Prilagodba životu s cerebralnom paralizom i učenje kako se učinkovito nositi sa stanjem je vodeći faktor koji određuje kvalitetu života osobe s cerebralnom paralizom, kao i ostatak obitelji.
Sposobnosti ljudi koji žive s cerebralnom paralizom jako se razlikuju. Ako imate cerebralnu paralizu, možda budete u invalidskim kolicima i nemoćni jesti bez pomoći, možda ćete biti sportaš koji povremeno koristi trenje ili imate sposobnosti koje leže bilo gdje između tih dviju ekstrema.
Suočavanje s vašim stanjem zahtijeva razne strategije za koje se pokazalo da su učinkoviti u življenju s cerebralnom paralizom.
Kada cerebralna paraliza uzrokuje duboku nesposobnost, predanost obitelji i podrška profesionalnih skrbnika je neophodno. Ako je vaša cerebralna paraliza blaga, to je obično vaše vlastite vještine za suočavanje, umjesto sposobnosti nositelja skrbnika, koja određuje vašu ukupnu sposobnost prilagođavanja i maksimiziranja vaših sposobnosti i zadovoljstva životom kao cjelinom.
Emotivan
Emocionalni učinak dijagnoze cerebralne paralize događa se vrlo rano. Roditelji su općenito dublje pod utjecajem dijagnoze nego dijete, zbog mlade dobi simptoma napad.
Prihvaćanje
Ovisno o opsegu invaliditeta, gotovo uvijek postoje inherentna ograničenja u onome što osoba s cerebralnom paralizom može postići. Prihvaćanje ove činjenice je nužno u većini slučajeva.
Pozitivan stav
Pozitivan stav potpuno je kompatibilan s prihvaćanjem. Istraživanja pokazuju da većina ljudi koji žive s cerebralnom paralizom i njihove obitelji imaju ukupni pozitivan pogled i ne žive na negativnom mišljenju.
Postaviti ciljeve
U nekim situacijama osoba s cerebralnom paralizom može nadvladati prepreke i postići fizičke, kognitivne ili druge vještine.
Za sve ljude s cerebralnom paralizom, opipljivi i realni ciljevi mogu pružiti motivaciju i mogu također pružiti zadovoljstvo dobro obavljenim poslom.
Duhovno sudjelovanje
Osoba s cerebralnom paralizom ima sposobnost izraziti mišljenje o sudjelovanju u duhovnoj aktivnosti i izloženosti aktivnostima temeljenim na vjeri i može imati koristi kada se te želje olakšaju.
spoznajni
Neki ljudi s cerebralnom paralizom imaju nesposobnost za učenje, a ako vi ili vaše dijete imaju teškoće u učenju, i dalje imate potencijal da naučite vlastitim tempom.
Obrazovanje
Obrazovanje je osnažujući alat za svakoga, uključujući ljude koji žive s cerebralnom paralizom. Obrazovanje omogućava uživanje prednosti boljih mogućnosti zapošljavanja, učenje o tome kako upravljati novcem i čitati za opće znanje i uživanje. Ako je važno tražiti obrazovne resurse koji su kompatibilni s vašim sposobnostima.
fizička
Ako vi ili vaše dijete ima cerebralnu paralizu, sigurnost da se dobijete oko domaćeg okoliša i izvan odredišta može biti izazov. Možda će vam trebati invalidska kolica, hodalica ili grudnjak kako bi mogli doći s mjesta na mjesto. Pored profesionalno preporučenih uređaja za pomoć u ambalaciji, obiteljske strategije ključne su komponente osiguranja sigurnosti uz maksimalnu slobodu kretanja po kući i izvanjskom svijetu.
Vaša obitelj i skrbnici možda će vam morati prilagoditi pravu rutinu.
Sportski
U većini zajednica nude se atletske aktivnosti za ljude koji žive s cerebralnom paralizom. Ove aktivnosti mogu pružiti različite načine kako bi naučili sportove za osobna postignuća i možda se možete pridružiti i natjecanjima.
Mobilni uređaji
Wheelchairs i hodalice obično se mogu personalizirati kako bi pružili pravu količinu podrške bez nepotrebnog ograničavanja ili nedovoljne upotrebe vaših fizičkih sposobnosti.
Dom za okoliš
Vaš dom može se prilagoditi rampe, tračnice, padding i druge strukturne komponente kako bi se olakšalo približavanje kuće što je više moguće samostalno.
transport
Automobili se mogu prilagoditi kako bi bili dostupni hendikepiranima, što omogućuje uživanje u životu izvan kuće.
Pristupačne i nedostupne osobe prilagođene javnim mjestima
Upoznavanje s obližnjim javnim prostorima koji su dostupni hendikepiranima, kao što su restorani, muzeji i parkovi, omogućuju vam da sudjelujete u vašoj zajednici i iskoristite okolinu vašeg susjedstva.
socijalni
Društvene interakcije i zajednice mogu biti korisne na mnoge načine za osobe koje imaju cerebralnu paralizu i za svoje obitelji.
Škola
Sudjelovanje u školi pruža svakodnevnu strukturu, obrazovanje, druženje s vršnjacima i osjećaj povjerenja i pripadnosti onima koji žive s cerebralnom paralizom. Škole stalno poboljšavaju svoje usluge za učenike s posebnim potrebama i učenje prilagodbe nastave, a studentima daje priliku ostati dio grupe. Često roditelji moraju unaprijed navesti specifične potrebe kako bi škola mogla oblikovati korisni plan za učenika.
Ljetni kampovi
Kampovi namijenjeni za smještaj djece i odraslih s invaliditetom mogu pružiti sigurnu i zabavnu priliku za druženje, uživanje u aktivnostima na otvorenom kao što su plivanje i izgradnja vještina u sportu i rekreaciji.
Obiteljske okupljanja
Proširene obiteljske okupljanja mogu pružiti najbolju priliku za osobe koje žive s cerebralnom paralizom kako bi se povezale s ljubavlju. Proširena obitelj također može pomoći pri dijeljenju tereta skrbi kako bi povremeno oslobodila primarne skrbnike (obično roditelja i braće i sestara osobe koja ima cerebralnu paralizu).
Događaji u zajednici
Susjedstvo ili zajednice temeljene na vjeri mogu biti utješno mjesto za osobu koja živi s cerebralnom paralizom. Osjećaj prihvaćanja kao dio proširene zajednice može dati osobi koja živi s cerebralnom paralizom promjena prizora koja je također poznata.
zapošljavanje
Tinejdžeri i odrasli koji žive s cerebralnom paralizom mogu biti sposobni raditi u zaposlenom položaju. Županijski i državni resursi mogu pružiti smjernice za pronalaženje poslodavaca koji smještaju i podržavaju zaposlenike koji imaju ograničenja. Rad u ovom svojstvu pruža povjerenje, prijateljstvo i gradi vještine i neovisnost.
praktičan
Brojne posebne strategije mogu pomoći u optimiziranju vašeg života i života vaše obitelji.
Tehnologija
Računalno potpomognuta komunikacija i kontrola mobilnih uređaja mogu pružiti dodatnu razinu neovisnosti ako imate cerebralnu paralizu. Online aktivnosti mogu pružiti priliku za sigurnu interakciju s drugima u oblicima poruka, igara i podučavanja.
Ljetovanje
Izlaganje različitom okruženju i uzimanje vremena od redovitog rutinskog ponašanja pomaže svim ljudima, uključujući pojedince koji žive s cerebralnom paralizom i njegovi skrbnici. Mnoga odredišta dostupna su hendikepiranima, a grupe za podršku često nude smjernice i preporuke za mjesta koja odgovaraju vašim sposobnostima.
Tražiti pomoć
Ako imate blagu cerebralnu paralizu, vrijedno je zatražiti pomoć od prijatelja i obitelji ili od stručnjaka kada vam je potrebna. A ako ste skrbnik osobe koja živi s dubokim okolnostima cerebralne paralize, molba za pomoć također može olakšati teret i stres koji ste nesumnjivo podnijeli, dajući vam više vremena za sebe, tako da možete pružiti nježnu njegu koja koju želite pružiti.
Stambeni život
Mnogi skrbnici ljudi s cerebralnom paralizom imaju duboki stres, što može dovesti do osobnih zdravstvenih problema i neugodnosti. Nije neuobičajeno da obitelji traže stambeni objekt za osobu koja ima cerebralnu paralizu. Profesionalci koji su upoznati sa stanjem mogu pružiti skrb oko časa, a članovi obitelji često mogu posjetiti.
Povjerenje
Povjerenje drugih može biti veliki problem kada je u pitanju cerebralna paraliza. Kada je fizička ili kognitivna sposobnost oštećena, teško je znati kome se vjerovati.
Postoje strategije koje mogu olakšati vaš mir i pomažu vam da izbjegnete one koji bi željeli iskoristiti ljude koji imaju fizički ili kognitivni nedostatak. Ove strategije mogu uključivati upotrebu fotoaparata za nadzor nad skrbnicima, stvaranje sustava u kojima se financijska aktivnost dvostruko provjerava od strane više ljudi i radi na njegovanju mreže istinskih, pouzdanih prijatelja koji se slažu da će se brinuti za vašu voljenu osobu koja živi s fizičkim ili kognitivnim invalidnost uzrokovana cerebralnom paralizom.
> Izvori:
> Benner JL, Hilberink SR, Veenis T, van der Slot WMA, Roebroeck ME, Tečaj zapošljavanja kod odraslih osoba s cerebralnom paralizom u razdoblju od 14 godina Dev Med Child Neurol. 2017, 59 (7): 762-768. doi: 10.1111 / dmcn.13423. Epub 2017 17. ožujka,
> Mudge S, Rosie J, Stott S, Taylor D, Signal N, McPherson K, Starenje s cerebralnom paralizom; što su zdravstvena iskustva odraslih osoba s cerebralnom paralizom? Kvalitativna studija, BMJ Open. 2016 13. listopada 6 (10): e012551. doi: 10,1136 / bmjopen-2016-012551.
Ribeiro MF, Vandenberghe L, Prudente CO, Vila VD, Porto CC, cerebralna paraliza: kako djetetova dob i težina oštećenja utječu na majčinu stres i strategije suočavanja, Cien Saude Colet. 2016. listopada; 21 (10): 3203-3212. doi: 10.1590 / 1413-812320152110.17352016.