Ako živite s sindromom kroničnog umora ( ME / CFS ), šanse su dobre da se upustite u mnoge ljude koji misle da znaju što je to. Mogli bi reći stvari poput: "Da, mislim da imam i to. Samo sam previše zauzet da bih dobio dovoljno spavanja."
Kad ljudi čuju pojam "sindrom kroničnog umora", prilično je logično za njih da pretpostave da je to fancy opis za umor.
U našem suvremenom društvu, većina ljudi se s vremena na vrijeme osjećaju umoreno - umor je jedan od najvažnijih pritužbi liječnika.
U stvarnosti, međutim, znamo da je ME / CFS složena i potencijalno debilitating bolest. Kada objašnjavate ljudima, pomaže u održavanju jednostavnih stvari i povezivanju vaših simptoma s uobičajenim iskustvima.
Možda biste htjeli imati kratko objašnjenje za većinu ljudi, a duže za osobe koje su vam najbliže.
Vjerojatno najjednostavniji način objašnjenja sindroma kroničnog umora je: "Osjećam se kao da imam gripe cijelo vrijeme".
Većina ljudi je dovoljno upoznata s grijanom da bi to postigla. Ona prenosi: "Nisam samo umorna, bolesna sam".
Kratko možete razraditi popis nekih simptoma sličnih gripi, kao što su bolovi u tijelu, povremene slabovidne groznice, bol u grlu i previše iscrpljen da bi se kretali.
Dok usporedba gripe pokriva nekoliko vaših simptoma, morat ćete pronaći druge načine kako bi pomogli netko razumjeti stvari poput magle mozga, post-exertional malaksalost i bljeskovi / remissions.
Objašnjavajući mozak maglu
Da biste objasnili moždanu maglu ili kognitivnu disfunkciju, ne zaboravite koristiti uobičajena iskustva za pomoć.
Gotovo da su svi otišli da nešto dođu i zaboravili što je to bilo, ili su izgubili svoje misli usred rečenice. Možete upotrijebiti takve stvari, a zatim objasnite da vam se to događa cijelo vrijeme.
Korištenje pojma "mozak magle" redovito oko prijatelja i obitelji će ih upoznati s njom. To je prilično opisni izraz sam po sebi, a malo objašnjenje (poput "Moj mozak je zamagljen danas") može im pomoći da shvate vaše mentalne propuste.
Objašnjavajući post-exertional maloljetnost
Ovaj simptom može biti najteži za ljude da razumiju. U nekome tko nema ME / CFS vježba povećava energiju. To je poznato fenomen da ljudi često kažu nekome tko ima ovu bolest da se više vježba kako bi se bolje osjećali.
Budući da nakon naporne muke znači da ćete imati manje energije, ima smisla da ga ljudi ne dobiju.
Opet, može platiti da se vrati u opis gripe, s nešto poput: "Razmislite o posljednjem putu kada ste stvarno bili bolesni s gripe (ili strep grlo, ili mono) i kako vas je nosio samo da hodaju dolje stepenice. To je ono što mi se čini napor - to me nosi i čini mi simptome lošijima. "
Post-naporna slabost je teška simptom da zamotate glavu, čak i kada to doživljavate.
Usponi i padovi
Ako vaš ME / CFS ima bljeskove i remisije, to je još jedna stvar koja može stvarno zbunjivati ljude. Obično ljudi misle o bolesti kao stalnoj stvari pa često ne shvaćaju kako možete biti gore i aktivni jedan dan (ili minutu) i zakloniti sljedeći.
Najbolji način na koji sam pronašao opisati ovo je: "Simptomi kroničnog umora umoriti dolaze i odlaze, slično kao kod multiple skleroze".
Također možete usporediti svoje bljeskove na roller coasteru, objašnjavajući kako često ne znate kada dolazi sljedeća kapljica, što zaista otežava planiranje bilo čega. Također, neka znaju kakve stvari (napor, napor, itd.) Izazivaju iznenadne simptome, tako da će ih dobiti kada ste odjednom mnogo gore.
Još fiziološka objašnjenja
Ponekad vam je potreban netko tko će razumjeti vašu bolest u medicinskom smislu. S ME / CFS-om lako se opterećuje objašnjenjem specijaliziranih stanica imunološkog sustava i funkcije neurotransmitera koji za svakoga osim liječnika vjerojatno ima malo pomoći.
Jednostavan način da se objasni što se događa u vašem tijelu je: "Moj imunološki sustav zaglavi se kao da se pokušava boriti protiv neugodnog virusa i iscrpljuje mnogo resursa mojega tijela. I moj živčani sustav je također preosjetljiv i nad- reagira na sve vrste stvari. "
Također im možete reći da mnogi istraživači nazivaju ME / CFS "neuroimunim" ili "neuroendokrinim imunološkim bolestima" zbog svoje kompleksnosti i uključenosti višestrukih sustava.
Imate svoj vlastiti jedinstveni skup simptoma pa ćete morati prilagoditi svoje objašnjenja kako bi odgovarao vašem iskustvu. Dobro je razmisliti o tome prije vremena, tako da možete dati nekome pristojan odgovor čak i kada je vaš mozak zamagljen.