Prosječni primatelj troši mjesece ili čak godine predviđanja operacije presađivanja organa , čekajući i nadajući se danu koji će pružiti drugu priliku za zdrav život.
Neophodno se pacijenti moraju usredotočiti na rješavanje njihovih životnih prijetnji i nadajući se za operaciju, a ne na vještine učenja kako bi im se pomoglo nositi s presađivanjem koje se možda neće dogoditi.
S naglaskom na održavanje zdravlja i nade prije operacije, mnogi su bolesnici nesposobni za promjene u njihovom životu i zdravlju nakon operacije presađivanja.
Suočavanje s tim promjenama zahtijeva podršku, marljivost i spremnost na prioritet zdravog načina života i održavanje zdravih organa.
Emocionalna pitanja
Postoje pitanja koja su jedinstvena za transplantaciju organa koje prosječni pacijent kirurgije ne doživljava. U većini slučajeva, pacijent koji čeka orgulje zna da bi orgulje postale dostupne, odgovarajući donator mora umrijeti.
Postoji emocionalna borba između održavanja nade za transplantaciju i straha, znajući da će stranac umrijeti prije toga postaje moguć. Primatelji transplantata često priznaju da osjećaju krivnju preživjelih, imajući koristi od smrti drugog.
Važno je da primatelji zapamti da članovi obitelji donatora izvješćuju kako je osjećaj da je sposobnost doniranja organa bila jedina pozitivna stvar koja se dogodila tijekom srčanog ritma.
Korespondencija koju dobivaju od primatelja organa može pomoći osjećaju potpunog gubitka nakon što umre ljubav.
Biti u stanju uspostaviti odnos s donatorskim obiteljima, čak i ako samo putem pošte, može donijeti osjećaj mira. Za obitelj donatora živi dio svog voljenog člana. Neke obitelji i primatelji odluče se susresti nakon odgovarajuće, stvarajući vezu nad zajedničkim iskustvom.
Ovisnost i depresija
U tjednima i mjesecima neposredno nakon operacije može biti vrlo stresan za primatelja organa, čineći ga osobito teškim vremenom održavanja brige za one koji se bore protiv ovisnosti.
Alkohol, duhan i lijekovi se rutinski testiraju kada pacijenti čekaju transplantaciju, jer je apstinencija uvjet za čekanje na većini transplantiranih centara, ali nakon operacije dolazi do iskušenja da se vrate u stara ponašanja.
Bitno je da primatelji održavaju svoje zdrave navike, budući da ti lijekovi mogu biti toksični za nove organe. Postoji mnogo 12 koraka koji su dostupni za bolesnike koji se bore za ovisnost i njihove obitelji, pacijente i ambulantne programe liječenja i grupe za podršku.
Pušači mogu razgovarati o receptima protiv pušenja sa svojim kirurgom i mnoge druge vrste terapije za prestanak pušenja dostupne su preko pultova.
Depresija nakon operacije nije izolirana osobama s nerealnim očekivanjima, često je povezana s kroničnim bolestima i velikim operacijama. Dok mnogi imaju tendenciju da se poriče postoji problem, suočavanje s depresijom i tražeći tretman je neophodno za održavanje dobrog zdravlja.
Pacijenti koji su depresivni imaju veću vjerojatnost da će se vratiti u ovisnost ponašanja i manje vjerojatno da će preuzeti aktivnu ulogu u njihovom oporavku i dugoročno zdravlje.
Pitanja vezana uz donatorsku transplantaciju organa
Manjina primatelja organa ima segment jetre ili bubrega koju donira živi član obitelji ili prijatelj, što predstavlja posve drugačije probleme od anonimnih donatora. Živi donor može imati značajno razdoblje oporavka nakon operacije, uz dodatno vrijeme provedeno kod kuće.
Dok se novčani zapisi plaćaju od strane primateljevog osiguranja, izgubljene plaće i bol i patnja nisu, i mogu uzrokovati teške osjećaje među članovima obitelji. Invalidsko osiguranje može pružiti financijsku olakšicu, ali može biti poteškoća nakon otpuštanja donatora u pogledu čije se osiguranje plaća za lijekove koji su dio naknadne njege.
Osjećaj "zahvaljujući" prijatelju ili rođaku koji je donator nije neuobičajen. Postoje i donatori koji imaju komplikacije nakon operacije. Postoje slučajevi "bolesnog" člana obitelji koji imaju transplantaciju i iseljavaju se iz bolnice pred "dobro" donatora.
Neki ljudi također doživljavaju depresiju nakon donacije, ozbiljan nizak nakon euforije da je instrumentalan u spašavanju života. Kirurške komplikacije ili psihološka pitanja nakon donacije mogu uzrokovati da se primatelj osjeća krivim što je "prouzročio" te probleme.
Idealno, razgovor o svim pitanjima donacije trebao bi se dogoditi prije operacije i trebao bi uključivati financijske i emocionalne aspekte donacije, pored fizičkih problema. Rasprava bi također trebala uključivati očekivanja svih uključenih i jesu li ta očekivanja realna.
Kada se ovaj razgovor odvija nakon operacije, možda je potrebna iskrena rasprava kako bi se utvrdilo što je realno očekivanje i što nije. Davatelj organa može imati očekivanja primatelja koji su izvan financijskih pitanja, ali jednako su važni u pogledu zdravlja i dobrobiti primatelja.
Donator koji daje dio svoje jetre rođacima koji su mu trebali nakon zloupotrebe alkohola mogu biti vrlo osjetljivi na to da osoba koja pio eggnog na Božić, kada nikad prije nije bila problem.
Davatelj ima emocionalno ulaganje u zdravlje primatelja koji je promijenjen, a zlouporaba organa može se osjećati kao šamar u licu. Ova pitanja moraju biti raspravljena na pošten i otvoren način, bez presude, da imaju zdravu trajnu vezu.
Zabrinutost zbog bolesti koja se vraća
Zabrinutosti zbog odbacivanja organa ili potrebe za drugim presađivanjem također su česte kod onih koji su imali operacije presađivanja. Nakon dugog čekanja na operaciju, strah od povratka na listu čekanja i lošeg zdravlja je prirodni problem.
Aktivno sudjelujući u održavanju dobrog zdravlja, slijedeći upute liječnika i proaktivnost na vježbanje i prehranu, pomažu primateljima da osjećaju da kontroliraju svoje zdravlje umjesto da budu na milosti svojih tijela.
Vraćanje na posao
Postoje problemi koji nisu jedinstveni za primatelje transplantacije, ali se i dalje moraju rješavati nakon operacije. Zdravstveno osiguranje i sposobnost plaćanja lijekova protiv odbacivanja predstavljaju problem, osobito kada je pacijent bio previše bolestan za rad prije operacije. Financijske poteškoće uobičajene su kod osoba s kroničnim bolestima, a primatelji transplantata nisu iznimka.
Ako je povratak na posao izvediv, to može biti bitno za financijski preživljavanje cijele obitelji, osobito ako je pacijent bio primarni izvor prihoda. Dobivanje, ili čak zadržavanje, zdravstveno osiguranje je prioritet s visokim troškovima lijekova na recept i posjeta liječniku.
Za pacijente koji nisu dovoljno dobri da se vrate na posao, bitno je da se sredstva pronađu kako bi pomogli pri troškovima njege. Centar za transplantaciju bi trebao biti u stanju uputiti bilo koji pacijent u potrebi izvorima pomoći, bilo da se radi o socijalnim uslugama, programima s niskim troškovima lijekova ili kliznim mjerama.
Trudnoća
Mlađe žene pacijenti koji se mogu vratiti u puni i aktivan život mogu imati zabrinutost zbog trudnoće, njihove sposobnosti da postanu trudni i učinka protiv odbijanja može imati na nerođeno dijete.
U nekim slučajevima, kirurg može preporučiti protiv zanesenja jer tijelo ne smije tolerirati dodatni stres uzrokovan trudnoćom i porođajem. U tim slučajevima bolesnici mogu imati koristi od grupe za podršku koja je posvećena neplodnosti ili grupi za podršku transplantaciji.
Za žene koje imaju odobrenje liječnika da zatrudne, razgovori s pacijentovim transplantiranim kirurgom i potencijalnim opstetrom mogu odgovoriti na pitanja i ublažiti bilo kakve nedoumice.
Transplantni kirurzi izvrstan su izvor preporuka za opstetričar s iskustvom brige za trudnice primatelja organa.
Primatelji dječjeg transplantata organa
Primatelji dječje transplantacije ili pacijenti mlađi od 18 godina često predstavljaju jedinstveni skup problema koji odrasli primatelji ne. Roditelji ukazuju da je nakon dolaska blizu gubitka djeteta na bolest teško odrediti granice i uspostaviti granice sa svojim ponašanjem.
Braća mogu osjećati zanemariti i početi djelovati kada bolesno dijete zahtijeva više vremena i brige, zahtijevajući pozornost svojih roditelja.
Nakon uspješnog presađivanja, dijete može zahtijevati više granica nego prije i postati teško upravljati kada ne razumiju ova nova pravila. Prijatelji i rodbina koji ne razumiju pravila ne mogu ih poticati prilikom čuvanja djece, što uzrokuje poteškoće i trenje između odraslih osoba.
Uspostavljanje rutine i pravila koja se pridržavaju bez obzira na njegovatelja mogu ublažiti sukob između odraslih i pomažu u postavljanju dosljednog uzorka za dijete.
Postoje knjige i podrške za roditelje bolesne ili bolesne bolesne djece da pomognu u rješavanju problema s roditeljima kronično ili kritično bolesnog djeteta. Većina naglašava da roditelji trebaju poslati istu poruku djelujući kao tim i provodeći jednaka pravila. Roditelji ne mogu potkopati jedni drugima ovlasti neuspjehu discipliniranja lošeg ponašanja ili neslaganja oko kazne i neuspjeha djelovanja.
Ponovno uspostavljanje odnosa
Odnosi mogu biti napregnuti dugotrajnim bolestima, ali s vremenom obitelji uče kako se nositi s voljenom osobom koja je očajnički bolesna. Članovi obitelji i prijatelji navikli su se na korak i pružati skrb i podršku pacijentu, ali često se bore kada se situacija brzo preokreće.
Supruga koja se navikla pomagati mužem u kupanju i pružanju obroka može se osjećati potpuno ushićeno, ali bespomoćno, kada joj supružnik odjednom radi u dvorištu.
Pacijent može biti frustriran kada se osjeća kao njihova stara ja, ali njihova obitelj i dalje pokušava učiniti sve za njih. Djeca koja su navikla otići svom ocu na pomoć kod domaće zadaće ili dopuštenja mogu nenamjerno zanemariti davanje mame istoj ljubaznosti kad bude spremna za aktivniju ulogu u roditeljstvu.
Iznos potrebne pomoći treba odrediti načinom na koji primatelj osjeća, a ne na utvrđenom rutinu prije operacije transplatacije. Previše prerano nije dobra stvar i može produžiti oporavak, ali neovisnost bi se trebala poticati kad god je to moguće.
Situacija nije za razliku od tinejdžera koji želi neovisnost i roditelja koji želi da njihovo dijete bude sigurno, boreći se da pronađe sretan medij s kojim mogu živjeti.
očekivanja
Dok se dobro zdravlje može činiti čudom nakon godina bolesti, operacija transplantacije nije lijek za sve. Financijski problemi ne nestaju nakon operacije, niti su ovisnosti ili bračne probleme.
Transplantacijska kirurgija je lijek za neke pacijente, ali nerealna očekivanja mogu ostaviti osjećaje primatelja depresivno i preplavljeno. Zdravi organ ne uzrokuje imunitet normalnim problemima s kojima se ljudi suočavaju svaki dan; ona pruža priliku da se suoči s izazovima života kao zdrave osobe.
Fizičke promjene
Postoje fizičke promjene koje transplantirani bolesnici lice nakon operacije koji idu izvan trenutnog razdoblja oporavka. Mnogi bolesnici se bave povećanjem tjelesne težine i zadržavanjem tekućine, normalnom reakcijom na lijekove protiv odbacivanja koji su potrebni nakon transplantacije.
Zajedno s okruglim licem, ovi lijekovi mogu izazvati promjene raspoloženja i emocionalne promjene koje su teško predvidjeti i teže se nositi s njima. Simptomi se obično smanjuju nakon određivanja odgovarajuće doze, no svjesni da je to normalan dio terapije pomaže pacijentima tolerirati učinke u kratkom roku.
Grupe za podršku i volonterstvo
Zbog jedinstvene prirode transplantacije, mnogi bolesnici privlače se drugima u istim okolnostima. Grupe podrške izvrstan su način za pronalaženje drugih koji imaju ista iskustva i izazove koji su jedinstveni za primatelje organa. Skupine su dostupne na nacionalnoj razini, s mrežnim sastancima i grupama lokalnih centara za transplantaciju za odrasle i pedijatrijske pacijente.
Postoje i web stranice posvećene zajednici transplantata, omogućujući pacijentima i obiteljima da raspravljaju o svim aspektima donacije i transplantacije.
Mnoge obitelji primatelja i donatora naći volontiranje za organizaciju organa nabave i transplantacije usluge biti nagrađivanje i izvrstan način da ostanu uključeni u presadku zajednice.
Dodatna prednost volontiranja je da većina volontera ima osobnu vezu s transplantacijom i rado podijeliti svoja iskustva. Postoje dobrovoljne skupine za majke donatora, za obitelji primatelja i razne druge osobe pogođene donacijom.
> Izvori:
> Green A, McSweeney J, Ainley K, Bryant J. U mojim cipelama: kvaliteta života djece nakon transplantacije srca. Progresivna transplantacija 2007 Sep; 17 (3): 199-207
> Pomažete Vašem djetetu prilagoditi posttransplantaciju. Ujedinjena mreža za dijeljenje organa. 2008.