Komunikacija je ključ za uspješnu medicinsku njegu
Svatko ima medicinske izazove u jednom trenutku ili u nekom drugom životu. Osobe s autizmom nisu iznimka. U stvari, iz raznih razloga, osobe s autizmom često imaju više medicinskih izazova od drugih. Neki od problema koji dolaze za djecu i odrasle na spektru uključuju:
- Gastrointestinalni problemi (koji su češći kod osoba s autizmom)
- Ozljede (osobe s autizmom često nemaju odgovarajuću koordinaciju prema dobi i također mogu samo-ozlijediti)
- Problemi vezani uz spavanje (mnogi ljudi s autizmom imaju izazove spavanja)
- Epilepsija (napadaji su češći kod osoba s autizmom)
Nažalost, to može biti veliki izazov za osobe na autističnom spektru da dobiju liječenje koje im je potrebno - čak i kada su verbalne i angažirane. Još je teže za nekoga tko je neverbalan ili čije ponašanje izgleda kao da je izvan kontrole ili nasilne.
Srećom, postoje određeni koraci koje roditelji i skrbnici mogu poduzeti kako bi osigurali da medicinska briga za autistične voljene osobe ne zahtijeva borbu!
Zašto je često teško za autistične ljude da dobiju kvalitetnu medicinsku njegu?
Za osobe s autizmom brojni problemi mogu biti na putu medicinske skrbi, osobito u hitnim slučajevima. Eve Megargel je umjetnica, pisac i majka neverbalnog sina s autizmom, kao i autor knjige Učenje za poljupcem .
Megargel kaže: "Znamo da postoje komunikacijski problemi, senzorska pitanja , tjeskobni problemi - osnovne točke koje treba prenijeti i odgovarati kako bi se kvalitetna skrb kao i bilo tko drugi." Drugim riječima, čak i verbalne osobe na spektru mogu:
- Ustanovite da je teško ili nemoguće izraziti se učinkovito kako biste opisali njihove medicinske potrebe
- Nađi teško ili nemoguće razumjeti i slijediti govorne upute
- Osjećajte se fizički preplavljeni svjetlima, mirisima, zvukovima i žurbom u bolnici ili hitnoj službi
- Imaju drugačiji odgovor na bol nego tipični peer (mnogi ljudi s autizmom imaju iznimno visoku pragu boli)
- Potrebno je koračati, rock, flick ili vokalizirati kako bi se samouvjeriti
Ne verbalni i / ili ekstremno tjeskobni ljudi na autističnom spektru također mogu pokazivati ponašanja koja mogu izgledati upravo zastraąujuće za tipično medicinsko osoblje bez poznavanja autizma. Na primjer, mogu:
- Bolt (pobjeći)
- Self-ozljediti (ugristi se, pogodio svoje glave, itd.)
- Postanite agresivni prema drugima
- Glasno vokalite, vrištite ili vičući
- Odbojna skrb
Budući da autistična ponašanja mogu biti tako izazovna u stresnoj situaciji, neki medicinski stručnjaci pretpostavljaju da vide osobu u mentalnoj zdravstvenoj krizi, a ne autističnoj osobi pod stresom. Kao rezultat toga, oni mogu zanemariti medicinsko pitanje, a usredotočujući se na nepostojeći problem mentalnog zdravlja. Megargel kaže: "Ako netko dođe s autizmom i oni imaju probleme s ponašanjem, pretpostavljaju da je riječ o psiho-farmaciji, a ne pitajući se treba li potražiti GI pitanja."
Što autistični ljudi trebaju u medicinskom okruženju?
Medicinski hitni slučajevi i bolnice mogu biti neodoljiv svakome.
Međutim, za mnoge osobe s autizmom mogu biti strašne. Da bi bili mirni, receptivni, komunikativni i kooperativni, autistični ljudi često trebaju:
- Bolnički predstavnik koji je upoznat s autizmom
- Postavka bez jakih svjetala, odsjaja i glasne buke
- Alati za učinkovito komuniciranje (tipkovnica, slika, itd.)
- Informacije o tome što možete očekivati (često u vizualnom obliku)
- Podrška od osobe koja ih zna i razumije (čak i kada je uobičajeno da pacijent ostane sam s liječnikom)
- Poznate samo-smirujuće rutine ili predmete (uključujući i slobodu kretanja, vokalizacije ili upotrebe umirujuće igračke, videozapisa ili drugih objekata)
Kako roditelji mogu pomoći pripremi svoje dijete za medicinski događaj
Ako će vaše dijete proći planirano medicinsko iskustvo - postupak, ispit ili operaciju - imate priliku učiti svoje dijete što očekivati, kako se ponašati i kako komunicirati s bolničkim osobljem. U stvari, možda će vam biti korisno provesti vrijeme pripremanja vašeg djeteta čak i ako se uputite dječjem pedijatru na pregled djeteta.
Slijedi nekoliko tehnika koje Eve Megargel preporučuje:
- Podučite dijete da razumije odbrojavanja ili vizualne brojeve (proteklo vrijeme). To će pomoći vašem djetetu da zadovolji zahtjeve da "zadrži dah deset sekundi" ili "pričekati pet minuta", a također će vam pomoći pri predviđanju događaja kao što je cijepljenje.
- Podučite dijete da razumije kada će se zatvaranje dogoditi (to dugo, mnogo puta). To će pomoći vašem djetetu da ostane mirno s razumijevanjem da će postupak biti završen u određenom, predvidljivom vremenu.
- Učite dijete da duboko diše, razmišlja i sl. Kako bi se opustila.
- Naučite svoje dijete da razumije društvene priče (vizualne priče koje opisuju očekivane događaje, ponašanja, opcije i raspoložive resurse). Ako je moguće, izradite društvenu priču za medicinski događaj koji će vaše dijete doživjeti. To možete učiniti fotografiranjem lokacija, instrumenata i ljudi koji će biti uključeni te jednostavnim objašnjenjem što će učiniti i koje dijete treba učiniti kako bi pomoglo. Na primjer, "Dr. Smith će upotrijebiti stetoskop kako bi slušao vaše srce, stavit će ravni dio na prsa, bit će hladno, ali neće ozlijediti, a vi ćete ostati mirno dok dr. Smith čuje."
- Pripremite alate koji će vam donijeti. Ako vaše dijete treba slikovnu ploču ili prošireni komunikacijski uređaj, provjerite jeste li imali pristup riječima i slikama koje će joj trebati. Donesite bilo kakve korisne umirujuće igračke, deke ili videozapise.
- Posjetite ispred vremena; fotografirati; itd. Trebat će vam odobrenje i suradnja vašeg djetetovog medicinskog tima, tako da zovete unaprijed.
- Praksa za pripremu. Zapravo, uvježbavanje lukavih interakcija i postupaka može učiniti svu razliku za osobu s autizmom.
- Razmislite o pružanju svog neverbalnog djeteta s pametnim telefonom ili jastukom glasovnog izlaza koji mu omogućuje da dotakne sliku ili napiši na tipkovnici i da je izgovorio glas koji je izradio sintetizirani glas. To može olakšati komunikaciju s medicinskim osobljem.
Kako roditelji mogu pomoći pripremi medicinskog osoblja za rad s autističnim djetetom
To je izvrsna ideja da komunicirate s medicinskim osobljem u lokalnoj klinici ili bolnici prije nego što vaše dijete treba brigu. Na taj način, kada vaše dijete dođe, svatko će imati dobru ideju o tome što očekivati, kako komunicirati i kako pomoći vašem djetetu da ima najbolje moguće medicinsko iskustvo. Megargel sugerira da roditelji:
- Razgovarajte s recepcionarom. Ne samo da vam ona može točno reći što možete očekivati u čekaonici, ali također vam može pomoći da komunicirate potrebe vašeg djeteta s drugim osobljem.
- Razgovarajte s liječnikom svog djeteta. Objasnite posebne potrebe i sposobnosti vašeg djeteta i zamolite je za ime osobe koja će moći koordinirati brigu vašeg djeteta.
- Razgovarajte s glavnom medicinskom sestrom. Bilo u uredu, klinici ili bolnici, medicinska sestra ili medicinska sestra vjerojatno će biti vrlo uključena u skrb vašeg djeteta. Što više zna, to će biti bolje pripremiti sjajan posao.
- Pružite informacije o vašem djetetu. Postoje li "najbolji" načini da mu se približe? Komunicirati s njim? Pomognite mu da ostane miran?
- Zagovarajte mirni, relativno slab prostor - čak i znajući da takav prostor može biti teško doći u medicinskom okruženju.
- Zagovarajte svoje dijete objašnjavajući kako vaše dijete komunicira i inzistira na tome da ste prisutni s njim. Budite jasni da ni u kom slučaju ne smije biti lišen povećanog komunikacijskog uređaja - čak iu operacijskoj sali.
- Pružite jasne, sažete informacije o povijesti vašeg djeteta, posebnim medicinskim problemima, lijekovima i mogućim komplikacijama.
- Objasnite da je izraz boli u autizmu neuobičajen; čudno ili agresivno ponašanje može biti izraz boli, a ne nasilni ispad.
- Pripremite se za zagovaranje i / ili rješavanje ponašanja. Budite mentalno spremni za korak ako se sigurnost ili drugi ljudi počnu uključivati.
Kako odabrati liječnika koji pomaže autizam
Većina roditelja odabire liječnika na temelju preporuka, osiguranja i fizičke blizine. Iako isti sustav može raditi za autistično dijete, vjerojatno ćete trebati malo više informacija prije nego što odaberete pedijatar ili obiteljskog liječnika. Eve Megargel preporučuje da pomno pratite liječnika koji posjećujete (čak i ako je vaše "dijete" sada više od 18 godina):
- Sprema se zaustaviti i odvojiti vrijeme za postavljanje pitanja i povezivanje s vama i vašim djetetom
- Jeste li spremni koristiti vizualne alate kao i riječi za komunikaciju s djetetom
- Pozdravlja vaše dijete i pita o najboljem načinu učinkovite komunikacije
- Ispituje strpljenje ako vaše dijete izgleda tjeskobno ili ima izazovno ponašanje
- Misli o vama, roditelju, kao dio tima
Riječ od
Vaša autistična djeca trebaju i zaslužuju kvalitetnu medicinsku skrb - čak i ako je potrebno dodatno raditi na svima kako bi bili sigurni da ih dobije. Pripremom vašeg djeteta i njegovog medicinskog tima ispred vremena i mudro odabira liječnika možete postaviti svoje dijete za uspjeh. Jednako važno, možete pomoći da se osigura uspješniji medicinski ishod.
> Izvori:
> Intervju s Eve Megargelom. Veljače 2017. godine.
> Megargel, E., et al. Autizam i bolnice: teška utakmica. Academic Pediatrics, svezak 12, broj 6, stranice 469-470, studeni / prosinac 2012.
> Soraya, Lynne. Prepreke učinkovitoj medicinskoj skrbi za autistične odrasle. Psihologija danas. Mreža. Lipanj 2014.