Saznajte koje se skupine fokusiraju na podupiranje osoba s metastaziranim karcinomom dojke
Uključivanje u grupu za podršku raka dojke ili zajednici koja pruža podršku je ogromna korist za mnoge ljude koji se suočavaju s metastaziranim karcinomom dojke. Ove zajednice pružaju priliku razgovarati s drugima koji se suočavaju s istim tipom izazova. Bez obzira na to koliko vam je podrška i ljubav prema obitelji i prijateljima, postoji nešto posebno u znanju da drugi doživljava nešto slično.
Uz podršku, dobra zajednica za podršku može biti način da saznate o najnovijim mogućnostima liječenja dostupnih za vaš raka. Dosegnuli smo vrijeme i mjesto kada članovi zajednice za podršku možda bolje poznaju klinička ispitivanja koja proučavaju nove tretmane za vašu bolest nego neki onkolozi zajednice.
Jedinstvene grupe
Mnogi ljudi s metastaziranim karcinomom dojke korisni su da se uključe u skupinu koja se sastoji od samo osoba s metastaziranim karcinomom dojke. Vrste problema s kojima se suočavaju žene s ranim stadijem raka dojke često se razlikuju od onih s metastaziranim karcinomom dojke, a suočavanje s tim razlikama može biti vrlo bolno.
Na primjer, s metastaziranim karcinomom dojke nećete biti zabrinuti zbog očuvanja plodnosti ili revizije operacije rekonstrukcije dojke. Umjesto toga, vi svibanj imati mnoge zabrinutosti vezane uz neizlječivu bolest da neki ljudi s ranoj fazi raka dojke nisu razmatrali u istom stupnju.
U stvari, vi svibanj osjećati da imate više zajedničkog s ljudima s drugim vrstama raka koji su stupanj 4 nego s ljudima s ranim fazama raka dojke.
Srećom, sada postoje zajednice raka dojke namijenjene posebno za one s metastatskim bolestima. Primjeri uključuju:
- Metavivor je zajednica podrške dizajnirana posebno za one s metastaziranom bolešću
- Metastatska mreža raka dojke (MBCN) nudi informacije o tome kako živjeti s metastaziranim karcinomom dojke, ima kliničko ispitivanje i još mnogo toga
Podrška za muškarce
Većina zajednica nema grupe za podršku raka dojke namijenjene muškarcima, a mnogi muškarci mogu otkriti da njihova skupina za podršku u susjedstvu zapravo ne zadovoljava njihove potrebe.
Ljepota interneta je da mnogi ljudi mogu pronaći zajednicu usredotočenu na uvjete koji su prilično neuobičajeni, kao što je muški rak dojke.
Postoje mnoge razlike između raka dojke kod muškaraca i raka dojke kod žena u rasponu od vrsta raka, do najboljih tretmana, do učestalosti genetske predispozicije. Mogućnost razgovora s drugim muškarcima može biti osobito korisna kada govorimo o simptomima koji su jedinstveni muškarci.
Podrška mladim ženama
Kao što muškarci s karcinomom dojke imaju jedinstvene potrebe, mlade žene s karcinomom dojke suočavaju se s brojnim pitanjima koja su jedinstvena za mlade žene. I kao s ljudima, postoji mnogo načina na koje bolest može biti različita.
Mlade žene imaju veću vjerojatnost da imaju agresivne tumore, tumore koji su hormonski receptori negativni i imaju lošiju prognozu u cjelini. Tretmani se, pak, često razlikuju, s opcijama kao što je kemoterapija koja igra veću ulogu s metastaziranim karcinomom dojke nego kod starijih žena s tom bolesti.
Pronalaženje zajednice za podršku s drugim mladim ljudima može biti vrlo korisno. Neke opcije uključuju:
- Mlada opstanak koalicija je organizacija posvećena ženama koje imaju 40 ili više godina suočavanja s karcinomom dojke.
- Stupid Cancer je skupina mlađih odraslih osoba (od 15 do 39 godina) s bilo kojom vrstom raka, a vrlo je aktivan u pružanju podrške osobama s posebnim potrebama za mlade preživjele.
Podrška za skrbnike
Briga za voljenu osobu s metastaznim rakom dojke donosi vlastiti niz izazova. Iako mislimo o ljudima koji žive s rakom najčešće s obzirom na zajednice za podršku, te mreže su jednako važne za prijatelje i obitelj.
Na neki način, podrška može biti još važnija jer se ne možete osloniti na voljenu osobu s rakom za podršku.
Srećom, podrška skupinama za skrbnike postaje sve češća. Organizacija CancerCare pruža informacije, kao i podršku za skrbnike i jedinstvene probleme s kojima se suočavaju.
Online sigurnost
Online zajednice raka mogu pružiti ogromnu potporu ljudima koji žive s metastaziranim karcinomom dojke, ali riječ opreza je u redu. Svi smo čuli zabrinutost zbog dijeljenja privatnih informacija putem interneta, a vaša dijagnoza nije iznimka. Dijeliti svoju priču s drugima u nekim detaljima dopušta vam ostalima da vam uistinu podržavaju, pa kako to možete učiniti sigurno?
Mnoge online skupine za metastatski rak dojke su zaštićene lozinkom. Prije prijave, obavezno pročitajte pravila o privatnosti.
Na bilo kojoj web stranici društvenih medija pazite da pažljivo popunite svoje postavke privatnosti prije nego što podijelite nešto. Te postavke na web-lokacijama kao što je Facebook dozvoljavaju samo određenim ljudima da vide ono što ste podijelili, a ne drugima.
Obavijestite se o pitanjima privatnosti interneta prije objavljivanja bilo kakvih pitanja. Želite da vaš post bude u bolnici da bude poruka o kojoj trebate podršku i molitve, a ne da nitko nije kod kuće.
Napomena o zagovaranju
Treba napomenuti nekoliko komentara o zagovaranju. Vrlo je vjerojatno da ćete u nekom trenutku na putu morati postati zagovornik raka dojke.
Biti zastupnik važan je dio podizanja svijesti i stvaranja sredstava za istraživanje. Ljudi reagiraju na lica i priče, a ne na statistiku, i dijeljenje vaše priče može biti vrijedan način da se promijeni.
Ipak, nemojte se osjećati kao da trebate postati zagovornik. Mnogi ljudi smatraju da se suočavanje s simptomima njihove bolesti i imajući dovoljno vremena za provedbu s voljenima čini previše teško sudjelovati u bilo kakvom zagovaranju. Ako ste vi to, nemojte se osjećati krivima ili nećete "davati".
Umjesto toga, to je do onih od nas bez metastaziranja karcinoma dojke da bi stvorili potporu. Najvažnija uloga koju sada imate jest liječiti što je više moguće i provesti vrijeme s voljenima kojima trebate.
> Izvori:
> DeVita, Vincent., I sur. Rak: Načela i praksa onkologije. Rak raka. Wolters Kluwer, 2016.
> Američko društvo za kliničku onkologiju. Cancer.Net. Suočavanje s metastaznim rakom. Ažurirano 01/2016. https://www.cancer.net/coping-with-cancer/managing-emotions/coping-with-metastatic-cancer