Pripremite se za medicinsko odlučivanje
Većina ljudi ne želi razmišljati o problemima na kraju života. Dakako, ima više ugodnih stvari za razmišljanje. Svi pacijenti koji imaju KOPB su pod visokim rizikom od teških izbora u slučaju ozbiljne pogoršanja KOPB koja ih može učiniti ovisnim o aparatu za disanje (nazvanu ventilator) ili za kratko razdoblje ili na dugo vrijeme.
Istraživačke su studije pokazale da bolesnici koji se ne pripremaju za donošenje odluka na kraju godine vjerojatnije primaju agresivnu i potencijalno neželjenu njegu, kao što je na ventilatoru. Štoviše, obitelji pacijenata koji ne govore o svojim željama prije vremena imaju značajne opterećenje, stres i depresiju nakon što preuzme ulogu donošenja odluka u ime voljene osobe.
Planiranje unaprijed je proces koji se sastoji od raspravljanja o problemima na kraju života, pojašnjenja vlastitih vrijednosti, uvjerenja i preferencija, a potom bilježenje tih preferencija u pisanim dokumentima nazvanim unaprijed određene smjernice (npr. Živa volja ili proxy zdravstvene zaštite). Prednosti uključivanja u planiranje unaprijed skrbi dobro su utvrđene u činjenici da su bolesnici koji su vodili ACP sa svojim obiteljima manje vjerojatno da imaju stres, anksioznost ili depresiju te da su izvijestili o višim razinama zadovoljstva bolničkom skrbi.
Prednosti planiranja prednosti imaju i članove obitelji, a istraživanja pokazuju da su članovi obitelji onih koji su se bavili planiranjem unaprijed skrbi sa svojim najmilima osjetili manje tjeskobe i tjeskobe nakon donošenja medicinskih odluka članovima svoje obitelji.
Mnogi su resursi dostupni kako bi se pacijentima i njihovim obiteljima uključio u učinkovitu planiranje unaprijed.
U nastavku navodimo tri resursa koji su "potkrijepljeni" istraživanjem i mogu pomoći pojedincima usmjeriti različite komponente sveobuhvatnog procesa planiranja unaprijed.
1) Online pomoć pri odlučivanju
Upućivanje vaših želja poznato je interaktivni, on-line pomoć u odlučivanju koja podupire opsežna istraživanja, uključujući pacijente s KOPB. Program, koji je besplatan, uzima obrazovni pristup, koristeći interaktivni format pitanja i odgovora koji uključuje audio, tekst, grafiku, pacijentovu vinjetu i video snimke "stručnih stručnjaka". Dodatno, pomoć pri odlučivanju pomaže pojedincima identificirati tko oni bi željeli donositi medicinske odluke ako to sami ne bi mogli učiniti, i koje odluke bi željeli učiniti. Upoznavanje s vašim željama objašnjava nekoliko zdravstvenih uvjeta i medicinskih intervencija (poput mehaničke ventilacije, dijalize i cijevi za hranjenje) te vodi korisnike kroz nekoliko vježbi koje im pomažu artikulirati i razjasniti svoje vrijednosti i ciljeve vezane uz medicinsku njegu. Na kraju programa korisnici mogu ispisati i dijeliti personaliziranu pravnu direktivu. Program je jednostavan za korištenje i istraživačke su studije pokazale da program ne samo da zadovoljava sudionike već i da proizvodi preciznu direktivu.
Program je dostupan na www.MakingYourWishesKnown.com.
2) Radna knjiga
Vaš život, vaš izbor je detaljna radna knjiga (dostupna na mreži) koju pacijenti i njihove obitelji mogu koristiti kako bi saznali o planiranju unaprijed skrbi, odlučivanju i zajedničkim zdravstvenim stanjima. Osim toga, ona ima vježbe koje pomažu čitateljima da potiču svoje vrijednosti i uvjerenja o pitanjima krajnjeg života i odlučivanju. Radna knjiga pruža dokumente za pisanje planova unaprijed skrbi, kao i savjete o tome kako najbolje prenijeti svoje sklonosti drugima.
3) Igre
Moj dar milosti , igra za razgovor u životu, nudi kreativan pristup izazovima približavanja ljudi motiviranima za razgovor o odlukama na kraju života.
Uređivanjem razgovora kao igre, Moj dar od milosti pruža siguran forum koji igrači imaju ugodno, zadovoljavajuće i realistične razgovore o skrbi za kraj života. Igra se sastoji od 47 karata koje potiču igrače da razmatraju i raspravljaju mnoštvo pitanja vezanih za medicinsko odlučivanje, smrt i umiranje. Pitanja su razvijena nakon opsežnih konzultacija s više od 100 kliničara, bolesnika, pogrebnih redatelja, dizajnera i ostalih. Istraživanja su pokazala da igra može motivirati one koji se inače ne smatraju planiranjem prethodne skrbi i to je dobro polazište za one koji žele započeti razgovore o tim pitanjima, ali možda ne znaju kako. Većina koji igraju Moj dar milosti ima pozitivna iskustva i pronaći alat za privlačenje, zabavu i dobar forum za otvaranje rasprave.
Donja linija
Svi bolesnici s KOPB bi trebali razgovarati sa svojim voljenima o njihovim vrijednostima, željama i uvjerenjima o preferiranoj skrbi u slučaju ozbiljne medicinske bolesti, uključujući pogoršanje KOPB-a. Na taj način može pomoći da se briga o primanju na kraju života bude u skladu s nečijim željama. Postoji mnoštvo resursa koji mogu pomoći bolesnicima i obiteljima da budu dobro informirani i bolje pripremljeni za medicinsko odlučivanje.
Više informacija i resursa o planiranju unaprijed skrbi potražite na internetskim stranicama Nacionalnog dana zdravstvene odluke na adresi www.nhdd.org.
Reference
Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Napredne smjernice i ishodi surogatskog odlučivanja prije smrti. N Engl J Med 2010: 1211-8.
Kirchhoff KT, Hammes BJ, Kehl KA, Briggs LA, Brown RL. Učinak planirane interventne intervencije na bolest specifične za bolest na skrb o skrbi. J Am Geriatr Soc 2012; 60: 946-50.
Green MJ, Levi BH. Vremena "e": korištenje novih tehnologija u planiranju unaprijed. Nurs Outlook 2012; 60: 376-83 e2.
Determiniranje KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. Utjecaj unaprijed planiranja skrbi na kraj života skrbi u starijih bolesnika: randomizirano kontrolirano ispitivanje. BMJ 2010; 340: c1345.