Autizam je složen. Postoje zillion autistični tretmani, programi, škole, grupe za podršku, aktivnosti i, ovisno o tome gdje živite, postoji i barem gazillion individualni terapeuti željni pružiti određenu marku autizma za vaše dijete.
Dodajte tome mnoge zakone, smjernice osiguranja, agencije i birokraciju koju ćete vjerojatno doživjeti tijekom školskih godina, ljetnih programa i šire.
A što je s planiranjem za odrasle potrebe, životne situacije, radna mjesta i podršku ?.
Tko vas može voditi kroz mnoštvo opcija, slijepih ulica i mogućnosti?
Zašto roditelji moraju postati vlastiti stručnjaci za autizam
Da, postoje pojedinci koji vas mogu voditi kroz određene aspekte života vašeg djeteta - zagovornici posebnih potreba, liječnici, individualni terapeuti, itd. Postoje i "autistični treneri života" koji pomažu i podržavaju odrasle osobe na spektru sa svakodnevnim izazovima.
Ali stvarnost je da niste samo najbolji zagovornik vašeg djeteta, već i osoba (ili ljudi) koji će morati naučiti, analizirati, odabrati, financirati, pratiti i upravljati opcijama djeteta.
Zašto je to slučaj? Evo samo nekoliko razloga zašto roditelji završavaju s vlastitim jedinstvenim stazama kroz šumu autizma:
1. Autizam je različit za svaku osobu
Ako je vašem djetetu bilo dijagnosticirano medicinsko stanje s poznatim uzrokom, predvidljivim simptomima i utvrđenim tretmanom, mogli biste razumno očekivati da stručnjaci vode na odgovarajući način.
Ali autizam je poremećaj s malo poznatih uzroka , idiosinkratskih i divlji divergentnih simptoma, te niz tretmana koji mogu biti ili neće biti prikladni ili korisni za vaše dijete.
Dodajte tome stvarnost da različita djeca različito reagiraju na različite terapije u različitim vremenima u svom životu, da su školski programi radikalno različiti jedan od drugog u pristupu i ishodi ...
i možete vidjeti zašto zaista nema nikoga vani sa širinom znanja potrebnih za usmjeravanje vašeg puta od dijagnoze do odrasle dobi.
2. Opcije i financiranje razlikuju se od lokacije do lokacije
New Jersey je bogat razvojnim programima i školama za djecu s autizmom. Florida ima neke velike programe ponašanja. Kalifornija ima MIND institut, koji nudi niz usluga i programa, dok je New York vruća točka za usluge odraslih i organizacije za podršku. U školama SCERTS je velik na Rhode Islandu, dok su TEACCH programi popularni u Sjevernoj Karolini.
Neke države, pokrajine i zemlje pružaju velikodušno financiranje za širok raspon terapija, dok drugi stezaju svoje narukvice.
Nitko vam ne može točno reći koje se usluge i programi nude gdje, po kojoj cijeni, od kojih terapeuta, pod kojim okolnostima. Čak i ako bi mogli - ne bi vam mogli reći hoće li te usluge biti pravi izbor za vaše dijete ili vašu obitelj. Na vama je da radite istraživanja i napravite najbolje izbore za svoje posebne potrebe.
3. Nema "najboljih" terapija za autizam
Na rizik pozivanja neke kritike, vjerujem da sam u pravu kada kažem da nema "zlatnog standarda" za terapiju autizma koja je prava za svakog djeteta.
Da, neki će vam reći da je bihevioralna terapija ( zvanog ABA ) "zlatni standard" za liječenje autizma. No, važno je priznati da dok ABA najviše istražuje terapiju (vjerojatno zato što se njezini rezultati lako mogu mjeriti), to nije nužno najučinkovitije (ili prikladno) za bilo koje dijete.
Čak i ako vjerujete da je ABA dobra klada za vaše dijete, postoji mnogo različitih "okusa" ABA-e , od kojih je svaki razvijen od strane drugog istraživača ili grupe. "Zaključni odgovor", "Diskretna ispitivanja", "Verbalna ponašajna intervencija", i nekoliko drugih tehnika koriste se metodama ponašanja na nekoj razini - ali na vrlo različite načine.
Koji je dobar? Često ovisi o dostupnosti, troškovima i sposobnosti pojedinog terapeuta da se učinkovito poveže s vašim djetetom!
Postavljanje na stranu ABA, postoje mnoge druge dobro uspostavljene terapije koje mogu biti ili neće biti dostupne, odgovarajuće ili učinkovite za vaše dijete. Sigurno, vaše dijete treba imati profesionalnu terapiju, ali što je s inteligentnom integracijskom terapijom (granom profesionalne terapije koja je često korisna za autističnu djecu)? Hoće li vaše dijete imati koristi od terapija temeljenih na umjetnosti ? Igrati terapiju? Hipoterapija (jahanje)? Rekreacijska terapija? Bit će vam na raspolaganju da prepoznate mogućnosti i utvrdite jesu li vrijedno istraživati.
Zatim postoje mnoge razvojne terapije koje su sve popularnije i dobro promatrane. Floortime, RDI, TEACCH i SCERTS samo su neke od mogućnosti koje mogu biti dostupne bilo privatno ili kroz vašu školu.
Nakon što istražite nebiološke, ne-medicinske zahvate za autizam, vjerojatno ćete i htjeti pogledati dodatne mogućnosti. Može li vaše dijete imati koristi od lijekova kao što su anti-anksiozni lijekovi ili lijekovi koji smanjuju hiperaktivnost? Što je s prehrambenim intervencijama? Postoje doktori i nutricionisti koji su stručnjaci na tim poljima - ali, naravno, oni su stručnjaci i ne mogu vam puno reći, recimo, miješanje lijekova i terapije drame!
Donja granica, sve gore navedene terapije i intervencije (i još nekoliko) mogu biti od pomoći, a svaki svibanj biti dobar izbor. Ali nitko, ali ne možete donijeti konačnu odluku o tome što je najbolje za vaše dijete u bilo kojem trenutku u svom životu.
4. Obiteljske financije i prioriteti se razlikuju
Vaš liječnik, savjetnik za savjetovanje ili terapeut može preporučiti umjetničku terapiju, RDI, ili drugu terapiju koja zvuči (i vjerojatno je) divno. Grupe za podršku mogu predložiti privatne škole koje bi mogle biti "mijenjaju život" vašem djetetu.
Ali ako niti vaša škola, ni vaša osiguravajuća društva neće financirati tu posebnu terapiju ili školu (kao što je često slučaj), biste li uložili u svoju štednju da biste platili za to?
Postoje obitelji koje imaju sredstva za pokretanje cijelih škola samo kako bi određenu vrstu terapije bila dostupna djetetu. Postoje obitelji koje troše svoje štednje i mirovinske fondove za plaćanje terapija i specijalnih škola. I onda postoje obitelji koje pažljivo pokupiti i birati između opcija kako bi se izbjeglo trčanje u financijske probleme jer oni pružaju za svoje autistične djeteta potrebe.
Nitko vam ne može reći koliko vam vrijedi terapija, terapeut, škola ili izvanškolska prilika ili program za vas ili vaše dijete. Ono što je još značajnije jest stvarnost koju vam nitko ne može reći "ako plaćate džep za X, vaše dijete neće trebati Y za deset godina".
Naravno, ta skula škola može učiniti svu razliku za vaše dijete - ali onda opet, možda neće. A vjerojatnost je vrlo, vrlo jaka da će vaše dijete biti autistično tijekom svog života. To znači da možete potrošiti toliko vremena na rane intervencije da nećete imati sredstva potrebna za podršku autističnom djetetu kao odrasloj osobi - a kamoli poslati svoje braće i sestre na koledž i još uvijek imate novac za odlazak u mirovinu!
Gdje biste trebali staviti novac? Možete dobiti savjete, ali dugoročno, to je osobna odluka.
5. Ideje o obrazovanju i odgoju variraju
Što je najbolje za vaše dijete?
- Privatna škola specijalizirana za služenje potrebama djece s autizmom?
- Potpuna uključenost u učionice općeg obrazovanja u lokalnoj javnoj školi?
- Djelomično uključivanje u opće obrazovanje uz specijalizirane programe i terapije?
- ABA učionicu? SVEUČILIŠNA učionica? TEACCH učionica?
Svaka od navedenih opcija može biti najbolja za vaše dijete - ili ne. I ne postoji jednostavan način da znate, ispred vremena, što je vjerojatno da će biti najučinkovitije. Odluka se stoga često temelji na dostupnosti i roditeljskom izboru.
Treba li vaše autistično dijete uključiti u tipične rekreacijske programe, crkvene usluge i društvene događaje? Trebali li umjesto toga sudjelovati u prilagodljivim ili specijaliziranim programima? U nekim će se slučajevima odluka donijeti na temelju vaših ponašanja i sposobnosti vašeg djeteta. Ali pretpostavljajući da je izbor moguć, to će biti vaša. Ne postoji apsolutno pravo ili krivo kada je u pitanju uključivanje.
6. Uvjerenja o autizmi variraju
Što je točno autizam? Je li to hendikep ili snaga? Je li to alternativni način razmišljanja i percepcije svijeta - ili je to poremećaj misli i percepcije? Odgovor na ta pitanja ovisi, djelomično, o težini autističnih simptoma i filozofiji autističnog pojedinca i njihove obitelji.
Na temelju vaših osjećaja - i, naravno, osjećaja vašeg djeteta - možda biste bili skloni izbjegavati određene terapije ili odabrati druge. Možete odabrati određene vrste škola temeljenih na vašoj filozofiji. Možda ćete odlučiti potrošiti svoj novac ne na terapije ponašanja, već na glazbene instrumente, šahovske lekcije ili opremu za kampiranje kako biste podupirali interese i snage vašeg djeteta, a ne "tretirati" svoje izazove i razlike.
Tražite savjete i zatim napravite vlastite odluke
Liječnici, učitelji, terapeuti, savjetnici i ostali roditelji mogu pružiti vrijedne uvide i smjernice o autizmu. Knjige, videozapisi i predavanja također su vrijedni.
Na kraju, međutim, svaki će put biti jedinstven. Vodit će ga roditelji i autistični pojedinci čija će uvjerenja, interesi, sklonosti, talenti i želje igrati ulogu u odlučivanju. I to je u redu. Jer svaki je život jedinstven.