Nakon mog posta, " POTS - Tko je pravi grinch ", kontaktirao me je dr. Benjamin Levine, čija sam studija kritizirala na tom postu. Dr. Levine je napravio neke odlične točke, pa sam se ponudio objaviti odgovor od njega ako je zainteresiran za podnošenje jednog. Evo ga. (Uredio sam njegov odgovor na kratko i dodao svoje vlastite komentare na kraju.)
Dragi dr. Fogoros,
Zahvaljujemo na vašem blogu na našem istraživanju o pacijentima s POTS-om - Cijenim priliku pružiti nekoliko točaka pojašnjenja u vezi sa studijom koju ste posebno diskutirali i nekim od interpretacija implikacija iz ovog istraživanja.
1) Promocija rezultata istraživanja . Prije svega, dopustite mi da vas uvjerim da nikad nisam "promaknuo" naš rad u bilo kojem medijskom prostoru, niti je bilo tko drugi u mojoj ustanovi. Iskreno, nisam veliki obožavatelj medijskog izvješćivanja o znanstvenim podacima, i iako ću razgovarati s novinarima kada nazovu, ako mogu pružiti jedinstvenu stručnost, ne pretražim to. Kao što siguran da znate, nemamo kontrolu nad reporterima o našem radu. [Ovdje je dr. Levine uvrstio vinjetu koja opisuje kako mediji rutinski izobličuju znanstvene studije, čest problem s kojim sam imao svoje osobno iskustvo. RF] Naša publika za naše radove su drugi liječnici i znanstvenici koji moraju tumačiti podatke u svjetlu vlastitog iskustva i čitanja literature.
Upozoravam vas i sve pacijente koji moraju dobiti svoje podatke od medija da ne previše tumače ono što oni čitaju u tisku ili vide na TV-u ...
2) POTS nije uzrokovan "lijenost". Priča koju su mnogi ispitanici izjavili u vašem članku vrlo je tipično za naše POTS pacijente. Većina pacijenata koje vidim su vrlo učinkovite (poput naših astronauta, na kojima smo modelirali naš POTS program obuke) prije nego što se nešto dogodi - za neke to je virusna infekcija; druge ozljede ili druge bolesti; neki su trudnoća ili komplikacije isporuke djeteta.
Ovaj "sentinel događaj" uzrokuje jednu čestu pojavu - ona stavlja ljude u krevet.
Važno je istaknuti da čak i 20 sati ležajeva može dovesti do gubitka volumena plazme, smanjene barorefleksne funkcije i ortostatske svjetlosti u mnogim ljudima. Ovi se simptomi brzo oslobađaju ležeći unatrag i izazivaju vrlo brzu spiralu ortostatske netolerancije, hipovolemiju (gubitak plazme iz krvi), atrofija srca (otprilike 1% gubitka srčanog mišića tjedno u krevetu) progresivno spuštanje ležaja i konačno nesposobnost. Nakon samo dva tjedna ležaja ili svemirskog leta, gotovo 2/3 ljudi ne može stajati 10 minuta!
Također je napomenuto da su ranije studije s našeg web mjesta pokazale da su to bili najsportskiji subjekti koji su najviše bili oštećeni čak i kratkotrajnim (3 tjedna) ležajem, s vrlo dugim razdobljima oporavka. Zapravo, volonteri koji su bili najmanje sposobni prije odlaska u krevet, relativno su se brzo oporavili kao odgovor na naknadnu kontroliranu obuku, uglavnom u roku od 2 tjedna. S druge strane, većina atletskih dobrovoljaca, nakon 3 tjedna odmora i 2 mjeseca intenzivne obuke, još uvijek nije oporavila svoju osnovnu sposobnost. Intrigantno smo proučavali iste teme 30 godina nakon prvotne studije i otkrili da, nevjerojatno, niti jedna osoba nije bila u lošijem stanju 30 godina kasnije nego što su imali nakon 3 tjedna spavanja u 20-ima.
Drugim riječima, 3 tjedna kreveta bila je gora za sposobnost tijela da fizički rade nego 30 godina starenja! (vidi McGuire i sur. Circulation 2001).
Bez obzira na to što je uzrokovalo pokretanje događaja, međutim, do trenutka kada je bolest (ili što god se dogodilo) prolazila, pacijenti su ostavljeni s dubokim onesposobljenjem (jedan pacijent u našoj studiji nije uspio ni sjediti uspravno više od 2 godine ) koji se čini da se bolje s našim posvećenim, usredotočenim, postupnim programom vježbanja koji započinje polukontinuiranom pozicijom. Potonja nijansa je možda ključni novi nabor koji smo donijeli za stolom u brigu o POTS pacijenata.
Većina POTS-a ne može tolerirati uspravno držanje tako da počevši sjedeći ili čak ležeći unatrag kritično je za njihov uspjeh. I to je teško! Mnogi pacijenti se bore za završetak prvih nekoliko tjedana programa treninga, koji usput počinje sa samo 30 minuta dnevno, 3 dana tjedno. No, ako prođu kroz početnu nelagodu, obično se postupno osjećaju bolje i jače.
To naglašava kritičnu točku - Nikad nismo osjetili da je jedan POTS pacijent bio lijen ili neodgovorno - ako je bilo lako liječiti POTS s vježbom, svi bi to učinili! Međutim, kada primjenjujemo visoko specifičan program obuke usmjeren na povećanje srca, velika većina pacijenata osjeća se dramatično bolje, a mnogi se "izliječi", što znači da više ne ispunjavaju kriterije za POTS. Trebao bih naglasiti da je održavanje kondicije životni cilj naših POTS bolesnika i potičemo ih da razmotre vježbu kao dio njihove osobne higijene. Za one pacijente koji su me čuli da govorim, ili privatno za njih kao pacijente, ili javno na predavanjima, znaju da ja čvrsto ističem da je "kardiovaskularno dekonstrukcija" stvaran i dobro opisan proces koji nema nikakve veze s lijenosti.
Imajte na umu da bolesnici s POTS-om nemaju autonomni kvar. To ne znači da autonomni živčani sustav nikada nije ugrožen u nekom trenutku u procesu progresije POTS-a. Međutim, u kroničnoj fazi, hemodinamika dominira fiziologijom kardiovaskularnog dekontaminacije - i dokaz je da kad se poništi ova patofiziologija, povećavajući količinu krvi, srce sadrži i može pumpa sa svakim srčanim ritmom, da se HR smanjuje, simpatička živčana aktivnost pada i pacijenti se bolje osjećaju.
Dopustite da ponovno naglasim ovu točku: KARDIOVASKULARNI DECONDITIONING NE JE SAMO KAO "SAMO IZLOŽBA" !!!!! Svatko tko tumači naše podatke na taj način pogrešno tumači naše nalaze i našu terapiju. Imam veliko suosjećanje za naše pacijente od kojih su mnogi iznimno debilitirani, a frustriran sam većim dijelom moje karijere pokušavajući pronaći terapije koje dosljedno rade.
3) Odabir pacijenata za istraživanje na POTS-u. Za naše studije koristili smo standardne definicije prema smjernicama koje su uspostavile nacionalne i međunarodne organizacije uključene u autonomne poremećaje. [Ovdje dr. Levine nudi detaljnu raspravu o različitim medicinskim uvjetima povezanim s POTS-om i o inherentnim poteškoćama s kojima se suočavaju svi istraživači pri određivanju kriterija za odabir kliničkih studija na POTS-u. S ovim poteškoćama na umu, uvjeren sam da prate prihvaćene "najbolje prakse" pri regrutiranju pacijenata za njihovo kliničko ispitivanje. RF]
Znam da ovo možda neće biti vrlo zadovoljavajuće pacijentima s tim uvjetima, ali odražava stvarnost kliničkih istraživanja. Kao što možete zamisliti, što su restriktivni kriteriji za upis, to će bolje istraživači biti u poticanju specifičnosti njihove hipoteze, iako su manje zaključci mogu biti generalizirani. Kao što vi i mnogi vaši čitatelji znate, trenutačno smo sudjelovali u mnogo većem registracijskom studiju u zajednici, gdje će biti proučeno više od 200 pacijenata s mnogo manje ograničenja u upisu. Nadamo se da će ova studija odgovoriti na pitanja koja mi i drugi imamo o pristranosti upućivanja.
U našim objavljenim studijama upisali smo niz uzastopnih bolesnika iz moje tercijarne autonomne klinike s dijagnozom POTS-a. U praksi smo isključili vrlo malo bolesnika s temeljnim poremećajima, dijelom zato što, kao što ste rekli u svom pregledu, većina tih pacijenata vidjela je mnoge druge liječnike prije nego što su me uputili, slično populaciji bolesnika u klinici Mayo ili Vanderbilt. Iz rasprave o našem pacijentu s onima drugih stručnjaka (i često vidimo pacijente ...) na terenu, uvjeren sam da je naša populacija reprezentativna za široku referentnu populaciju POTS pacijenata.
4) Što se tiče "grinch sindroma". Konačno, dopustite mi da završim s nekoliko riječi o Grinchu. Velika većina naših pacijenata koji čuju izraz "Grinchov sindrom" smiju se i utješi u duhu u kojem se prezentira. S druge strane, razumijem da neki pacijenti koji me ne poznaju, a bave se imenom s imenom koja je povezana s osjećajem duhovnosti, prigovaraju upotrebi pojma Grinchov sindrom, i poštujem one zabrinutosti. Iskreno, ako sam to morao ponoviti, vjerojatno bih više volio koristiti termin i želim da svi POTS pacijenti znaju da im mislim da nema bolesne volje. Ne postoji "slava i sreća" povezana s tim imenom i ne dobivam nikakve osobne koristi od upotrebe tog pojma. Međutim, vidio sam kako je vrlo učinkovit u pozivanju na ono što smo promatrali kao primarnu patofiziologiju povezanu s ekstremnim nesposobnosti tih pacijenata. Kao što često kažem svojim pacijentima, pojam "POTS" jednostavno stavlja naljepnicu na činjenicu da pacijentovo srce brzo otkuca kada stoje. "Grinchov sindrom" usredotočuje pozornost prema gore, na temelju čega je stopa otkucaja srca tako visoka - to jest da je srce "dvije veličine premale".
Na temelju jednostavnih statistika stanovništva, 2,5% svih žena na svijetu imat će srce koje je više od dva standardna odstupanja ispod prosjeka - definicija "normalnog" u medicini. Vjerujemo da su ove žene najviše izložene riziku od dobivanja POTS simptoma koji se mogu izazvati nevjerojatno brzo čak i kratko razdoblje bedrest.
U konačnici, ipak bih želio naglasiti da je humor moćan alat za iscjeljenje, ne samo za bolesnike s POTS-om već gotovo svim bolestima. Svi se bolesnici tretiraju s najdubljim poštovanjem i svjesni smo koliko su oni debilitirani, što uzimamo vrlo ozbiljno. Mark Twain je jednom rekao da je "Humor najveći blagoslov čovječanstva"; vjerujemo da je to bitan dio procesa ozdravljenja i nadamo se da će svi naši pacijenti osmjehnuti kad razmišljaju o Grinchu, a zatim otići vježbati!
- Benjamin D. Levine, MD
Zatvaranje misli
Dr. Levine je posvećena i pažljiva istraživačica, a njegovo djelo na POTS-u znatno je unaprijedilo naše znanje o ovom stanju, a kao rezultat, tisuće ljudi s tim stanjem se pomaže. Osim toga, sudeći po nekim komentarima koji su se pojavili nakon mog prethodnog posla, bolesnici s POTS-ovima koji su bili pod njegovom brigom iznimno visoko mišljenje o njemu i hvale ga zbog poštovanja, brige i predanosti koju je osobno pokazao.
I dalje mislim da je previše lako za nekog ne-stručnjaka na POTS-u (poput mene) da interpretiraju predmetnu studiju kao da pokazuju da je POTS na neki način auto-induced bolesti, i sudeći prema komentarima moj post dobio, taj pogrešan tumačenje je doista sve prečest među liječnicima. Razmatranje dr. Levinea o toj točki (gore) jasno pokazuje da nikada nije bila njegova namjera da sugeriše da je POTS samoizražen. Umjesto toga, njegovi nalazi ukazuju na to da relativno kratko razdoblje ležajeva, možda posebno u nekim vrlo aktivnim ljudima (obično ženama), može biti dovoljno za dovesti ovo stanje.
U svakom slučaju, ljudi s POTS-om koji trebaju uvjeriti svoje liječnike i obitelj da njihovo stanje nije ono što su donijeli na sebe, sada se ne moraju oslanjati na dokument koji sam napisao da to učine (kao što je nekoliko njih naznačilo da bi to učinili njihove komentare). Sada im je dokumentacija u tom smislu napisao sam dr. Levine.
Htjela bih zahvaliti dr. Levineu zbog kolegijalnog stava prema ovoj razmjeni i naporima koji je napravio u čišćenju zraka.
Pročitajte o posturalnoj ortostatskoj tahikardijskoj sindromu (POTS) .