Primjeri nade - Život puni život s cističnom fibrozom
Postoje li ljudi koji su mogli živjeti puni i smisleni život unatoč dijagnozi cistične fibroze ? Shvativši da mnogi ljudi, pa čak i poznati ljudi, žive punim životima s cističnom fibrozom, mogu donijeti nadu onima koji danas žive s bolešću i njihovim obiteljima.
Živjeti s cističnom fibrozom
Prije nekoliko desetljeća dijagnoza cistične fibroze (CF) gotovo je garantirala znatno kraće od prosječnog očekivanog životnog vijeka.
Djeca koja su dijagnosticirana nisu očekivana da žive dugo, pa čak i prije samo nekoliko desetljeća, bilo je rijetko da dijete s CF-om postigne odrasloj dobi.
Danas, zahvaljujući suvremenoj medicini i poboljšanom razumijevanju bolesti, osobe s CF mogu voditi puni i smislen život.
Poznati ljudi s cističnom fibrozom
Ti poznati ljudi s cističnom fibrozom prošli su iznad i izvan njihove dijagnoze kako bi dokazali da možete voditi puni život s CF.
1. Lisa Bentley
Lisa Bentley, rođena 1968. godine, je kanadski triatlonac. Dijagnosticirana u dvadesetima, nadmašila je prosječni životni vijek za one s CF, i nastavlja živjeti izuzetno aktivan život. Bentley naglašava važnost strogog pridržavanja režima liječenja i vježbanja za osobe koje žive s CF. Osvojila je 11 natjecanja Ironman i jedan je od najuspješnijih triatlona.
Umjesto da gleda njeno stanje kao štetu, Bently je napisao na blogu u prosincu 2016., "nevolja dovodi do veličine". Što se tiče dijeljenja nade koju je našla s drugima, ona kaže: "Svaki put kad sam trčao, znala sam da moja utrka ima višu svrhu da se obitelji nadaju da njihova djeca s CF mogu postići slične stvari u životu." Hvala vam, Lisa, što ste nam donijeli nadu.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, rođen 1991., sin je bivše nogometne zvijezde NFL Boomer Esiason i njegove supruge Cheryl. Gunnaru je dijagnosticiran cistična fibroza kada je imao dvije godine. Ironično, Boomer je bio uključen u svijest o cističnoj fibrozi i prikupljanju sredstava nekoliko godina prije nego što je njegov sin bio dijagnosticiran.
Boomer je osnivač Zaklade Boomer Esiason, neprofitna organizacija koja nastoji promicati CF istraživanje i poboljšati živote ljudi s cističnom fibrozom. Gunnar je diplomirao Boston College i treneri srednjoškolskog nogometa na Long Islandu u New Yorku.
3. Nolan Gottlieb
Nolan Gottlieb, bivši košarkaš i asistent košarkaški trener na Andersonskom sveučilištu u Južnoj Karolini, rođen 1982. godine, dijagnosticiran je cističnom fibrozom kada je bio dijete. Borio se s lošim rastom kad je bio tinejdžer, ali je napredovao nakon što je u trbuhu stavio cijev za hranjenje. Košarkaši 6'1 "napokon su naišli na Andersonovu košarkašku ekipu. Kao i mnogi drugi sportaši s cističnom fibrozom, Gottlieb naglašava važnost tjelesne aktivnosti za osobe s CF i nada se da će njegova priča nadahnuti druge mlade ljude koji se bore s tom bolestima kako bi nastavili svoje snove.
4. James Fraser Brown
James Fraser Brown, rođen 2006. godine, sin britanskog premijera Gordona Browna, s dijagnozom cistične fibroze kao rezultat rutinskog testiranja na novorođenčadi . Dijagnoza je došla kao iznenađenje Brownsu, koji nisu znali da su nositelji bolesti. Njegova priča svjedoči o prednostima novorođenčeta za cističnu fibrozu .
Kod novorođenčeta, liječenje se može početi odmah, umjesto čekanja znakova i simptoma cistične fibroze, kao što su pothranjenost ili dišni poremećaji. Važno je napomenuti da je test koji se trenutno provodi kod novorođenčadi samo test probirljivosti; daljnja ispitivanja potrebna su za bebe koje pozitivno testuju kako bi utvrdile imaju li cistična fibroza.
5. Alice Martineau
Alice Martineau bila je britanska pop pjevačica. Završila je prvostupanjski studij iz King's Collegea u Londonu i imala relativno uspješnu karijeru modela i pjevanja. Martineau je često napisao i govorio o njezinu stanju i njezinu čekanju na trostrukom presadku (srce, jetra i pluća).
Godine 2003. preminula je od komplikacija vezanih uz CF kad je imala 30 godina. Srećom, čak iu kratkom vremenu od njezine smrti do danas, postignut je značajan napredak u liječenju cistične fibroze.
6. Travis Flores
Travis Flores, rođen 1991. godine i dijagnosticiran s CF u dobi od četiri mjeseca, napisao je dječju knjigu pod nazivom "The Spider Who Never Give Up" uz pomoć Make-A-Wish Foundation . Koristio je dio prodaje od svoje knjige kako bi donirao natrag Zakladi, kao i CF organizacije i istraživanja. On je podigao više od milijun dolara za Cystic Fibrosis Foundation i čest je govornik i glasnogovornik organizacije. Diplomirao je na čelu s Marymount Manhattan Collegeom i magistrirao na Sveučilištu New York (NYU), a trenutno živi u Los Angelesu u Kaliforniji.
7. Nathan Charles
Nathan Charles, rođen 1989. godine, uspješan je ragbi igrač iz Australije. Bio je dijagnosticiran CF kad je bio dijete. Liječnici su Charlesovoj obitelji rekli da neće živjeti pored desetog rođendana. Gotovo dva desetljeća kasnije, Charles igra poziciju prostitutke i osvojio je nekoliko prvenstva. Smatra se da je jedina osoba s CF-om da profesionalno igra sport. Charles sada služi kao ambasador za cističnu fibrozu u Australiji.
Živjeti s cističnom fibrozom
Kao što je jasno iz učenja tih preživjelih i uzbuđenja cistične fibroze, mnogi ljudi sada mogu živjeti puni i zapaženi životi s tom bolesti. Mnogo je ljudi koji, iako nisu poznati, svakako žive duboko smisleni život zahvaljujući ogromnim napretku u liječenju koji se dogodio posljednjih nekoliko desetljeća. Trenutno, očekivano trajanje života za ovu bolest blizu je 40 godina, s nadom da će daljnja poboljšanja još puno više povećati.
Kada čitate o tim ljudima, pitate li se kako bi željeli živjeti s cističnom fibrozom? Pogledajte Zoeinu priču - djevojčicu koja živi s CF.
izvori:
Američka nacionalna knjižnica za medicinu. Medline Plus. Cistična fibroza. Ažurirano 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm