Što je to biti brujanje djeteta s autizmom?

Roditelji mogu olakšati roditelje autističnog djeteta

Blizanci djece s posebnim potrebama imaju jedinstven izazov, a braća i sestre djece s autizmom nisu iznimka. Ali kao i gotovo sve što se tiče autizma , svaka je situacija jedinstvena. Za neke braće i sestara, život s autističnim bratom ili sestrom može biti preteško teško. Za druge, ima svoje uspone i padove. Postoje čak i neke djece koja vide autizam svojeg brata kao plus, a ne minus.

Unatoč tim razlikama, međutim, postoje neka zajednička iskustva i izazovi.

Najveći izazovi s kojima se suočavaju biskupiji autističnih bratskih sestara

Bilo da je brat autističnog djeteta bogat ili siromašan, sitan ili tjeskoban, postoje određeni zajednički izazovi.

1. Sram. Ovo je jedan od najtežih izazova jer je vrlo stvaran - i nemoguće je izbjeći. Djeca, nakon što prođu vrtić, su sudski ljudi. I, za razliku od odraslih, oni su dužni proglasiti naglas, glasno, u javnosti. Nijedno dijete koje se obično ne razvija lako ili ugodno čuti kako njihovi vršnjaci traže "ono što je u redu s vašim bratom, on je tako čudan!" ili čuti "tvoja sestra je nakaza!" Ali to je vrlo rijetko dijete koje nije čulo takve komentare. Kako starimo, braća i sestre trebaju ponovno razmotriti ovo pitanje kad dovode domaće prijatelje, pronađu prijatelja ili se udaju.
2. Ograničene opcije. Kada vaš brat ima autizam, cijela se obitelj mora prilagoditi. To znači da će se dijete koje se obično razvijati gotovo sigurno morati ugroziti više, reći "ne" češće i zavijati neobičnim potrebama i ukusima njihovih braće i sestara. Na primjer, tipične braće i sestre možda će morati gledati isti film 50 puta, otići kući s događaja prije nego što budu spremni ili reći "ne" za bacanje zabave - samo kako bi smjestili njihov autistični brat ili sestra. Kako odrastaju, braća i sestre mogu otkriti da njihovi roditelji imaju manje vremena ili novca za pomoć s koledžom, kupnjom doma, "stvaranjem" vjenčanja i tako dalje.

1. Veće očekivanja. Kada je član obitelji s invaliditetom, drugi članovi obitelji moraju se popeti na ploču - a to uključuje i braće i sestara. Braća u autističnom djetetu (čak i kada su vrlo mladi) vjerojatno će se tražiti da upravljaju vlastitim osjećajima i potrebama, preuzmu više kućanskih poslova ili odgode vlastita zadovoljstva. Kao odrasle osobe, braća i sestre možda trebaju preuzeti sve veću odgovornost za autističnu braću jer njihovi roditelji su manje sposobni.

Zašto su iskustva sranja toliko različita jedna od druge?

Da, postoje neke zajedničke probleme, ali postoje velike razlike među braćom i sestrama autistične djece. Ako okupite grupu djece koja se obično razvijaju s autističnim braćom, čut ćete neke vrlo, vrlo različite poglede, zabrinutosti i izazove. Evo zašto:

Autistična djeca su vrlo različita jedna od druge .

Budući da je autizam takav širok raspon poremećaja, autistična djeca i tinejdžeri mogu predstavljati na potpuno različite načine. Kao rezultat toga, braća i sestre mogu biti relativno jednostavna ili izuzetno zahtjevna u životu u istom kućanstvu. Na primjer:

• Sibling A živi s bratom koji je, premda malo "čudan", zapravo zabavan. Naravno, on ustraje na Disney likovima i nema osobnih prijatelja - i da, povremeno se otapa bez vidljivog razloga. Ali on je ljubazan, brižan i uživa puno istih filmova i aktivnosti kao i njegov brat. Da, postoje izazovi - ali ne osjećaju se neodoljivima. Zapravo, oni svibanj na neki način biti manje nego izazovi povezani s šefom, dominirajući (ali obično razvija) brat.
• Sibling B živi s sestrom koja je neverbalna, agresivna i može fizički uništiti objekte oko kuće. S vremena na vrijeme, Sibling B je uistinu uplašen zbog njegove sigurnosti. Nema šanse da Sibling B dovede prijatelja u kuću, a nema mogućnost izlaska sa sigurnošću i ugodno s njegovom sestrom. Život kod kuće rijetko je nešto poput "normalnog", a izazovi za mentalno i fizičko blagostanje vrlo su stvarni.

• Sibling C živi s bratom koji je briljantan, čudan i iznimno zabrinut . S jedne strane, autistični brat Siblinga već programira igranje video igara u dobi od 8 godina. S druge strane, ovaj je brat vrlo zabrinut, ima ekstremne osjetilne izazove i smatra da je fizički bolno biti u trgovačkom centru, ili se čak i obitelj okuplja. Sibling C se ponosi rezultatima njezinog brata, no teško je biti oko svog brata i nikad nije siguran kad će "eksplodirati". Kao rezultat, ona izbjegava brata kad god je to moguće.

Braća brata se razlikuju od drugih.

Svako dijete je jedinstveno, a odgovori pojedinog djeteta da imaju autistični brat će se također razlikovati.

Dok jedno dijete može doživjeti iskustvo i težak, netko ga može nagrađivati.

Je li lakše biti mlađi ili stariji brat djeteta s autizmom? Svaki od njih ima uspone i padove.

• Mlađi brat autističnog djeteta nikada nije živio bez autizma u svom životu. S jedne strane, to može značiti da lakše upravlja izazovima koji dolaze zajedno s autističnim bratom. S druge strane, možda je teže ustanoviti u obitelji kao osobu s vlastitim potrebama, izazovima, talentima i osobinama ličnosti.
• Stariji brat djeteta s autizmom može biti frustriran kada se roditeljska pozornost privuče mlađem bratu s posebnim potrebama. Ili, s druge strane, može ga relativno lako upravljati situacijom jer je već uspostavio svoje mjesto u obitelji, školi i zajednici.

Različiti temperamenti i osobnosti također mogu napraviti veliku razliku. Za neke braće i sestara, živjeti s autističnim djetetom može biti neugodnost, dok drugima to predstavlja priliku.

• Sibling X je vrlo osjetljiv i lako uzrujan. Imajući autističnu sestru čudnih zvukova, ponovivši iste riječi iznova i iznova , a topljenje na večeri šalje je preko ruba.
• Sibling Z je empatičan i uživa u pronalaženju načina da pomogne svojoj autističnoj sestri da upravlja s teškim situacijama. Daleko od osjećaja osvaja, zapravo uživa shvatiti kako pomoći svojoj sestri da se smiri, izražava i komunicira s drugima.

Obitelji i situacije u obitelji razlikuju se od drugih.

Autizam u stranu, obiteljski stavovi i situacije mogu imati ogroman utjecaj na djecu. Dodajte autizam u mješavinu, a obični obiteljski sukobi, izazovi, snage i fleksibilnost postaju vrlo veliki posao. Za obično razvijajući sestru, ponašanja i emocije roditelja mogu postati izvor pozitivnosti i snage - ili ne. Na primjer:

• Obitelj A uključuje dijete s autizmom. Djetetovi roditelji približavaju se i zajedno rade kako bi pronašli odgovarajuće škole, podršku i financiranje. Kada autizam postaje neodoljiv, mirno reagiraju, rješavaju situaciju, a zatim se ponovno grupiraju. Istodobno, naporno rade kako bi bili sigurni da se u školi iu njihovom društvenom životu podržavaju obično razvijajući braća i sestre - čak i ako to ponekad znači da su prijatelji ili javni prijevoz dio mješavine. Kao rezultat toga, dijete bez autizma može naučiti da se izazovi mogu ispuniti i upravljati, te da nepravde ne bi trebale stajati na putu punog, ljubavnog života.
• Obitelj B uključuje dijete s autizmom. Djetetovi roditelji se međusobno krive zbog autizma ili njegovih posljedica na obiteljski život i kao rezultat se razdvajaju. Jedan roditelj obuzima dječju skrbništvo i osvaja se, ljut i frustriran. Kad autizam postaje neodoljiv kod kuće, roditelj izlazi iz vrata ili odlazi u bijes . Kao rezultat toga, dijete koje se obično razvija raste u kaotičnoj situaciji i može saznati da izazovi dovode do kvarova u obiteljskom životu.

Obiteljske financije variraju.

Novac ne može kupiti ljubav, ali može kupiti mnogo toga za obitelj koja živi s autizmom. Iako je moguće imati vrlo malo novca i još uvijek upravljati autizmom s nekoliko emocionalnih prevrata, to nije lako.

Siromaštvo i autizam mogu biti nevjerojatno izazovna mješavina. Da, dostupni su resursi za roditelje s djecom s teškoćama u razvoju - ali ti su resursi teško dostupni, frustrirajući za upravljanje i mogu biti ozbiljno ograničeni ovisno o lokaciji obitelji. Roditelji koji rade na satnim poslovima nemaju fleksibilnost koju trebaju posjetiti socijalnu sigurnost i državne agencije tijekom radnih dana. Roditelji koji nemaju vlastita računala i pristup internetu nemaju alate potrebne za istraživanje mogućnosti i pronalaženje terapija, usluga ili mogućnosti liječenja.

Roditelji sa značajnim sredstvima mogu u biti otkupiti izlaz iz nekih od ovih frustracija. Ako rade na poslovima na višoj razini, imaju veću fleksibilnost za sudjelovanje na konferencijama, odlazak na sastanke i upravljanje agencijama i koristima. Ako se ne kvalificiraju za usluge ili se odbiju željene obrazovne postavke, mogu platiti privatne davatelje usluga . Ako se osjećaju preplavljenima, često plaćaju skrb o odgodi.

Kako ove razlike utječu na tipičnu razvoj braće i sestara? Postoji niz utjecaja:

• Ako novac namjerava pružati usluge za autistično dijete, malo se može ostaviti za drugu djecu. College fondovi mogu ići prema autističnoj terapiji, dok drugi hipoteke mogu platiti za posebne škole ili skrb. Kao rezultat toga, tipičan brat može postati ogorčen obaju roditelja i autističnog brata.
• Ako je sve raspoloživo vrijeme potrošeno na upravljanje uslugama ili brigu o autističnom djetetu, sestru se može osjećati napušteno ili zanemareno. To također može dovesti do ljutnje ili ljutnje.
• Ako su roditelji preplavljeni količinom vremena i energije koja je potrebna za upravljanje uslugama za autistično dijete, možda im je malo energije ostalo da pomogne u zadaći, treniranju, vozačima ili drugim običnim roditeljskim aktivnostima.
• Roditelji koji nemaju mnogo vremena i novca nemaju dovoljno sredstava potrebnih da ostanu usko povezani s aktivnostima i potrebama braće i sestara. Možda nisu svjesni problema u školi, emocionalna pitanja ili potencijalno rizična ponašanja.

Očekivanja koja se postavljaju na braću i sestre razlikuju se.

Što se očekuje od djeteta s autističnim bratom? Odgovor će mnogo ovisiti o veličini njegove obitelji, financijama, kulturnoj pozadini i emocionalnoj stabilnosti. Odgovor će također promijeniti kako autistični i tipični brat stari - a roditelji su manje sposobni sami nositi stvari.

• U velikoj proširenoj obitelji može biti više pojedinaca sposobnih i voljni pomoći u skrbi za autističnim djetetom. U vrlo maloj obitelji, dijete obično u razvoju može se tražiti da preuzme značajnu odgovornost za svoje autistično bratstvo. Očekivanje se može povećati kad roditelji dobnu granicu, do točke u kojoj se očekuje da tipičan brat odraslog skrbnika dođe u odrasle "dijete".
• U bogatoj obitelji, možda će biti moguće platiti pružatelje usluga skrbi ili čak i za uživo podršku osobi s autizmom. U rijetkim slučajevima, ova razina podrške može se osigurati putem agencija. U većini slučajeva, međutim, ni roditelji niti osoblje za podršku ne mogu pružiti 24/7 podršku. Dakle, ako autistični brat treba 24 sata dnevno na 7, postoji dobra šansa koju će joj trebati brat, barem neko vrijeme.
• U današnjoj američkoj kulturi nije neuobičajeno da članovi obitelji idu na svoj način. Braća mogu kretati po zemlji ili globusu, a roditelji i dalje brinu o odraslom "dijete" s autizmom. U drugim dijelovima svijeta (ili u imigrantskim zajednicama), obitelji ostaju bliske jedna drugoj. Kad obitelji ostanu blizu, vjerojatnije je da će preuzeti barem neku odgovornost za dijete s autizmom dok raste.

Kako pomoći vašem tipičnom razvoju djeteta

Bez obzira na vaše okolnosti, i bez obzira na sposobnosti i izazove svog autističnog djeteta, važno je imati na umu potrebe vašeg djeteta koje se obično razvijaju. Međutim, to je također važno zapamtiti da invalidnost u obitelji nije uvijek loša stvar. S obzirom na prave okolnosti, dijete s autističnim bratom može dobiti veliku osobnu snagu. Empatija, odgovornost, fleksibilnost, snalažljivost i ljubaznost mogu proizaći iz iskustva.

Evo nekoliko savjeta kako osigurati da vaše tipično dijete ima pozitivan ishod:

1. Priuštite se autizmu kao dio života - nešto za razumijevanje i odgovor, umjesto da nešto izbjegne spominjanje ili razmišljanje. Učite svu svoju djecu o autizmi, a što nije.
2. Obratite se svima vašoj djeci s poštovanjem i modelirajte poštovanje prema svom autističnom djetetu.
3. Budite svjesni da vaše dijete obično razvija potrebu za vašom pažnjom i ljubavlju, i iskoristite sve trenutke koje možete slušati, dijeliti, zabavljati se, riješiti problem ili se samo družiti.
4. Znajte da vaše dijete koje se obično razvija suočava s nekim neobičnim zahtjevima i prepoznaje izazove s kojima se suočavaju i prevladavaju.
5. Izradite posebna "samo nas" vremena za vaše dijete koje se obično razvija. Možda ćete morati trgovati sa svojim supružnikom, ali to može biti još bolje.
6. Planirajte unaprijed za svoje tipične potrebe djeteta i znajte kako ćete se nositi s situacijama prije nego što se pojave. To se odnosi na male probleme (što ćemo učiniti ako se naše autistično dijete topri u centru?) I velike izazove (kako će pomoći našem tipičnom djetetu da upravlja troškovima fakulteta?). Ne trebate uvijek voditi brigu o tipičnim dječjim hirovima, ali vam je potreban plan.
7. Budite dosljedni i pouzdani. Može biti teško živjeti s autističnim bratom, ali mnogo je teže živjeti s kaosom ili emocionalnim previranjima. Najčešće se djeca u razvoju mogu prilagoditi izazovnim situacijama kada se osjećaju sigurno i zbrinjavaju.
8. Slušajte svoje dijete obično u razvoju i pazite na bilo kakve znakove anksioznosti, depresije ili rizičnog ponašanja.
9. Znajte kada vam tipično dijete stvarno treba, i pronaći način da se ondje. To može zahtijevati pozivanje povremene naklonosti ili ubacivanje dodatnog novca s vremena na vrijeme - no to može značiti svijet djetetu.
10. Dobijte pomoć kad vam je potrebna. Organizacije poput Siblings of Autism, Sibling Support Project i Sibs Journeyare su samo neke mogućnosti. Provjerite lokalne resurse da biste pronašli grupe podrške, predah i programe.

> Izvori:

> Petalas, MA, Hastings, RP, Nash, S. et al. Tipičnost i suptilna razlika u odnosu s rođacima: iskustva adolescenata s autizmom. J Child Fam Stud (2015) 24: 38.

> Schopler, Eric et al, urednici. Učinci autizma na obitelj. SAD: Springer Science & Business Media, 29. lipnja 2013.

> Tomeny, T. et al. Emocionalno i bihevioralno funkcioniranje tipično razvijenih sestara djece s poremećajem spektra autizma: uloga ASD ozbiljnosti, roditeljskog stresa i bračnog stanja. Istraživanje u poremećajima autističnih spektra, svezak 32, prosinac 2016., stranice 130-142.

> Walton, K. et al. Psihosocijalna prilagodba i srodni rođaci u porodicama djece s autizmom Spektarni poremećaj: Rizik i zaštitni čimbenici. Journal of Autism and Developmental Disorders, rujan 2015., svezak 45, broj 9, str. 2764-2778.