Pomaganje djeci s Ehlers-Danlosovim sindromom uspijevaju i ostaju sigurni
Nastavnici mogu biti izvrsni saveznici u održavanju vašeg djeteta s Ehlers-Danlos sindromom sigurni i uspješni u školi, ali morate biti sigurni da imaju sva znanja potrebna za pomoć. Koje važne stvari trebate podijeliti s učiteljem svog djeteta prije školske godine?
Da bismo najbolje razumjeli što nastavnici trebaju znati kada podučavaju dijete s Ehlers-Danlos sindromom, korisno je prvo pregledati osnove stanja kao i simptome.
Što je Ehlers-Danlos sindrom (EDS)?
Ehlers-Danlos sindrom (EDS) nije jedan sindrom, već skupina stanja koja utječu na vezivno tkivo kao što su koža, kosti, hrskavice , tetive , krvne žile i još mnogo toga.
Ehlers-Danlos sindrom je nasljedno stanje povezano s mutacijom gena u jednom od više od 12 gena uključenih u formiranje vezivnog tkiva u tijelu. Neki oblici su autosomno dominantni i drugi su autosomni recesivni. EDS se također može pojaviti zbog novih mutacija kod ljudi bez obiteljske povijesti bolesti.
Važno je napomenuti da postoji širok spektar simptoma koji se mogu pojaviti kod osoba s EDS-om. Neki ljudi dijagnosticiraju se brzo kao mala djeca, dok drugi nisu svjesni sindroma dok ne postanu odrasli. EDS može biti blaga poput "labavih zglobova" (što može biti "prednost" u gimnastici) ili dovoljno ozbiljno da bude opasno po život.
Simptomi Ehlers-Danlosovog sindroma
Simptomi Ehlers-Danlosovog sindroma mogu uključivati:
- Prekomjerno fleksibilni zglobovi ( zajednička hipermobilnost ): U laičkom smislu, to se može nazvati "dvostrukom zglobnošću". Zbog hipermobilnosti, dislokacije su česte.
- Izbjeljiva koža koja može biti mekana ili baršuna slična teksturi.
- Krhka koža: koža može lako suzu i često je teško šivati (ubod). Lakerations također imaju veću vjerojatnost da će rezultirati ožiljak.
Vrste Ehlers-Danlosovog sindroma
Postoji šest glavnih podtipova Ehlers-Danlosovog sindroma, s time da su neki od njih podijeljeni još dalje u različite sindrome. Najčešći podtip EDS-a je hipermobilnost i prvenstveno utječe na zglobove. Ozbiljniji podtipovi uključuju "vaskularnu" bolest u kojoj se krvne žile mogu suziti, ponekad katastrofalne rezultate. Srećom, te ozbiljnije varijante su manje uobičajene. Iako je lakše modrice uobičajeno u vaskularnim podtipima, može doći s bilo kojim oblikom EDS-a.
Stvari koje trebaju znati
Postoji nekoliko važnih stvari koje bi učitelji trebali znati kako bi pomogli djetetu da Ehlers-Danlos sindrom ostane siguran i uspijeva. Razgovarat ćemo o nekim općim točkama ako imate dijete s EDS-om u vašem razredu, ali važno je sjesti s djetetovim roditeljima i saznati više o njihovim brigama. Svako dijete s EDS-om je drugačije, a roditelji mogu imati specifične probleme koji se ne opisuju u općim informacijama o sindromu. Što trebate znati o djeci s EDS-om?
Neke tjelesne aktivnosti mogu biti opasne
Fizičke aktivnosti mogu biti opasne zbog hipermobilnosti i krhke kože. Neke tjelesne aktivnosti treba izbjegavati jer labav zglobovi mogu ugroziti djecu u opasnosti od razmaka.
Aktivnosti koje imaju veću vjerojatnost za poremećaj uključuju sportske kontakte i one koji uzrokuju brzo uvijanje ili savijanje, poput sportskih reketa. Čak i unutar podvrsta EDS-a, težina simptoma varira, pa je korisno pitati djetetove roditelje o određenim aktivnostima koje bi se mogli susresti u teretani ili na igralištu.
Pisanje može biti teško
Ponekad je lako zaboraviti da fine-motorne aktivnosti mogu biti jednako zahtjevne kao i aktivnosti cijelog tijela. Pisanje, osobito, može biti teško za djecu s EDS. Ovaj problem boli pomoću olovke ili olovke, zauzvrat, utječe na sposobnost djeteta da uzme bilješke, piše eseje ili ostane u brzini na testovima.
Mnogo je stvari koje nastavnici mogu učiniti kako bi pomogli djeci koja se bore zbog ručnog zgloba i ruku zbog pisanja. Ponekad to može biti jednostavna kao dodavanje olovke. Za drugu djecu, upisivanje na prijenosno računalo ili iPad može biti lakše nego pisanje. Druga mogućnost koja je pomogla nekoj djeci jest pružiti bilježnicu; bilo student koji je spreman uzeti bilješke ili bilješke koje možete kao učitelj osigurati.
Vrsta pisanja također može napraviti razliku, a ponekad i ispisivanje ili kursivno lakše. Međutim, prebacivanje između njih može predstavljati izazov.
Možda je najvažnije dopustiti djetetu dodatno vrijeme potrebno za pisanje dok se polaže test ili završava zadaće u klasi.
Može se dogoditi česte odsutnosti
Djeca s EDS često imaju česte odsutnosti, bilo zbog kronične boli, ozljeda ili umora koji je toliko uobičajen. Opstruktivna apneja za vrijeme spavanja je vrlo česta , što utječe na približno trećinu djece s EDS-om, a ako se ne liječi može rezultirati ekstremnim umorom u danu. Vrlo je korisno surađivati s djetetovim roditeljima da bi bili u toku s zadacima dok su bili kod kuće.
Bruises i suze kože su uobičajene
U društvu u kojem smo sada vrlo pažljivi prema mogućoj prisutnosti zlostavljanja djece, važno je razumjeti da su modrice i kožne suze uobičajene kod djece s EDS-om. Ako imate dijete u razredu i osjećate zabrinutost zbog vidljivih modrica ili kožnih suza, imajte na umu da ono što bi moglo biti u vezi s djetetom bez EDS-a može biti normalno kod djeteta s EDS-om.
Knjige su teške
Uobičajena poteškoća za djecu s EDS-om nosi teške knjige u školu i iz škole. Knjige su teške! Postoji nekoliko lijekova koji mogu pomoći u tome. Ponekad, pružanje djeteta s nizom knjiga koje se drže kod kuće uz skup u školi može smanjiti tu zabrinutost. Ako je potrebno za dijete da nosi knjige između razreda, možete dodijeliti djetetu prijatelja koji će vam pomoći. Korištenje online verzije udžbenika je još jedna mogućnost.
Raspravljajući o dijagnostici s drugim studentima
Djeca su znatiželjna i često imaju pitanja o studentu koji ne može sudjelovati u određenim aktivnostima ili zahtijeva posebnu pomoć (kao što je više vremena za završetak testa). Prije nego što razgovarate s drugim učenicima, svakako pitajte roditelje vašeg djeteta što se osjećaju ugodno s vama. Mnogi roditelji cijene gestu kako bi se učenicima razreda djeteta ubrzali sve dok je to učinjeno na prikladan i jednostavan način. I pitajte dijete kao što je njezina sklonost. Neka djeca ne žele da druga djeca znaju da su "različiti" i da je važno to poštovati. Druga se djeca, naprotiv, mogu olakšati ako pustite drugoj djeci da znaju s čime se suočava.
Budite svjesni dječjih emocionalnih potreba
EDS može uzrokovati značajne emocionalne nevolje za djecu, a ograničenja u školi mogu dodati ovoj nevolji. Razgovarajte s djetetovim roditeljima o svim posebnim problemima koje imaju. Kada je dijete s EDS-om izostavljeno iz aktivnosti, razmislite o načinima zamjene društvenih aspekata te aktivnosti s nečim drugim. Pitajte što je pomoglo djetetu da se osjeća uključenima i dio grupe izvan učionice.
Otvorena komunikacija je bitna
Otvorena komunikacija između domova i škole vrlo je važna za dijete s EDS-om. Ova djeca trebaju da svi odrasli ljudi u svom životu rade zajedno. Ako imate pitanja ili neizvjesnosti, uvijek je najbolje pitati.
Riječ od
Ehlers-Danlos sindrom je spektar uvjeta koji uključuju hiperkobilnost (labav zglobovi), krhka koža, a ponekad i drugi problemi. Ako ćete imati dijete s EDS-om u razredu, važno je usko surađivati sa svojim roditeljima da biste pronašli načine da joj pomognete biti uspješni i sigurni. Srećom, jednostavne mjere kao što je izbjegavanje sportova kontakta, pružanje više vremena pri pisanju bolne i pomaganje djetetu da ostane na njezinoj studiji usprkos odsutnosti, može dugo trajati kako bi osigurala i sigurnost i uspjeh u školi.
Kao posljednja napomena, ako primijetite da dijete u vašem razredu izgleda kao da ima hipermobilnost i ima neku od ranije spomenutih karakteristika, razgovarajte s roditeljima djeteta. Procjenjuje se da EDS utječe na 50.000 ljudi u Sjedinjenim Državama, a 90 posto tih ljudi ne dijagnosticira sve dok im ne posjeduje hitnu medicinsku situaciju koja zahtijeva pažnju.
> Izvori:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. i sur. Utjecaj tipa Ehlers-Danlos-Hypermobility, na materinstvo: fenomenološka hermeneutska studija. Istraživanje o razvojnim teškoćama . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman i Waldo E. Nelson. Nelson udžbenik pedijatrije. 20. izdanje. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Ispis.