Dolazeći u zahvat s operacijom za teške ulcerozni kolitis
Ulcerativni colitis ruševine moj odmor
Bilo je to listopad 1998. godine, a moj suprug i ja putovali smo na Disney World u Floridi. Dao je prezentaciju na konferenciji, a ja sam se uputio na vožnju - i naravno vidjeti Mickeyja.
Dok smo bili u Disneyu, puno sam vremena provela u zahodi zbog ulceroznog kolitisa.
Srećom, imala sam knjigu koja je vrlo lijepo rasporedila svaki park. Na autobusima do i od hotela često sam bio slijepa panika, nadajući se da neću morati "otići" prije nego što stignemo na odredište. Više puta mi je suprug i ja morali skočiti s autobusa u drugom odmaralištu kako bih mogla iskoristiti tamošnje objekte. Imali smo zabavu, ali bilo je teško uvijek se pitati gdje je sljedeći sanitarni prostor. Zabrinut sam što sam razmažio putovanje za svog supruga.
Povratak u stvarnost...
Kad smo se vratili kući, dogovorio sam sastanak s novim gastroenterologom . Budući da je bio predugo od moje zadnje kolonoskopije , zakazao je odmah.
Ne sjećam se ništa iz aktualnog testa (hvala bogu). Prvo što se sjećam je pogled na lice svog liječnika kada se vratio na područje oporavka kako bi razgovarao o mojim rezultatima. Izgledao je kao da je vidio duh, a on mi je rekao da je moj debelo crijevo obilježeno polipima .
Bilo je tako loše, bio je zabrinut da sam već imao rak debelog crijeva , i odmah će preporučiti operaciju. Ja, u mojoj drogiranoj državi, odmah sam počela plakati i pitao je li on mislio na dvostupanjsku operaciju j-poucha i on je potvrdio da je to učinio.
Požurio je u laboratorijske izvještaje, a prije nego sam otišao otkrio sam da polipi nisu bili kancerozni.
Ipak, još uvijek. Pokazali su znakove displazije , što može biti preteča karcinoma. Moj debelo crijevo bi mogao postati kancerozan, a možda i ne.
Odluke, odluke
Sad sam imao neke teške izbore. Nisam želio operaciju, ali činilo se da je to najbolji put akcije, budući da je moj debelo crijevo mogao postati kancerogen u sljedeća tri mjeseca. Morala sam odlučiti koju vrstu operacije i gdje ću to učiniti.
Savjetujem se s dva različita kirurga. Imali su privilegije u različitim bolnicama, a imali su drugačije mišljenje o mom slučaju. Prvi kirurg kojeg sam vidio rekao je da mi može dati j-vrećicu u jednom koraku zbog moje mlade dobi i inače dobrog zdravlja. To mi je zvučalo vrlo atraktivno, ali bio sam skeptičan, kao što sam pročitao postupak u jednom koraku nosi više rizika od problema kao što je pouchitis .
Drugi je kirurg preporučio postupak u dva koraka. U dobi od 25 godina nitko ne želi imati dva operacija u razdoblju od tri mjeseca, ali odlučio sam to učiniti. Htio sam da se to ispravno napravi i ako moram izdržati više boli i nelagode kako bih imala bolji život u budućnosti, to je bilo u redu sa mnom.
Prvi korak
Da bih se pripremio za privremenu ileostomiju , pročitao sam sve o čemu bih mogao dobiti svoje ruke o postupku.
Sreo sam se s ET medicinskom sestrom i objasnila je više o tome kako se brinuti o mojoj ileostomiji. Provjerila sam trbuh, odlučili smo gdje bi se stoma trebala temeljiti na mojoj odjeći i načinu života, a ona je označila na trbuhu s neizbrisivom tintom. Dala mi je uzorak postavljanja ostomija, pa bih se upoznala s tim. Kad sam se vratio kući, zaglavio sam ga na abdomenu nad mojom "stomom", da vidim kako će se to osjećati.
Prva operacija bila je kompletna kolektomija i stvaranje j-vrećice i privremene ileostomije. Proveo sam 5 dana u bolnici i vratio se kući vrećicom punim lijekova, uključujući lijekove protiv bolova, antibiotike i prednisone .
Imala sam sestru koja je posjetila u moj dom kako bih pomogla da promijenim aparat. Dakle, prva tri puta sam promijenila to sam imao pomoć. Treći put sam to učinio i medicinska sestra pod nadzorom. Mora da sam učinio dobar posao jer nikad nisam propustio cijele tri mjeseca kada sam imao ileostomiju.
Bilo mi je lakše prihvatiti torbu jer sam znala da je to privremeno. Otkrio sam da je to zapravo zanimljivije nego zastrašujuće ili bruto (nakon 10 godina s ulceroznim kolitisom, bilo je malo toga što bi me moglo odvratiti). Najbolji dio vrećice bio je oslobođenje od zahoda! Mogao bih otići u trgovački centar i ne brinuti se da je najbliža kupaonica bila na dva kata, a mogla bih ići u film i ne bih se trebala ustajati u sredini. Moja je majka po prvi puta u životu odvela manikuru, a nisam se morala brinuti o svom ulcerativnom kolitisu, što mi je bilo teško. Bilo je nevjerojatno, i ako sam morao imati torbu, to je bila mala cijena koju bih morao platiti.
Drugi korak
Iako sam sada uživao u životu, i dalje sam htio nastaviti do sljedećeg koraka i dobiti moj j-torbicu u privitku. Moje iskustvo s ileostomijom pokazalo mi je da nije depresivno i užasno, a mogla bih imati dobar život ako se jednoga dana moram vratiti ileostomiji.
Bio sam jako prestrašen na polici, čekajući da me odvedu u operaciju. Osjećala sam se dobro, i da se podvrgnem više boli počelo se činiti glupim. Moja operacija kasnila je nekoliko sati zbog hitne situacije. Srećom, bio sam tako istrošen zbog stresa, konačno sam zaspala, a sljedeća stvar koju sam znao da me tjeraju u operaciju. Medicinske sestre su bile divne i napravile šale, tako da ne bih bio tako uplašen.
Kad sam se probudila, imala sam drugu nevjerojatnu medicinsku sestru u oporavku koja je odmah podigla bol i bila sam poslana u svoju sobu. Čim sam bio svjestan dovoljno, prva stvar koju sam učinila bila je osjećati trbuh i provjeriti da je vrećica nestala!
Bila sam znatno manje boli nego nakon prvog koraka. Trebalo mi je dva dana da se probudim. Bilo je to strašno vrijeme, nisam mogla jesti ništa, a ja sam išla u kupaonicu i pokušavala premjestiti moje crijeva, ali ništa ne bi izašlo. Počela sam postati napuhana i vrlo depresivna i zabrinuta. Konačno, nakon što mi se činilo kao zauvijek, uspio sam premjestiti utrobu! Prije no što je otišao, muž je osigurao da imam pladanj bistrih tekućina, a sljedećeg jutra dobivao sam čvrstu hranu. Tog poslijepodneva otišla sam kući.
Sadašnjost i budućnost
Nakon godinu dana s j-vrećicom, i dalje sam bio jako dobro. Mogla bih jesti samo o svemu što želim (unutar razloga), i gotovo nikada nemam proljev. Ja sam ispraznio torbicu oko 4-6 puta na dan, ili kad god sam u zahodu za mokrenjem (sa svojim malim mjehura to je oko svaka dva sata). Ako jedem nešto začinjeno, moglo bih doživjeti nešto gorenje kad koristim zahod, ali to je ništa poput hemoroida i spaljivanja koje sam imao s UC-om.
S vremena na vrijeme imam ono što se naziva eksplozivnim pokretima, ali to se ne razlikuje od kada imam UC. Zapravo, sada je manje problem jer ga mogu kontrolirati, i to nije bolno. Nisam se morao naljutiti na zahod od prije moje prve operacije.
U budućnosti se nadam nastaviti raditi ono što sam se bojao da nikada neću. Došlo je dugo vremena, ali mislim da je konačno moj red da imam sreću i slobodu iz zahoda.