Znati što očekivati može vam pomoći pripremiti
Ako ste nedavno dijagnosticirali amyotrofnu lateralnu sklerozu (ALS) ili neku drugu bolest motoričkih neurona, vjerojatno imate neka pitanja i nedoumice u vezi s vašom budućnošću. Još uvijek nema lijekova za te bolesti. Ali to ne znači da ne možete dobiti pomoć. Mnogo je dostupnih resursa, što vam može učiniti što ugodnijim, a drugi koji bi mogli utjecati na koliko dugo možete živjeti.
Hranjenje u ALS-u
ALS polako oduzima ljude od snage potrebne za kretanje. Budući da je adekvatna prehrana važna za održavanje snage, lako je zamisliti koliko je važna prehrana nekome tko pati od ALS-a. No, jelo nije uvijek lako, posebno u naprednim stadijima bolesti. Mišići koji pomažu gutanju možda neće raditi. Mogućnost kašljanja ako se hrana spusti u pogrešnu cijev, može biti ugrožena. Kao rezultat, važno je osigurati da nema znakova gušenja tijekom jela.
U nekom trenutku, bolesnici s ALS-om će imati koristi od procjene njihove sposobnosti da progutaju, kao što je studija barium gutanja . Mogu jedino jesti i piti hranu i tekućinu određene konzistencije, kao što su meke hrane ili zadebljane tekućine. Na kraju, vjerojatno će biti potrebna perkutana endoskopska epruveta (PEG) kako bi se osigurala adekvatna razina prehrane. Dok PEG vjerojatno poboljšava vrijeme preživljavanja povećanjem razine opće prehrane, nikakav specifičan vitamin ili drugi dodatak nije dokazan učinkovit u pomaganju ALS-u.
Disanje u ALS-u
Ne morate biti zdravstveni profesionalci da biste prepoznali da je disanje važno ili da je potrebno nešto mišića da se diše. Kako ALS napreduje, međutim, jednostavan čin disanja može postati složeniji, pa čak i zahtijevati tim medicinskih stručnjaka. Osim produljenja životnog vijeka ljudi s ALS-om, dobra respiratorna njega može također poboljšati energiju, vitalnost, dnevnu pospanost, poteškoće u koncentraciji, kvalitetu sna, depresiju i umor.
Iz tih razloga, možda je dobra ideja da se vaše disanje procjenjuje rano i često, čak i ako ne osjećate da imate poteškoća.
Pomoć dišnog sustava može najprije početi noću s neinvazivnom ventilacijskom metodom kao što je CPAP ili BiPAP. Oni podupiru dišne putove i osiguravaju da čak i kada je tijelo najviše u mirovanju, prima dovoljno kisika i puše dovoljno ugljičnog dioksida. Kako ALS napreduje, neinvazivna ventilacija može biti potrebna tijekom dana i noći. Na kraju, morat će se razmotriti više invazivnih metoda poput mehaničke ventilacije . Druga mogućnost je dijafragma, pri čemu mišić koji je odgovoran za širenje pluća ritmički se stimulira strujom da bi se pomoglo ugovaranju kada motorni neuroni više ne pošalju ovu poruku. Sve ove opcije najbolje se raspravljalo s timom uključujući neurolog, respiratorni terapeut i možda i pulmologist.
Zaštita dišnog puta u ALS-u
Uz čin proširenja pluća, disanje zahtijeva da svi dišni putovi budu otvoreni, umjesto da su priključeni sluzi, izlučevanju usta ili hrani. Kada smo zdravi, štitimo naš dišni put redovitim progutanjem, kašljanjem i uzimanjem povremenih dubokih udisaja, a sve to bez razmišljanja o tome.
Ako smo previše slabi da bismo ga progutali ili dobro zacrnuli, potrebna je pomoć za zaštitu dišnih putova.
Dostupne su mnoge tehnike kako bi se pluća držala otvorenim. Spavanje s glavom malo uspravno može spriječiti lučenje dolje dolje pogrešnom cijevi noću. Respiratorni terapeuti mogu podučavati prijatelje i obitelj kako ručno pomagati kašalj kako bi bili učinkovitiji. Više tehnološki naprednih opcija uključuje mehaničko upuhivanje / eksušifikacija (MIE), koja uključuje uređaj koji polagano napuhava pluća, a zatim brzo mijenja pritisak da simulira kašalj. Visokofrekventna oscilacija zglobne šupljine (HFCWO) uključuje vibrirajući prsluk koji, kada ga nosi pacijent, pomaže razbiti sluznicu u plućima kako bi se lakše zakašljao.
Dok su rani izvještaji o učinkovitosti HFCWO-a pomiješani, mnogi pacijenti smatraju da je to korisno.
Drugi dio zaštite dišnih putova je smanjiti količinu sekreta koje nastaju u nos i usta. Oni mogu uzrokovati drobljenje i također staviti pacijenta na povećani rizik disanja tih sekreta u pluća. Dostupna je široka paleta lijekova koji pomažu kontrolirati ove sekrecije.
Planirajte naprijed u ALS-u
Nema šanse oko nje. Na kraju svi umiru, a ljudi s ALS-om umiru prije nego drugi. Do vremena kada su potrebne mnoge više invazivne opcije, osobe s ALS vjerojatno će patiti od dramatičnih promjena u njihovoj sposobnosti komuniciranja. Neki će patiti od ALS-vezane demencije, a drugi će jednostavno izgubiti kontrolu nad njihovim ustima, jezikom i vokalnim užetima. U ovom trenutku medicinski stručnjaci koji se bave skrbi za tog pacijenta morat će se osloniti ili na ranije izjave o tome što bi pacijent trebao u vezi s njihovom skrbi ili se osloniti na surogat koji donosi odluke.
U kojim okolnostima, ako ih ima, želite li produžiti život mehaničkom ventilacijom, cijevi za hranjenje i još više da se zaustavi? To su vrlo osobne odluke, s pravnim, etičkim i vjerskim implikacijama. Važno je planirati unaprijed organiziranjem žive volje ili punomoći , tako da možete do kraja života pristupiti dostojanstvom koje zaslužujete.
izvori:
Miller, RG, i sur. (2009). Ažuriranje parametara praksi: briga o bolesniku s amyotrofnom lateralnom sklerozom: lijekovi, prehrambene i respiratorne terapije (pregled na temelju dokaza). Izvješće o pododboru Standarda za kvalitetu Američke akademije neurologa, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, i sur. (2009). Ažuriranje parametara prakse: briga o pacijentu s amyotrofnom lateralnom sklerozom: multidisciplinarna skrb, upravljanje simptomima i oštećenje kognitivnog / bihevioralnog ponašanja (pregled na temelju dokaza). Izvješće o pododboru Standarda za kvalitetu Američke akademije neurologa, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Upravljanje respiratornim simptomima u ALS. Journal of Neurology , 258 (3): 359-65.
ODRICANJE OD ODGOVORNOSTI: Informacije na ovoj stranici su samo u obrazovne svrhe. Ne smije se koristiti kao zamjena za osobnu njegu od strane ovlaštenog liječnika. Molimo Vas da se obratite svom liječniku za dijagnozu i liječenje bilo kakvih simptoma ili zdravstvenog stanja .