Stvari koje netko ne može reći s fibromijalgijom ili ME / CFS

Kada je netko koga poznajemo bolestan, osobito s kroničnom bolešću, teško je znati što da im kažemo. Često se ljudi žele pojaviti razumijevanje, simpatični ili korisni - samo da bi se dogodilo da povrijedi osjećaje bolesne osobe.

Određene fraze stvarno nam smetaju mnogima kroničnim bolestima kao što su fibromialgija (FMS) i sindrom kroničnog umora ( ME / CFS ).

Dok se obično kažu s najboljim namjerama, čujemo ih tako često i odražavaju takav nedostatak istinskog razumijevanja da su poput noktiju na ploči.

Neke od stvari u ovom članku mogu vam zvučati kao reakcije nekoga tko je doista osjetljiv. Imajte na umu da kronična bolest nanosi neželjene promjene u životu ljudi i može doista učiniti broj na njihovom samopoštovanju. Netko tko je morao odustati od aktivnosti - osobito posao - može biti duboko ranjen i osjeća se puno krivnje, njihova ograničenja.

Pet stvari koje ne treba reći

Evo 5 stvari koje biste trebali izbjegavati da netko s FMS-om, ME / CFS-om ili drugim "nevidljivim" bolestima kaže:

  1. "Izgledaš sjajno - moraš se osjećati bolje." Izgled može zavarati. Moguće je, čak i vjerojatnije, da se samo bolje pronalazimo kako se osjećamo, a zapravo se ne osjećamo bolje. Ili bi mogao biti jedan dobar dan nakon mjesec dana strašnih dana. U svakom slučaju, ovaj komentar - koji je možda bio namijenjen komplimentu - čini da se mnogi ljudi osjećaju pogrešno. To je presuda napravljena bez napora da uistinu naučimo kako radimo.
  1. "Izvucimo vas iz kuće, pružit će vam poticaj!" Vjeruj mi, većina kronično bolesnih ljudi bi voljela izlaziti iz kuće više. Ako ostanemo doma cijelo vrijeme, vjerojatno se ne osjećamo dovoljno dobro da izađemo. Biti pritisak na nešto što nismo fizički dovodi do dodatnog stresa, što nas čini lošijima.
  1. "Jeste li sigurni da niste samo depresivni?" Istina je da su mnogi od nas depresivni, pa čak i ako nismo, simptomi mogu biti slični. Međutim, sama depresija ne može objasniti širok raspon simptoma koje doživljavamo, što je često nekoliko desetaka. Ovaj komentar popušta valjanost naših fizioloških bolesti. (Plus, depresija je vrlo stvarna i ozbiljna bolest, pa izraz "samo depresivan" nikada nije prikladan.)
  2. "Znam kako se osjećaš, i ja se umorim." Ako ste tako umorni da se osjećate na rubu potpunog fizičkog, mentalnog i emocionalnog kolapsa, možda znate kako se osjećamo. Inače, takve izjave čine da izgleda kao da trivializiramo bolest koja je mnogo više nego umorna. Ako želite pojesti razumijevanje, bolje je reći nešto slično: "U zadnje sam vrijeme bio jako iscrpljen. Ne znam kako ti cijelo vrijeme tako živiš."
  3. "Ako biste (vježbate više / izgubite težinu / pojesti bolju prehranu / vratite se na posao), osjećate se bolje." Dok vježbanje ili prehrambena promjena pomažu nekim ljudima s tim uvjetima, pogrešne promjene mogu nam mnogo gori. Mi poznajemo naše tijelo najbolje, i moramo istražiti te promjene za sebe. Gubitak težine iznimno je teško za nekoga tko ne može biti vrlo aktivan, a pri tome je teško pribaviti samopoštovanje. Osim toga, nema dokaza da bi gubitak težine ionako pomogao. Kada je riječ o "povratku na posao", opet, to je nešto što bi većina nas voljela raditi, ali ne može.

Pa što biste trebali reći?

Sada kada imate ideju o tome koje će se teme izbjeći, evo nekoliko stvari koje bi osobito bile dobrodošle kod ljudi s tim uvjetima.

  1. "Ako ne želite izlaziti, možemo se jednostavno spojiti i razgovarati / igrati karte / gledati film." To pokazuje da razumijete ograničenja bolesti i daje osobi alternativu otkazivanju planova koji bi mogli bolje odgovarati njihovim simptomima.
  2. "Učinimo svoje kupovinu (ili Božić) zajedno i pokupit ću te." Kupnja može biti izuzetno naporna za nas, a zaista može pomoći da netko drugi ima pomoć za stvari poput utovara i istovara automobila ili trekkinga natrag kroz trgovinu zbog zaboravljene stavke s druge strane. Stvaran dobar prijatelj će pročitati Holiday Shopping s FMS i ME / CFS i dati korisne prijedloge dok je van i oko.
  1. "Koliko ste danas?" To pokazuje da razumijete da razina energije može varirati od dana u dan i može pomoći vašem drugu da se osjeća ugodno izražavajući svoje ograničenje.
  2. "Kako stvari idu?" Ovo je bolje nego pitati "kako se osjećaš?" Ona otvara vrata svim aspektima života, umjesto samo fizičkog blagostanja. Većina dana, ne osjećam se tako sjajno, ali drugi vidovi mog života mogu biti jako dobri.
  3. "Mogu li vam pomoći (dati vam pomoć / pomoć)?" Ovo radi bolje od nečeg poput: "Trebate li mene ..." jer pokazuje spremnost da pomogne bez da je osoba nesposobna ili je teret.

Ako ste spremni uložiti napor da razumijete bolesti i ograničenja vašeg prijatelja / članova obitelji, hvala vam! Kronična bolest može biti usamljena, a imajući podršku ljudima oko nas je neprocjenjiv.