Nevidljivi smo. Pacijenti, najvažniji dionici u svijetu zdravstva i medicinske skrbi, ljudi koji bi trebali biti prednji, središnji i vrhunski u svakom trenutku svakog zadatka ili ideje uključeni u zdravstvo, umjesto toga su prečesto nevidljivi.
Prisustvovao sam Konferenciji povezanoj zdravstvenoj njezi partnera u Bostonu. Zvučnici su bili apsolutno fascinantni i poznati.
Cjelokupna tema konferencije je rješavanje načina širenja učinkovitosti i učinkovitosti medicinske prakse. Tvrtke imaju sjenice i tablice postavljene kako bi pokazale sudionicima što njihova poduzeća rade. Uglavnom se fokusiraju na razgovor sa stručnjacima, a ne pacijentima, jer su uglavnom zdravstveni i medicinski stručnjaci koji sudjeluju na ovoj konferenciji.
Online zajednice bile su tema jedne sesije koju sam pohađao. Od pacijenata poput ACOR-a i PatientsLikeMe-a do skupina za medicinske stručnjake poput Sermora, mrežne zajednice su alati za razmjenu informacija s drugima koji imaju slične interese. Postali su vrlo učinkovit način da nauče više o dijagnozi i liječenju. Ova je sjednica bila ploča, što znači, bilo je četiri zvučnika s puno znanja o temi, koje je vodio moderator.
Na seminaru, moderator se okrenuo stotinama članova publike i upitao: "Koliko vas je usluga?" Zatim, "Koliko platitelja?" Zatim "Industrija"?
Zatim se okrenuo prema ploči zvučnika i krenuo dalje.
Zdravo? Što je s ostalima? Jesmo li pacijenti nevidljivi?
Da, napravio sam cijev. Podigao sam ruku i nazvao: "I koliko nas je pacijenata?" što je izazvalo nekoliko trenutaka čvorišta - i komentar jednog člana ploče koji je rekao: "Svi smo mi pacijenti".
Pacijenti su nevidljivi u raspravi o zdravstvenoj zaštiti
Pravi problem nije bio taj jedan sastanak na konferenciji. Pravi problem je da se to događa posvuda. Na kožu lakturam s medicinskim profesionalcima i voditeljima industrije redovito i oni su uvijek iznenađeni što smo iznenađeni što smo pacijenti tako marginalizirani. I, naravno, kao što znate, ne vjerujem da su profesionalci pacijenti, u najčišćem smislu te riječi. Previše znaju.
Iz nekog razloga, u ovoj zemlji, pacijenti i pacijenti pružaju medicinsku njegu, ali previše rijetko s pacijentima.
Pacijenti su nevidljivi u raspravi o politici
Najočitiji i potencijalno opasno mjesto koje vidimo je u Washingtonu gdje se odlučuje o zdravstvenoj politici. Oni koji će donositi odluke za nas donose odluke o novcu , a ne odluke ljudi. Nadalje, pacijenti se rijetko čak pozivaju u razgovor.
Ja ću nastaviti harping. Ja ću nastaviti letjeti u toj marginalizirajućoj masti. Mi smo pacijenti i mi zaslužujemo glas - u vlastitoj pažnji, u ljubavi svojega bližnjega iu većoj slici odluke o tome kako se zdravstvena zaštita vodi.
Ustajte i budite vidljivi
Nadam se da æete i ustati i biti odbrojan.
U svom liječničkom uredu, vašim obveznicima, pomoću alata koji vam pomažu poboljšati svoju brigu, u razgovorima o reformi.
Moj cilj - naš cilj - trebao bi biti da jednoga dana, uopće nećemo biti nevidljivi. U stvari, mi ćemo biti razlog zašto zdravstveni sustav čak postoji. To danas jednostavno nije istina.
Imam taj san.