Kako živjeti punim životom s CF
Prije nekoliko desetljeća, cistična fibroza (CF) smatrana je kao prijevremena smrtna kazna. Živjeti s CF znači potrošiti mnogo vremena koje se bore za disanje i pokušavajući izbjeći patnju dok ne podlegnu nekoj preranoj smrti u ranom djetinjstvu. Srećom, to više nije slučaj. Danas ljudi s cističnom fibrozom žive dulje nego ikad, obično u srednjoj odrasloj dobi.
Današnja generacija otkriva da življenje s CF znači učiti nositi se, usuditi se nadati i pronaći novu normu.
Učenje kako se nositi s CF dijagnostikom
CF dijagnoza je nevjerojatno teška i svaka obitelj reagira drugačije. Učenje da vaše dijete ima potencijalno smrtonosnu bolest je iskustvo koje mijenja život. Kada početni šok izblijedi, možete početi graditi alatni okvir CF vještina i tehnika kako biste se brinuli o svom djetetu.
Ovdje su četiri stavke koje svaki CF alatni okvir treba sadržavati.
Znanje. Pitajte, gledajte, proučavajte i čitajte sve o CF-u da biste dobili svoje ruke. Mnogo je naučiti, pa je samo prirodno da ćete imati puno pitanja na putu. Bilježiti! Nemojte se oslanjati na pamćenje, to neće uspjeti tijekom stresnih razdoblja. Zapišite sva pitanja koja imate u džepu. Čuvajte svoje prijenosno računalo sa sobom u svakom trenutku i budite spremni uputiti svoje bilješke svaki put kad vidite svoje liječnike.
Podrška. Uključite se u grupe za podršku. Povežite se s drugim CF pacijentima i njihovim obiteljima. Nitko ne zna što prolazite poput nekoga tko je već bio na istom putu. Okružite se s ljudima koji vas mogu voditi dok krivotvorite svoj put.
Plan. Dobivanje svakodnevnog života s CF može biti neodoljiv.
Upoznajte sve tretmane, lijekove i terapije koje će vam trebati za upravljanje vašim djetetovim stanjem. Izradite plan koji rasporedi sve ove aktivnosti - lijekove, terapiju, ostale tretmane - u svoju dnevnu rutinu.
Snaga. Možete čuti puno obeshrabrujućih riječi dobronamjernih, ali pogrešno informiranih ljudi. Sjeti se da je cistična fibroza bila mnogo stvari koje više nije. Međutim, drugi možda to ne znaju. Možete obrazovati druge o CF, ali ako to i ne želite, to je u redu. Očekujte da ćete naići na negativnost, ali nemojte dopustiti da dobije najbolje od vas. Isprobajte i filtrirajte pozadinsku buku i slušajte one s najviše CF iskustva, poput dječjih zdravstvenih usluga.
Planiranje za puni život s CF
Sada kada ste razvili strategiju za suočavanje s CF dijagnostikom, sljedeći korak je početak planiranja za neposrednu i dugoročnu budućnost. Djeca s CF mogu planirati život kao odrasle osobe jer smo naučili bolje načine liječenja CF. Sprječavanje oštećenja od ranog doba je jedini način da djeci s CF ima priliku postati odrasli. Ovo je velika odgovornost za roditelje i uključuje neku nužnu žrtvu.
Evo tri načina kako biste osigurali da vaše dijete ima najbolju moguću budućnost.
- Uspostaviti rutinu. CF liječenje obično zahtijeva uzimanje lijekova prije svakog obroka, inhaliranje lijekova nekoliko puta dnevno, te terapije do četiri puta dnevno. Postavljanje ovih stvari u vaš život može biti izazov. Međutim, dosljednost je ključ uspjeha. Zakazivanje svega što trebate učiniti može vam uštedjeti vrijeme i olakšati teret.
- Budite marljivi. Jednom kada budete imali rutinu, probajte i držite se. Kada stvari postanu užurbano, možda ćete biti u iskušenju da preskočite liječenje ili odgodite lijek. Nemojte to učiniti! Propuštanje čak i jednog koraka rutinske obrade može uzrokovati velike zastoje. Pridržavajući se rutinu, pomoći će vam da ostanete na kolegiju i podučite svoje dijete dobre navike za budućnost.
- Saznajte žonglirati. Mnogi roditelji djece s CF-om smatraju da se tako troše s potrebama svojih djeteta da zaborave voditi brigu o vlastitom. Ne dopustite da se to dogodi ili ćete brzo nestati pare. CF je cjeloživotno opredjeljenje. Neće otići. Morat ćete pronaći načine kako biste to postali dio vašeg života bez da ste cijeli svoj život.
Učenje na život s CF može biti stresno za sve uključene, ali često je zastrašujuće za braće i sestara koji mogu biti premladi da shvate što živi s CF. Starije braće i sestre mogu se bojati da će njihov brat ili sestra umrijeti, biti ljubomorni na svu pažnju koju njihov bolesni brat dobije ili osjećaju krivnju da su zdravi i da njihov brat ili sestra nisu. Važno je uključiti braće i sestara u jednadžbu, pazeći da se ne izgube u miješanju.
Otkrivanje nove vrste normalnog
Život se mijenja nakon CF dijagnoze. Čak i nakon što vaše dijete postane odraslo doba, CF će i dalje igrati veliku ulogu u vašem životu. Vaše dijete može zatrebati neku pomoć pri fizičkoj skrbi, čak i kad stari. Osim toga, trebat ćete uzeti u obzir njihov raspored liječenja prilikom planiranja obiteljskih događaja.
Sa nekoliko tweaks tu i tamo, vaše dijete može živjeti relativno normalan život . Osobe s CF mogu ići u školu, imati prijatelje, igrati se sportom, vjenčati se i imati djecu, pa čak i imati uspješnu karijeru.
Možete sanjati velike čak i ako vi ili vaše dijete imate CF. Postavite kratkoročne ciljeve koji će vam pomoći da ostvari svoj životni plan, ali budite fleksibilni. Možda ćete morati napraviti neke prilagodbe na putu.
Izvor:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Jedan dah na vrijeme: Živjeti s cističnom fibrozom. Časopis za dječju skrb. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Cistična fibroza: Balansiranje? Journal of Cystic Fibrosis. 6, 161-162.