiciji neistiniti! Evo samo nekoliko takvih nesporazuma o autizmu:
- Osobe s autizmom ne osjećaju normalne emocije . Dok osobe s autizmom mogu imati malo drugačije reakcije na određene situacije ili iskustva od nekih svojih tipičnih vršnjaka, oni zasigurno osjećaju radost, ljutnju, znatiželju, frustracije, užitak, ljubav i svaku drugu emociju .
- Osobe s autizmom ne mogu voljeti. Kao što je gore navedeno, ovo je potpuno neistinito.
- Osobe s autizmom ne mogu se suosjećati s drugima . U nekim slučajevima, autistični ljudi mogu biti teški za stavljanje u cipele netko drugi koji želi, osjeća ili reagira na načine koji su izvan vlastitog iskustva. Naravno, to vrijedi i za sve ljude: teško je suosjećati, primjerice, s djetetom koji želi raditi ono što vam se ne sviđa ili ne voli ono što volite.
- Osobe s autizmom ne mogu dobro komunicirati . Osobe s visokim funkcioniranjem autizma koriste govorni jezik, kao i (ili bolje od) tipičnih vršnjaka. Ipak, oni mogu imati poteškoća s "društvenom komunikacijom", što znači da oni trebaju raditi više nego većina da bi imali smisla za govor tijela ili suptilne oblike komunikacije.
Razmišljanja o roditeljstvu s autizmom
Jessica Benz od Dalhousie u New Brunswicku, Kanada, majka je petero djece. Dobila je dijagnozu autizma kao rezultat traženja odgovora na izazove svojih djece. Evo njezinih refleksija i savjeta o roditeljstvu kao odrasloj osobi na autističnom spektru.
Što vas je dovelo do otkrivanja vlastite dijagnoze autizma? Preporučujete li da potražite dijagnozu ako mislite da biste mogli biti dijagnosticirani?
Moja vlastita dijagnoza došla je kao odrasla osoba nakon što su dvojica moje djece dijagnosticirana i počeli smo razgovarati o obiteljskoj povijesti s jednim od psihologa s kojima smo radili. Kad sam spomenuo neka iskustva kao dijete podudaranje s onim što sam vidjela u svojoj djeci, izišla je svjetlost. Odmah sam nastavio s proučavanjem i procjenom samo ako bih se bolje razumio kao osobu i kao roditelj.
Mislim da je više informacija uvijek bolje, osobito o sebi. Ako se netko osjeća kao da je autizam možda sastavni dio tapiserije koji čine vlastiti život, vrijedi ga pitati i zatražiti procjenu. Baš kao što provjeravamo naljepnice za pranje rublja za upute o skrbi, to bolje razumijemo ono što čini naš život i sebe, to bolje možemo osigurati da koristimo prave postavke u smislu samopouzdanja i interakcije s drugim ljudima.
Je li učenje da ste autistični utječe na vašu odluku o (više) djece? i ako da, kako ste donijeli odluku?
Svakako, znajući da sam autistično utjecala na moje odluke, ali kad sam bio dijagnosticiran, imali smo troje djece (sada imamo pet). Stoga nas nije strah da ima više djece, to jednostavno znači da imamo stvarno divno razumijevanje djece koju imamo. Imajući bolji uvid u to kako sam se s vremena na vrijeme osjećala, zašto sam pomislio da su neke stvari toliko lakše za druge ljude nego za mene, a osjećam se kao da jednostavno nisam sve to učinio dovoljno dobro, osnažio me da stvorim pozitivne promjene unutar moj život da postane više angažiran i namjeran roditelj.
Sjećam se da sam osjećao krivnju kad je moj najstariji bio mlad, i očajno sam gledao naprijed na spavanje. Osjećao sam se kao da sam prvi put mogao disati jer se ujutro probudila. Nije da nisam voljela roditeljstvo, uživala sam neizmjerno i voljela sam istraživati svijet s njom. Ali krivicu koju sam osjećao jer sam stvarno željela spavati i nekoliko sati bez da mi se "zbunjuju". Prepoznavši, kroz moju vlastitu dijagnozu, da su oni par sati dnevno neophodno razdoblje samoljublja, omogućilo mi je roditeljima bez iscrpljenosti i izgaranja koje sam prethodno osjetio.
Nadalje, prepoznala sam i druge stvari koje bih trebao imati na mjestu kako bih se osjećala kao da mogu napredovati kao roditelj. Uvijek sam bila prilično polagana osoba u smislu rutine, čišćenja, planiranja i raspoređivanja. Taj usporeni pristup životu doveo je do velikog naprezanja kada sam trebao postići stvari na vremenskom rasporedu ili kad bi postojao neočekivani zahtjev.
Ispada da je roditeljstvo samo pun neočekivanih zahtjeva i rasporeda koji nisu vaši! Odlučio sam se eksperimentirati s primjenom onih stvari koje sam koristio za podršku svojoj djeci u svoj vlastiti život, a mnogo na moje iznenađenje, stvari su lakše. Provela sam rutinu za upravljanje kućom, rutinu za upravljanje danom. Svakako svakodnevno napišem dnevni raspored (s vizualnim komponentama i za mlađu djecu) kako bismo svi mogli vidjeti što se događa svaki dan i znati unaprijed planirati.
Jednostavno shvaćajući da sam zaslužio dati sebi isti potporu koju ponudim svojoj djeci, osjećala sam se kao da sam zadovoljavala svoje potrebe i pokazivala svoju djecu da su sposobni raditi isto kao i odrasli i upravljati svojim životima. Toliko ljudi čuje riječ autizam i predviđa da netko treba druge ljude da uspostave te potpore.
Važno mi je da moja djeca vide da su sposobna usmjeravati vlastiti život i zagovarati u svojim životima za svoje vlastite potrebe. Modeliranje samoga sebe je jedan od načina na koji oni mogu normalizirati ono što oni prečesto čuju kao 'posebne potrebe'. Svi imamo specifične potrebe, čak i one koji su neurotipski. Imamo obvezu osnažiti našu djecu da prepoznaju i podrže svoje vlastite potrebe.
Zašto imamo petero djece? Mislim, glasni su, kaotični, raspravljaju, međusobno se zalaze, a netko uvijek gnjavi nekom drugom. No, međusobno se međusobno dobro razumiju, međusobno se međusobno podržavaju. U svijetu u kojem su prijateljstva i socijalne interakcije teško, ova djeca odrastu tako su uronjena da uče kompromis i surađuju kako su dobro opremljena za angažiranje s drugom djecom. U životu će uvijek imati mrežu za obiteljsku podršku koja ih apsolutno razumije, čak i ako se možda ne slažu. To nam je važno.
Je li učenje da ste autistični mijenja način na koji roditelj? Na primjer, odlučili ste tražiti dodatnu pomoć, promijeniti način na koji reagirate na "loše" ponašanje itd.?
To me je učinilo intencionalnijim i svjesnijim. Također mi je dao prostora za prihvaćanje da imam i obvezu ispunjavanja vlastitih potreba, tako da sam bolje sposoban roditi svoju djecu. Naučio sam prepoznati kad sam preplavljen prije nego što dođem do pozornice izgaranja i naučio sam odvojiti malo vremena za punjenje.
Također se osvrću na svoje djetinjstvo i kako sam se osjećao strašno kad nisam mogao prestati plakati zbog nečega što bi trebalo biti manja tema, ili kad sam se jednostavno vratio kući iz škole i bio bezrazložno bijesan. Sjećam se srama što sam se osjećala kao dijete o tim stvarima i želim biti sigurna da moja djeca nikada ne osjećaju to. Bio sam sretan i dobio slučajno odgovarajuće roditeljstvo i odgovor na te stvari, na temelju roditelja koji su me duboko shvatili.
Nikad nisam bio kažnjen i uvijek je bezuvjetno ljubljen kroz one meltdowns, iako nisam znao što je to bilo. Ali i dalje se sjećam osjećaja sramote zbog toga što nisam mogla kontrolirati svoje osjećaje i osjećaje onako kako su svi drugi činili. Bio sam model student, uvijek na vrhu svoje klase, i živio sam u strahu od nekoga tko je otkrio da sam plakao zato što sam morao pozdraviti prijatelja u trgovini.
Nastojim pomoći svojoj djeci da razumiju sebe. Želim da znaju da razumijem zašto se nešto neočekivano može odbaciti cijeli dan i da ih ne krivim niti se osjećam kao da se trebaju bolje nositi. Da sam znao da moj mozak ne obrađuje stvari onako kako su svi drugi učinili, mislim da sam mogao biti ljubazniji prema sebi. Kao roditelj, želim naučiti svoju djecu da budu ljubazni prema sebi.
Kakve se roditeljske izazove suočavaš zato što ste autistični?
Počnimo s datumima reprodukcije. To su posebna vrsta bijede za mene. Prvo, imam ili puno ljudi koji dolaze u moj okoliš (Egad-ne!) Ili moram odvesti svoju djecu u tuđe okruženje. Općenito, drugi ljudi svibanj imati childproofed, ali nitko drugi nego drugi roditelji podizanje djece s autizmom REALY childproofs. Dakle, zaglavio sam se hiper-budnim da bi se osiguralo da se ništa ne razbije dok pokušava ustanoviti mali razgovor i da nikada nije sasvim jasno kada prestati pričati. Svi datumi igranja zahtijevaju cijelo poslijepodne zastoja za sve nas, a vjerojatno i smrznutu noć pizze za oporavak.
Prijeđimo na senzorske izazove . Ja sam netko čiji je izjavljeni posao u snu bio čuvar vatrene kule. Nema ljudi, nema buke, nema upada, samo tišina i otvoreni prostor. "Ne bi li vam dosadilo?" pitali su ljudi. Nisam razumio pitanje.
Očito, život u kući s petero djece izgleda malo drugačije. Slušalice su sveprisutne u našoj kući. Prije nekoliko godina bio sam umoran od vika na sve da 'Turn down dolje!' Odustao sam i dobio sve svoje slušalice, tako da sam u stanju zadržati glasnoću kućanstva dosadno urlati. Tiho vrijeme nije moguće pregovarati. Većina djece je prestala drijemati, ali još uvijek se traži provesti neko vrijeme u svojoj sobi svaki dan tiho čitajući, igrati na tabletu (oh, kako volim tehnologiju!) I jednostavno postojati bez odskakanja s kauča i zidova.
Kada su u školi, ovo se odnosi samo na mlađu djecu, ali vikendom i tijekom ljeta ovo je za sve. Svakako, kažem im da je važno naučiti se opustiti i ponovno napuniti. No, doista, to je način na koji se s jednog kraja dana prebacim na drugu, a da ne postanem vrlo nervozan roditelj. To mi 45 minuta daje vremena da popijem šalicu još vruće kave, ne zaboravite disati i vratiti se na poslijepodne kaosa i zabave.
Da li vam autizam zapravo pomaže da bolje radite kao roditelj djece s autizmom? Ako je tako, kako?
Apsolutno. Mislim da najteži dio roditeljske djece s autizmom nije razumijevanje. Lako je reći sve ispravne stvari; lako je reći da znamo da ne mogu kontrolirati nestajanje . Ali da istinski shvatite te osjećaje, da ste ih doživjeli, da znate kako se osjećati kako vam se um bježi i uzima vaše osjećaje i tijelo za vožnju - to je nemoguće objasniti ljudima koji to nisu iskusili.
Međutim, nakon što sam to doživjela, daje mi prozor u trenutku kada žive. Omogućujem im da se upoznaju gdje su, umjesto da traže od mene da me upoznaju na pola puta. To mi dopušta da budemo snažni zagovornici za njih. To mi dopušta da im kažem: "Čak i mama se to osjeća ponekad."
Koje su neke od tehnika i strategija suočavanja koje ste spomenuli da biste htjeli proći?
Prihvatite svoju zonu udobnosti. Tamo je jer radi. Ako možete doći s jednog kraja dana na drugi, svatko se voli i poštuje, ispunjava li potrebe za danom i čuva sve sigurne, učinili ste dovoljno za taj dan. Roditeljstvo nije konkurencija, ne dobivate nagradu za Pinterest mama. Ako se vaše dijete pojavljuje u školi s košuljicom iznutra, jer bi na pravom putu bio borba, slušanje vašeg djeteta bilo je najbolja opcija koju ste imali. Da, čak i ako je to bio dan slici, i došli ste tamo dok je zvono zazvonilo, a još uvijek nosi hlače s pidžama. Možda biste htjeli ciljati prave hlače za IEP sastanke iako - čini se da postavlja pravi ton.
Jeste li podijelili dijagnozu autizma s djecom? Ako jeste, kako ste to učinili?
Da, jer je u tijeku rasprava u našoj kući, to nije velika otkriti. Govorimo o neurodiversnosti kao važnom dijelu svijeta, io svim ljudima na svijetu čiji mozak rade drugačije. Model sam ispunio svoje vlastite potrebe i potaknuo djecu da učine isto. Kad me vide kako im kažu: "Imala sam to, pola sata ću se kupati", puno je lakše da mi kažu kad trebaju pauzu, jer to je normalna i prihvatljiva stvar u našem obitelj.
Smatrate li da vaš autizam otežava upravljanje neurotipskim očekivanjima (među roditeljima, terapeutima, učiteljima, itd.)?
To može biti, osobito ako otkrijem vlastitu dijagnozu. Nedavno smo imali nekoga tko radi s mojim 5-godišnjakom koji je koristio neke zlodjelske i zlostavljane prakse. Kad sam izrazio svoje zabrinutosti i otkrio mu vlastitu dijagnozu, vidljivo se pomaknuo, a zatim svaka druga rečenica završena: "Razumijete li?" kao da nisam sposoban i kompetentan.
Izgleda da sam ponekad osobito otvoren glas. Velika većina ljudi s kojima radim voljni su slušati, ljubazni i poštovani. Međutim, imam obrazovanje i iskustvo da se oslanjam na to što mnogi drugi ne rade, a ponekad se pitam jesu li moja snažna mišljenja i žestoka zagovaranja vidljivi kao težak roditelj, bez da podupire moje izjave.
Ja se ne obrađujem dobro kad je vrijeme da prestanem govoriti, da prestanem učiti, da prestanem objasniti, a ja nastavim, sve dok rasprava ne ode. Ponekad, mislim da to ne ide dobro. Ne znam da bih bio toliko otvoren zagovornik da nije za moje iskustvo. Volio bih misliti da ću i dalje biti glas koji moja djeca zaslužuju, ali sumnjam da nisam imao toliko mnogo spornih sastanaka na putu, ako ja nisam živio kroz te trenutke i iskustva.
Postoje li terapije povezane s autizmom koje vam pomažu da bolje upravljate roditeljima?
Nikada nisam našao nikakvu terapiju koja bi odgovarala svakom od nas. Kao što dvije osobe s autizmom nemaju iste identične potrebe, niti jedna terapija neće imati isti učinak za sve.
Zapošljavali smo mnogo tehnika preuzetih iz radne terapije kako bi se naša obitelj vodila glatko. Koristimo vizualne rasporede, rutine i puno prakse u osnovnim životnim vještinama. Koristimo terapiju govora , pa čak i PECS, kako je potrebno kako bismo olakšali komunikaciju. Mi joga poza da pomognemo nekom umu / tijelu, a osobno, najbolja stvar koju sam našao bila je rad s terapeutom koji koristi CBT kako bi naučio pustiti svoje očekivanje 'normalnog' koji ne postoji za bilo koga, bilo gdje.
Roditeljstvo je stvar vodiča; ponekad morate mijenjati putovanje kako bi zadovoljili sve potrebe. Vi samo morate shvatiti kako to učiniti na takav način da nitko ne osjeća kao da su nestali.
Roditeljstvo odražava od tate s cjeloživotnom dijagnozom autizma
Christopher Scott Wyatt je odrasla osoba s autizmom (i doktorom) koja blogira o svojim iskustvima na http://www.tameri.com/csw/autism/. On i njegova supruga su roditelji (i potencijalno usvojeni) roditelji djece s posebnim potrebama.
Što vas je dovelo do otkrivanja vlastite dijagnoze autizma?
Izvorno dijagnosticirana kao mentalno retardirana pri rođenju, dijagnostička će oznaka promijeniti svakih nekoliko godina. Do 2006. godine bilo je to "autizam" kada je DSM-IV-TR ponovno promijenio stvari i bio je rašireniji. Budući da su se naljepnice mijenjale , nisam sigurna da su korisne; ako išta ograničavaju opcije u ranom školovanju. Danas smo ambivalentni oko dijagnoze naše djece. Može pomoći, a to može povrijediti.
Je li učenje da ste autistični utječe na vašu odluku o djeci? A ako je tako, kako ste donijeli odluku?
Ne baš. Čekali smo dok ne posjedujemo kuću i bili smo razumno sigurni, što je vjerojatno više o našim osobama uopće. Moja supruga i ja smo htjeli ponuditi dobar, stabilan dom za svaku djecu, bilo prirodnu ili usvojiti.
Je li učenje da ste autistični mijenja način na koji roditelj?
Moguće je da je moj autizam više strpljiv, samo zato što smo svjesni kako sam iskusio obrazovanje i podršku. Bolesna sam s potrebama djece za miran, red i osjećaj kontrole. Razumijem da želimo da stvari budu uredne i predvidljive. Trebaju to, kao udomiteljske djece, i trebat će ih ako budemo u stanju usvojiti.
Kakve se roditeljske izazove suočavaš zato što ste autistični?
Nemamo mrežu za podršku, barem ne lokalno u osobi. Imamo sebe i djecu, uz podršku koje se pružaju u školama. Dakle, u tom smislu, mi smo za razliku od drugih roditelja jer nemamo društvene interakcije koje mnogi roditelji rade. Događaji se ne događaju jer su druga djeca u blizini starija od naših.
Koje su neke tehnike i strategije suočavanja koje biste željeli proći?
Mirno vrijeme i tišini mjesta za nas i djecu. Bean bags s knjigama pomažu im puno. Imamo i senzorske predmete: stresne kugle, misao na kuglu, šiljaste kuglice i druge stvari za koje se igraju kad su naglašeni.
Smatrate li da vaš autizam otežava upravljanje neurotipskim očekivanjima (među roditeljima, terapeutima, učiteljima, itd.)?
Brzo sam frustriran sa školama, socijalnim radnicima i sudovima. Ne razumijem zašto potrebe djece nisu veći prioritet. Moja supruga me podsjeća na šetnju ili negdje tiho nakon što se bave 'sustavom' koji ne radi za djecu.
Postoje li terapije povezane s autizmom koje vam pomažu da bolje upravljate roditeljima?
Nisam ljubitelj većine bihevioralnih terapija , na temelju negativnih iskustava. Moje mehanizme za suočavanje su umjetnost: glazba, crtanje, slikanje, pisanje i fotografiranje. Otkrili smo da bojanje i crtež također pomažu djevojkama. Kad djevojke trebaju usporiti i preusmjeriti, glazba (znatiželjno, Elvis - Love Me Tender) radi.
Naš je cilj podsjetiti djevojke da nas oznake ne definiraju i ne bi ih trebale definirati za sebe.
> Izvori:
> Deweerdt, Sarah. Radosti i izazovi biti roditelj s autizmom. Atlantik , 18. svibnja 2017. godine.
> Intervju s CS Wyatt, srpanj 2017
> Intervju s Jessicom Benz, srpanj 2017
> Kim, Cynthia. Majčinstvo: autistično roditeljstvo. Autistička ženska mreža, 22. siječnja 2014.