Kako biti vlastiti odvjetnik kao bolesnik s rakom

Kako možete biti vaš zagovornik kada imate rak? Ako ste bili na mreži ili nedavno pročitali nešto o raku, vjerojatno ste čuli žargon. Fraze poput "self-advocacy", " biti ovlašteni pacijent " i "zajedničko odlučivanje" aludira na pomak u paradigmi odnosa pacijent-liječnik.

Pa kako početi? Oni od nas koji su rođeni prije Y generacije odrasli su s drugačijom filozofijom glede uloge pacijenata i pružatelja zdravstvene skrbi u liječenju raka. Došlo je do neizgovorenog paternalističkog odnosa u kojem su pacijenti imali simptome, liječnik je postavio dijagnozu i preporučio liječenje, pa je pacijent podvrgnut tom tretmanu.

Medicina se mijenja. Fraza "participativna medicina" odnosi se na odnos u kojem umjesto ovog zastarjelog uzorka pacijenti aktivno rade uz svoje liječnike kako bi odabrali najbolji način liječenja raka.

Možda se pitate: "Kako mogu donijeti te odluke bez odlaska u medicinsku školu? Kako se početi zalagati za sebe? Pročitajte kako biste shvatili zašto su ta pitanja važna i otkriti savjete za početak rada.

1 -

Što znači podupirati se s rakom?
Hero slike / Getty slike

Zagovaranje za sebe kao pacijentice raka jednostavno znači aktivnu ulogu u dijagnostici i planu liječenja. To znači da razumijete svoju dijagnozu, uzmete u obzir rizike i prednosti mogućnosti liječenja te odaberete tretman koji najbolje odgovara vama kao pojedincu.

Naravno, da sudjelujete u ovom odlučivanju, važno je razumjeti više od pacijenta u prošlosti. Kasnije ćemo razmjenjivati ​​ideje o tome kako to učiniti.

Ako mislite na zagovaranje, možda mislite na ljude koji se prosvjeduju i bore za svoja prava. To ne može biti dalje od istine kada je riječ o samozastupanju raka. Budući da je vaš vlastiti odvjetnik ne znači da imate kontradiktorni odnos s liječnikom. Nasuprot tome, to znači raditi zajedno sa svojim liječnikom kao timom kako biste dobili najbolje planove liječenja za vas; plan liječenja koji je više zadovoljavajući za svog liječnika, kao i bolje odgovara vašim potrebama za najbolju moguću njegu.

2 -

Važnost samozastupanja

Koncept "samozastupanja" nije samo prolazak, već doslovce može napraviti razliku između života i smrti. Studije nam govore da pacijenti (i voljeni pacijenti s rakom) koji više saznaju o svojoj bolesti i aktivnije sudjeluju u njihovoj medicinskoj skrbi, imaju bolju kvalitetu života. Neke studije čak sugeriraju da mogu imati bolje ishode kao dobro.

Uz napredak u liječenju raka, dostupne su sve više mogućnosti za osobe koje žive s rakom. Ponekad postoji nekoliko izbora s obzirom na liječenje, a samo vi možete znati opciju koja vam je najbolja. Živiš s rakom, a samo ti znaš koliko agresivno želiš biti s liječenjem i kakve nuspojave volite tolerirati. Vaš onkolog, vaši prijatelji, pa čak i vaš suprug i djeca mogu odlučiti o nekom drugom planu ako se suoče s rakom. Poštovanje sebe znači ne samo donošenje odluke koja je u pravu samo za vas, nego i sposobnost nositi se s mišljenjima drugih koji se mogu razlikovati po željama.

U isto vrijeme kada se istraživanje eksponencijalno širi, pacijenti sada imaju gotovo neograničen pristup tim informacijama s kojima se same obrazuju. Baze podataka kao što je PubMed sadrže sažetke brojnim medicinskim časopisima, a web mjesta za medicinske prilike obiluju. Moj prijatelj je nedavno razgovarao s ulaskom u klasu medicinskih studenata koji su izjavili: "Zbog pristupa medicinskim informacijama on-line, u kombinaciji s motivacijom, mnogi će pacijenti znati više o njihovim bolestima nego što to činite!"

Samozastupanje ne samo da vam pomaže da odaberete svoje mogućnosti i otkrijete nove tretmane, već smanjujete anksioznost i strah povezan s rakom. Ostavlja vas osposobljen i na vozačevu sjedalu.

3 -

Saznajte više o svom raku

Prvi korak u vašem vlastitom zagovorniku jest da naučite koliko god možete o svom raku. Postoji mnogo načina da to učinite.

4 -

Postavljati pitanja

Postavljanje pitanja vrlo je važno kada razgovarate sa svojim onkologom. Dok su ti liječnici navikli objasniti ins i out of cancer pacijentima, svatko ulazi u dijagnozu raka s različitim iskustvima. Nemojte se bojati ponoviti pitanja dok ne budete sigurni da razumijete odgovore.

Dovođenje prijatelja s vama na sastanke može biti vrlo korisno jer kasnije pokušate sjetiti što je rekao vaš liječnik. Nekima je korisno uzeti bilješke ili imati prijatelja uzeti bilješke dok razgovaraju sa svojim liječnikom. Također biste željeli donijeti informacije koje su vam dali prijatelji ili pronađeni na mreži.

Nemojte se bojati da uzimate previše vremena svog liječnika. Onkolozi prepoznaju važnost rješavanja pitanja. Također vam može uštedjeti vrijeme kasnije - i glavobolju telefonskih poziva - da biste bili sigurni da napustite sobu za ispitivanje s odgovorima na pitanja.

Držite notepad između posjeta i ako pitanja nisu hitna, napišite ih da biste pitali za sljedeći posjet.

5 -

Drugo mišljenje

Vjerojatno ste čuli staru poslovicu "2 glave bolje od 1." U medicini koja zvuči istinito, i općenito je prihvaćeno da će mnogi ljudi s rakom tražiti drugo mišljenje .

Važno je napomenuti da jedan liječnik ne može znati sve o svakoj vrsti i podtipu svakog raka. U kombinaciji s tim, napredak u liječenju nekih vrsta raka je sjajan, na primjer, više novih lijekova za liječenje raka pluća odobreno je tijekom razdoblja od 2011. do 2015. godine nego tijekom 40 godina prije 2011. Uz odobrene tretmane neki onkolozi svibanj biti više upoznat s kliničkim ispitivanjima u tijeku vašeg raka - pokusa koji mogu biti specifični za određeni molekularni profil vašeg raka.

Utvrđeno je da kirurški ishodi za rak mogu varirati ovisno o medicinskom centru. Na primjer, volumen visokog tretmana (drugim riječima, veliki broj operacija je učinjeno) bio je snažno povezan sa preživljavanjem među ljudima s rakom pluća. Pogledajte ove savjete o odabiru centra za liječenje raka .

Još jedan čimbenik koji se ponekad zanemaruje je osobnost vašeg liječnika. Kada je u pitanju rak, možda ćete raditi s liječnikom dulje vrijeme. Plaća se da pronađete liječnika koji se povezuje s vašom osobnošću i ostavlja vam osjećaj ugode i uvjerenosti u vašu brigu.

Ono što neki ljudi ne shvaćaju jest da čak i ako vaš drugi (ili treći ili četvrti) liječnik za mišljenje preporučuje isti plan liječenja kao i prvi, uvjerit ćete se da niste ostavili bilo koji lišće nepoznato dok napredujete sa svojim briga. Mir uma može biti neprocjenjiv.

6 -

Pronalaženje dobrih medicinskih informacija online

Iako postoji mnoštvo medicinskih informacija koje se mogu pronaći na mreži, trenutačno nema propisa o tome tko može objaviti te podatke. Slijedom toga, može biti teško znati jesu li informacije koje se pojavljuju na Google pretraživanju napisale odbor liječnika ili vašeg susjednog 13-godišnjeg sina.

Što biste trebali tražiti u pronalaženju dobrih medicinskih informacija na internetu ?

7 -

Povezivanje s rakom zajednice

Kao što je ranije navedeno, povezivanje s grupom za podršku rakom, mrežom karcinoma na mreži ili organizacijom raka može biti neprocjenjivo u obrazovanju o raku.

Spomenuti je da je važno imati na umu da informacije u chat sobama i pojedinačnim pacijentima možda se ne odnose na vas, ili čak mogu biti izravno u krivu. Ipak, ove zajednice mogu biti izvrsna polazna točka, pogotovo ako niste sigurni koja bi se pitanja trebala pitati. Na primjer, zašto biste trebali pitati svog liječnika o molekularnom profiliranju ako imate rak pluća ?

Prije slanja osobnih podataka, pogledajte ove savjete o sigurnosti društvenih medija za pacijente s rakom .

8 -

Kako napraviti dobre medicinske odluke

Kada postavite pitanja i prikupite medicinske informacije, kako možete napraviti dobru medicinsku odluku o svojoj skrbi? Za razliku od prošlosti kada je bilo malo mogućnosti za liječenje raka, često postoje brojne opcije - odobrene i dostupne u kliničkim ispitivanjima - za koje možete birati.

Kao i mnoge odluke koje donosimo u našem životu, prekidanje procesa može olakšati, pogotovo kada se suočavate s emocijama koje prate dijagnozu raka .

  1. Uzmite si vremena. Odluke o liječenju raka obično nisu hitne, tj. Često možete potrajati nekoliko dana ili nekoliko tjedana kako biste se mogli opustiti i analizirati svoje izbore.
  2. Razgovarajte s drugima. Probite svoje izbore od svojih najdražih; raspravite ih sa svojim zdravstvenim timom i razmotrite razgovor s drugima putem grupe za podršku raka ili zajednice na mreži. Imajte na umu da ovaj unos može biti od neprocjenjive vrijednosti, ali konačna odluka u konačnici ovisi o vama. Nemojte se osjećati pritiskom na donošenje odluke koja vam nije osobito pogodna.
  3. Izmjerite prednosti i nedostatke vaših izbora . Osim razumijevanja učinkovitosti tretmana, trebat ćete razmotriti i druge čimbenike kao što su nuspojave, rizici, troškovi iznad i iznad onoga što pokriva vaše osiguranje i logistički čimbenici kao što su potreba putovanja za liječenje, njegu djece i slobodno vrijeme.

Dijeljeno odlučivanje znači više nego samo slušanje savjeta svog liječnika ili davanje pristanka na informaciju. Ovaj proces, osim procjene prednosti i rizika mogućnosti liječenja, uzima u obzir vaše osobne vrijednosti, ciljeve i prioritete kao temelj za odabir.

9 -

Kada se borite za vlastiti odvjetnik

Što ako niste jako uvjerljivi i ne volite sukob? Što ako imate tendenciju da budete sramežljivi i da ne volite postavljati pitanja? Čuo sam da ljudi kažu da žele biti "dobri pacijenti", ili se boje da bi, ako bi postavili previše pitanja ili došli na prevelike, njihov liječnik neće im se svidjeti.

Drugi se boje da će se pojaviti kao hipohondrije ako se žale na previše simptoma. Na primjer, oni mogu oklijevati odgajati bol zbog straha da će, ako kasnije budu imali simptome koji su još gore, odbaciti.

Ako se osjećate nerado da se zagovarate za sebe, razmislite o tome kako biste zastupali prijatelja u sličnoj situaciji. Što biste tražili? Što bi rekao? Ako biste govorili za prijatelja, razgovarajte sami.

Ako još uvijek možete pronaći ovo teško, jedna od mogućnosti je imati prijatelja ili volio jednog zastupnika uz vas. To sam učinio osobno za prijatelje s rakom. Moglo bi vam biti lakše da netko drugi postavlja teška pitanja ili da dovede do načina na koje niste potpuno zadovoljni vašom brigom. U ovoj postavci, vaš prijatelj može "igrati negativca" dok igrate ulogu "lijepog pacijenta".

10 -

Budući da ste vlasnik zastupnika s medicinskim osiguranjem

To nije samo vaše zdravlje svibanj vam je potrebno zagovarati, ali tvoj bilježnica kao dobro. S velikim brojem planova osiguranja, od kojih većina ima različite granice i razine liječenja, vaši odabiri za plan liječenja mogu nadmašiti vaše osobne preferencije. Možda ste čuli za pristup liječenju svoje vrste raka koji se nudi samo u centru za rak, koji ne spadaju u željeni pružatelj usluga (prva razina) u svom planu osiguranja.

Pročitajte svoje zdravstveno osiguranje vrlo pažljivo. Uobičajene pogreške kao što nisu pregovaranje o troškovima izvan mrežne skrbi mogu biti vrlo skupe, ali se lako mogu spriječiti s malo predumišljaja. Razgovarajte sa svojim osiguravajućim društvom o svim područjima koja vas ostavljaju neizvjesnim, i zatražite da se vaš slučaj preispita ako mislite da ste pod izuzetkom jedne od pravila.

Ako ne razumijete račun ili vidite troškove koje ne očekujete, nemojte samo prihvatiti. Nazovi. Ponekad blesav mješavina može uzrokovati odbijanje zahtjeva osiguranja , čak i nešto tako jednostavno kao da vaš datum rođenja nije ispravno unesen u obliku kliničke ordinacije. Pogledajte ove savjete o tome kako se boriti s poricanjem zahtjeva za osiguranje .

Neki ljudi možda žele uzeti u obzir unajmljivanje medicinskog odvjetnika za naplatu kada je preplavljen cijelim procesom osiguranja. Možda ne razumijete svoje račune, ne bi bilo prepuno onih koje vaše osiguranje odbija platiti ili biti toliko bolesno da je misao o razvrstavanju tih radova previše iscrtkana. Vi svibanj oklijevati da se ovaj pristup jer je to plaća usluga - to nije besplatno - ali ovisno o vašoj situaciji može biti peni mudar dolar glup da ga i sami. Medicinski zapisi zapravo predstavljaju vodeći uzrok osobnog bankrota u Sjedinjenim Državama.

11 -

Sljedeći koraci u zagovaranju

Učenje da budete svoj zagovornik s rakom je poput penjanja na planinu. Neki ljudi, nakon što su pronašli put do summita, žele podijeliti ono što su naučili s drugima koji počinju svoj put; potreba za povratkom na neki način.

Naravno, rak je iscrpljujuće, a ne svi će se osjećati na taj način. Ipak, podrška i savjet onih koji su "bili tamo" predstavlja ogromnu utjehu drugima.

Ne morate trčati maratone, niti govoriti na međunarodnoj razini kako biste napravili razliku; čak ne morate napustiti svoj dom. Korištenje društvenih medija među ljudima s rakom sve se povećava; s mnogim zajednicama, uključujući kombinaciju pacijenata, obiteljskih skrbnika, zagovornika, istraživača i zdravstvenih djelatnika. Zapravo, jedan od najnovijih dostignuća u upravljanju rakom je "istraživanje na pacijentu" - istraživanje i kliničke studije koje se provode kao izravni odgovor na prijedloge ljudi koji žive s tom bolesti.

Mnoge od organizacija raka, na primjer, Lungevity and Breast Cancer Alliance za rak pluća ili Inspire, imaju prekrasne zajednice ljudi na svim mjestima u svom putovanju rakom. Neke od tih organizacija također nude usluge podudaranja (na primjer LUNGevity Lifeline), gdje netko novo dijagnosticiran može biti povezan s osobom koja neko vrijeme živi s tom bolesti.

Na završnoj bilješci, bez obzira gdje se nalazite u svom putovanju rakom, dobro je ostati informiran. Istraživanje se provodi ne samo za tretmane već i za moguće načine smanjenja rizika da će se rak vratiti.

izvori:

Američko društvo za kliničku onkologiju. Cancer.net Uzimajući u obzir vašu brigu. Pristupljeno 07.1.15.

Hagan, T., i J. Donovan. Samozastupanje i rak: analiza koncepta. Časopis za naprednu skrb . 2013. 69 (10): 2348-59.

Luchtenborg, M. i sur. Visoka procedura količina je snažno povezana s poboljšanim opstanak nakon operacije karcinoma pluća. Časopis National Cancer Institute . 2013. 31 (15): 3141-3146.