Multipla skleroza (MS) je složena neurološka bolest koja utječe na mozak i leđnu moždinu, što dovodi do simptoma kao što su jaki umor, bolni osjećaji, paraliza, depresija i problemi crijeva i mjehura. Nažalost, unatoč velikim istraživanjima, stručnjaci još nisu pronašli precizno "zašto" iza MS-a - i to neosjetljivost oko njegovog uzroka otežava pronalaženje lijeka.
To je rekao, dobra vijest je da intenzivnim istraživanjem, svjesnošću i obrazovanjem mnogi ljudi dobro žive s MS-om i njihov je proces bolesti usporen pojavom nekoliko novih terapija koje modificiraju bolesti . Ipak, unatoč ovim nevjerojatnim napretcima, još treba još raditi. Ovdje su vodeće organizacije koje ostaju predane stvaranju boljih života za one s MS-om i konačno pronalaženju lijeka za ovu debilitantnu i nepredvidljivu bolest.
Nacionalno društvo multiple skleroze
Nacionalno društvo MS (NMSS) osnovano je 1946. godine i ima sjedište u New Yorku, iako ima poglavlja rasute diljem zemlje. Njegova je misija kraj MS-a. No, u međuvremenu, ta istaknuta neprofitna organizacija ima za cilj pomoći ljudima da dobro stanu bolestima financiranjem istraživanja, pružanjem suvremenog obrazovanja, podizanjem svijesti i stvaranjem zajednica i programa koji omogućuju osobama s MS-om i njihovim voljenima povezati i poboljšati njihovu kvalitetu života.
Uključiti se
Glavni cilj NMSS-a je promicanje zajedništva među osobama s MS-om i njihovim članovima obitelji, prijateljima i suradnicima - timski pristup pronalaženju lijekova, tako da kažem. Postoji niz događaja koje sponzorira NMSS diljem zemlje koje se možete povezati s vama i vašim voljenima, kao što je sudjelovanje u Walk MS-u ili eventu Bike MS-a ili postaje aktivistica MS-a.
Resursi
Istraživački i obrazovni programi dva su velika sredstva NMSS-a. U stvari, društvo je do danas uložilo preko 974 milijuna dolara istraživanja i vrlo je iskreno u poticanju istraživanja koja nisu samo zanimljiva, ali to će promijeniti lice MS-a na bolje.
Neki uzbudljivi istraživački programi podržani od strane NMSS-a uključuju istraživanje uloge prehrane i prehrane u MS-u, terapiji matičnim stanicama i kako se može popraviti mijelinski omotač kako bi se vratila funkcija živaca. Uz istraživačke programe, ostali vrijedni resursi koje pruža NMSS uključuju mrežnu podršku zajednice i MS Connection Blog.
Udruženje za multiple sklerozu Amerike
Američka udruga za multipleks sklerozu (MSAA) je nacionalna neprofitna organizacija osnovana 1970. godine. Glavni je cilj pružiti usluge i podršku MS zajednici.
Uključiti se
Jedan od načina da se uključite u MSAA postanete "članovi ulične postrojbe", što znači da širite riječ o plivanju za prikupljanje sredstava za MS i podizanju svijesti o MS-u. To se može učiniti praktično (putem društvenih medija) ili razgovorom s društvenim tvrtkama i organizacijama.
Resursi
Web stranica za MSAA je user-friendly i nudi brojne obrazovne materijale. Jedan od pokretnih resursa je njihova promjena življenja M od ponedjeljka do nedjeljivog videa koji otkriva kako MSAA posebno pomaže onima koji žive s MS-om (na primjer, pružajući rashladni prsluk za ženu čija MS bježi od izloženosti toplini).
Također, posebno korisni resurs je njihova aplikacija My MS Manager, koja je besplatna za osobe s MS-om i njihove partnere za njegu. Ova inovativna aplikacija omogućuje ljudima praćenje aktivnosti MS bolesti, pohranu zdravstvenih informacija, stvaranje izvješća o njihovim dnevnim simptomima, pa čak i sigurno povezivanje s timom za njegu.
Projekt ubrzanog liječenja za multiple sklerozu
Kao neprofitna organizacija utemeljena na pacijentima, misija Projekta ubrzanog liječenja za MS (ACP) je da brzo potakne istraživačke napore za pronalaženje lijekova.
Uključiti se
Osim donacija, postoji nekoliko drugih načina da se uključe u ovu grupu, uključujući:
- Zahtjev za Mary J. Szczepanski "Nikad ne odustati" MS stipendije
- Započinje pisanje pisma
- Hosting ACP fundraiser
Resursi
Zanimljivo je da ACP sadrži ogromnu zbirku (više od tri tisuće) uzoraka krvi i podatke ljudi koji žive s MS i drugim demijelinizacijskim bolestima. Istraživači mogu iskoristiti ove podatke, a zatim poslati rezultate ACP-u iz vlastitih studija. Svrha ove zajedničke baze podataka je da najučinkovitije i brže pronađe lijek MS-u.
Također, postoje izvori ACP-a koji promiču suradnju i zajednicu drugih članova unutar MS zajednice, uključujući MS Discovery Forum i MS Minority Research Network.
MS Focus: Fondacija za multiple sklerozu
Zaklada za multipla sklerozu (MSF) osnovana je 1986. godine. Početni fokus ove neprofitne organizacije bio je pružanje obrazovanja osobama s MS-om na optimizaciji njihove kvalitete života. Tijekom vremena, MSF je počeo pružati usluge osobama s MS-om i njihovim najbližima, uz isporuku kvalitetnih obrazovnih resursa.
Uključiti se
Jedan uzbudljiv način da se uključe u MS Focus (ako imate MS) treba razmotriti biti MS Focus Ambasador. U ovom programu ambasadori podižu svijest o MS-u u svojim zajednicama, organiziraju i vode sredstva za prikupljanje sredstava, te pomažu povezati one s MS-om i timovima skrbi s uslugama koje pruža MS Focus. Ljudi zainteresirani za ovaj program moraju najprije primijeniti i, ako budu prihvaćeni, dobit će posebnu obuku kako bi ih podučili o svojoj ulozi.
Drugi način uključivanja (bez obzira imate li MS ili ne) je zatražiti komplet za osvješćivanje od MS Focusa tijekom mjeseca mjesnog obrazovanja i osvješćivanja u ožujku. Ovaj besplatni pribor poslan je u vaš dom i sadrži obrazovne materijale koji pomažu u podizanju svijesti o MS-u u vašoj zajednici.
Resursi
MSF pruža brojne edukacijske resurse, uključujući časopis MS Focus, audio programe i radionice u osobi. Također pomaže onima s MS-om koji žive dobro s tom bolestom pružajući grupe za podršku, kao i djelomično financirane vježbe kao što su yoga, tai chi, fitnes za vodu, jahanje i kuglanje.
Nadalje, Medical Fitness Network je partner Zaklade za multiple sklerozu. Ova mreža je besplatan online nacionalni katalog koji omogućuje osobama s MS-om da traže wellness i fitnes stručnjake u svom području.
Može MS
Može li MS, formalno Jimmie Heuga centar za multiple sklerozu, nacionalna neprofitna organizacija koja osposobljava ljude s MS-om da vide sebe i svoje živote izvan njihove bolesti. Zaklada je stvorila 1984. godine olimpijski skijaš Jimmie Heuga, s dijagnozom MS-a u dobi od 26 godina. Njegova "cjelovita osoba" zdravstvena filozofija, koja podrazumijeva optimiziranje ne samo tjelesnog zdravlja već i psihološko zdravlje i opće dobro, je primarna misija tvrtke Can Do MS.
Uključiti se
Glavni načini za sudjelovanje u projektu Can Do MS su domaćin vlastitog događaja za prikupljanje sredstava, promicanje temeljnih obrazovnih programa koji se usredotočuju na vježbanje, prehranu i upravljanje simptomima ili donirati zakladi izravno ili na fond Jimmy Huega Scholarship.
Resursi
Može li MS nudi webinars na različite teme povezane s MS-om, kao što su tvrdnje o invalidnosti, problemi osiguranja, izazovi za njegovanje i življenje s MS boli i depresijom. Također nudi jedinstvene obrazovne programe u okviru osobe, kao što je dvodnevni program TAKE CHARGE u kojem osobe s MS-om djeluju u interakciji s drugima, svojim partnerima za podršku i medicinskim osobljem MS stručnjaka, dok dijele osobna iskustva i učenje o zdravom životnom navika.
Rocky Mountain MS centar
Misija Rocky Mountain MS Centera je podizanje svijesti o MS-u i pružanje jedinstvenih usluga za osobe koje žive s tim stanjem. Ovaj centar temelji se na Sveučilištu u Coloradu, što je jedan od najvećih MS istraživačkih programa na svijetu.
Uključiti se
Ako živite izvan Coloradu, možete postati zimzeleni partner, gdje ćete izvršiti mjesečne depozite za podršku centru. Ili možete uzeti u obzir doniranje svog starog automobila Vozila za dobrotvorne svrhe.
Ako živite u Coloradu, možete izraditi vlastiti planinarski tim i uključiti se u Multiple Summits za MS, prisustvovati godišnjoj gala u centru ili postati članom mreže mladih stručnjaka.
Resursi
Rocky Mountain MS Centar pruža brojne obrazovne materijale, ne samo za one s MS-om, već i za njihove obitelji i skrbnike. Dva značajna sredstva uključuju:
- Infor MS: besplatni tromjesečni časopis dostupan u tiskanom ili digitalnom obliku koji pruža najnovije rezultate istraživanja MS-a, kao i psihosocijalne informacije za one koji žive s MS
- eMS News: Bilten koji pruža najnovije istraživačke studije i rezultate vezane uz MS
Rocky Mountain MS centar također nudi komplementarne terapije, poput hidroterapije, Ai Chi (vodeni Tai Chi), kao i savjetovanje, procjenu invalidnosti, MS osobne iskaznice i program obogaćivanja odraslih za skrb za skrbnika.
Riječ od
MS pogađa ljude jedinstveno, zbog čega se suočavanje s bolesti i upravljanje njegovim simptomima može biti složen zadatak. Drugim riječima, nijedna osoba nema sasvim isto iskustvo u MS-u.
To je rekao, kako se MS organizacije i dalje bore za liječenje i pružanje usluga koje pomažu ljudima da žive dobro s njihovom bolesti, važno je da ostanete elastični u vašem MS putovanju.
> Izvori:
> Birnbaum, dr. George. (2013). Multipla skleroza: Klinički vodič za dijagnostiku i liječenje, 2. izdanje. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Upravljanje simptomima u bolesnika s multiplom sklerozom. J Neurol Sci . 2011 Dec; 311 Suppl 1: S48-52.