Ako imate obiteljsku povijest raka, možda ste čuli za pojam "previvor". Ako imate genetsku predispoziciju za rak i niste čuli pojam, možda će vam pomoći da opišete ono što je teško definirati i potražiti potporu.
Pogledajmo definiciju previvora, mogućnosti liječenja koje su dostupne, posebne emocije i strah koji mogu pratiti nalaz i koja je podrška dostupna.
Definicija
Pojam "previvor" skovao je organizacija FORCE i upućuje na preživljavanje predispozicije za rak. Kod nekih vrsta raka postoje preventivne mjere koje se mogu poduzeti za smanjenje rizika, ali za razliku od onih kojima je dijagnosticiran rak, manje je informacija o tome kako započeti. Što trebate znati da biste bili osposobljeni za preispitivanje ili da biste saznali jeste li preispitivač?
Kod nekih vrsta raka, postoje testovi za screening koji mogu pomoći u ranom otkrivanju. S drugima, mogu postojati operacije ili lijekovi koji mogu smanjiti rizik da ćete na prvom mjestu razviti rak.
Na primjer, ako netko ima, na primjer, BRCA1 gensku mutaciju s povišenim rizikom od razvoja karcinoma dojke ili jajnika, možete početi rani probir s mamografijama ili MRI grudi . Oni kod kojih postoji rizik od nasljednog raka debelog crijeva mogu započeti prikazivanje kolonoskopije u mladoj dobi. Mogu postojati preventivni pristupi, kao i izbor Angeline Jolie s njezinim profilaktičkim mastectomijama .
Razlozi zbog kojih netko može biti pretplatnik
Postoji nekoliko razloga zašto se netko može smatrati previvorom. Oni uključuju:
- Oni s poznatom genetskom mutacijom koja povećava rizik od raka, kao što su BRCA1 i BRCA2 mutacije.
- Oni koji imaju snažnu obiteljsku povijest raka. Nekoliko članova obitelji s jednom vrstom raka ili osobama s određenim kombinacijama raka (kao što je rak dojke kod nekih članova i gušterače u drugoj) brinu se od drugih.
- Imajući faktor rizika za rak koji povećava rizik, na primjer, ima povijest upalne bolesti crijeva koja može povećati rizik od raka debelog crijeva.
Pronalaženje ako ste jedan
Većina ljudi koji su "previvori" vjerojatno nisu svjesni da se taj pojam uklapa. Genetski test za rak je tek nedavni fenomen, a naša svijest o riziku od raka svakodnevno se poboljšava. Važno je da svatko ima razumijevanje njihove obiteljske povijesti i genetskog nacrta i da nauče o nasljednom raku i genetskom testiranju, ako je primjenjivo.
Budući da je razumijevanje nasljednog raka u ranom djetinjstvu, tu je i puno netočnih informacija. Ne postoji jednostavan test krvi koji vam može reći koje vrste raka ste vjerojatno da će razviti, niti su njihove čvrste smjernice za većinu mogućih scenarija.
Osnovno razumijevanje statističkih podataka također je važno kada čitate o genetskim rizicima kako biste izbjegli nepotrebne strahove. Na primjer, možda čujete da određeni gen udvostručuje rizik od neke vrste raka. Takve statistike mogu biti pogrešne. Ako se radi o raku, kao što je rak dojke, rak koji se javlja u 1 od 8 žena, to je važan nalaz. Dvostruko veći rizik će vam dati 1 od 4 rizika od razvoja bolesti.
Nasuprot tome, ako se rijetki rak javlja samo u jednoj od 100 000 ljudi, čuti da imate dvostruko veći rizik može biti zastrašujuće. Ipak, to bi samo značilo da je vaš rizik sada 1 u 50 000.
Ako ste oklijevali pitati članove svoje obitelji kakvi su uvjeti u vašoj obitelji, niste sami. To može biti neugodna rasprava za pokretanje. Možda biste željeli provjeriti neke ideje o načinu razgovora s obiteljskim obiteljima.
Izazovi
Ući ćemo u neke od mogućnosti liječenja ako ste previvor, planiranje obiteljskog razmišljanja i kako se suočiti s emocijama, ali važno je prvo razgovarati o tome zašto bi se pretpostavka mogla predstavljati takav izazov.
Uostalom, neki ljudi mogu napraviti dobronamjerne, ali štetne komentare, poput "barem nemate rak!"
Oni koji su preživjeli rak ne mogu prepoznati izazove da budu pretvornici, kao što je navedeno u ovom posljednjem komentaru. Možda mislite da bi preporucitelji trebali dobiti korisnu potporu od onih koji su već dijagnosticirani, ali to nije uvijek slučaj. Nažalost, budući da postoji mnogo manje podrške za previvore od preživjelih. Kao previvor, možete se osjećati izolirano i sami.
Budući da je previvor anksioznost izaziva, a na neki način, ta tjeskoba može biti gora od čak i one preživjelih. Zašto? Ako imate dijagnozu raka, možete dobiti plan liječenja. Možete nešto učiniti . Umjesto toga, kao previvor, ljudi se suočavaju sa strahom nepoznatog i nesigurnosti budućnosti.
Druga je razlika u planiranju liječenja. Smjernice su prisutne za većinu raka, a većina onkologa upoznata je s tim. Što biste trebali učiniti kako biste smanjili rizik ili pomagali u ranom otkrivanju raka? Nije uvijek jasno. Tehnologija koja se koristi za otkrivanje predispozicije (osobito genetsko testiranje) daleko je iza svjesnosti da postoji predispozicija. Isto vrijedi i za liječenje, ali je emocionalno opterećeni. Razmislite o dvostrukoj mastectomiji u mladoj žena bez raka.
U jednoj studiji koja se bavila reproduktivnim savjetovanjem u previvorima, ustanovljeno je da je manje od polovice ispitanih zdravstvenih djelatnika upoznato s menadžmentom. A od onih koji su bili poznati, najviše je izjavilo da je njihovo znanje bilo nisko ili umjereno.
Nasljedni rak vs. specifične genske mutacije
Da bismo ilustrirali neke od izazova u razumijevanju nasljednog raka dojke, korisno je govoriti o tome što podrazumijeva nasljedni karcinom dojke. Vjerojatno ste čuli za BRCA gene mutacije, ali to predstavlja samo 20 do 25 posto nasljednih karcinoma dojke. Smatra se da su mutacije BRCA faktor u 5 do 10 posto raka dojke.
Postoji više od 72 genetske mutacije povezane s karcinomom dojke , od kojih su neki visoki rizik, a neki od njih su mali rizik. Na vrhu toga, vjerojatno je nekoliko koje još nismo otkrili. Testiranje je dostupno za BRCA mutacije, kao i neke druge, ali većinu vremena žene koje razvijaju nasljedni karcinom dojke nisu svjesne svog rizika. Zato je važno uzeti u obzir obiteljsku povijest i ne gledati samo na test gena. Zapravo, neki liječnici vjeruju da svatko tko ima testove gena također treba vidjeti genetskog savjetnika. Genetički savjetnik može smatrati da postoji rizik gledanjem na obiteljsku povijest čak i ako su vaši testovi normalni.
Upravljanje vašim rizicima
Upravljanje vašom predispozicijom na rak ovisit će o nekoliko čimbenika, uključujući vrstu raka, relativni rizik da biste mogli razviti rak, dob, i još mnogo toga. Svaka osoba je drugačija, a pristup može varirati za pojedine ljude, ovisno o tome gdje su u životu. Ako želite imati obitelj, uklanjanje jajnika neće biti dobar izbor, ali ako ste završili svoju obitelj i imate BRCA mutaciju, to može biti.
Pogledajmo neke primjere probira (kako bi se pomoglo rano otkrivanje) i tretmana (kako bi se smanjio rizik) koji bi se mogli razmotriti.
Primjeri mogućnosti liječenja uključuju:
- Mastectomije za mutacije gena s visokom učestalošću raka dojke (BRCA1 ili BRCA2).
- Uklanjanje jajnika i jajovoda za žene s BRCA gena mutacije.
Opcije screeninga su jedina opcija za neke vrste raka. Na primjer, ako netko ima nasljednu predispoziciju za rak pluća, oni ne mogu samo tražiti dvostruko uklanjanje pluća. U tom slučaju, može se razmotriti rano ili češće probir. Primjeri uključuju:
- Ranije screening i / ili MRI za rak dojke.
- Gimnazija i ultrazvuk jajnika za otkrivanje raka jajnika.
- Colonoscopy na screening za karcinom debelog crijeva (s nekim nasljednim sindromima kao što je Lynch sindrom ovaj svibanj biti pokrenut u kasnom djetinjstvu).
- PSA i druge testove za muškarce s BRCA mutacijom. (Uz BRCA mutaciju, muškarci vjerojatno neće imati veću vjerojatnost za razvoj karcinoma prostate, ali mogu razviti agresivniju karcinom prostate. Stopa preživljavanja muškaraca s rakom prostate u trajanju od pet godina je sada 99 posto, dok je stopa preživljavanja od 5 godina kod muškaraca s BRCA mutacija je 50%).
- Redoviti dermatološki ispiti s obiteljskom poviješću melanoma.
Suočavanje s emocijama
Ako ste naučili da ste previvor, vjerojatno ćete se osjećati zabrinuti i frustrirani. Zabrinuti zbog neizvjesnosti i frustriranog jer su smjernice, ako uopće postoje, nejasne.
Istodobno, možete osjetiti suosjećanje koju zaslužujete. Prije spomenuti komentar, "barem nemate rak", govori se prečesto. Ono što smo naučili s preživjelima u raku jest da je dubina osjećaja slična je li osoba s dijagnozom ranog stadija vrlo izlječiva raka ili je dijagnosticirana raka naprednog ili završnog stadija.
Ako vam je rečeno da ste pretjerivač, to je zastrašujuće i trebate vam kakvu vrstu pomoći koju biste primili ako biste imali rak, a možda i više. Imajući konačnu dijagnozu, čak i ako je loš, ponekad je lakše nego suočavanje s nepoznatim.
Pronalaženje podrške
Pronalaženje podrške od ključne je važnosti ako ste previvor. Čujemo puno o tome koliko je važna podrška za one s dijagnozom raka. Podrška je čak povezana s preživljavanjem u nekoliko studija! Oni koji su uključeni u grupe za podršku raka često primjećuju kako su ove veze neprocjenjive, čak i ako imaju obitelj i prijatelje koji podržavaju. Potvrđuje se da razgovara s nekim tko ga "dobije" i doista razumije što prolazite.
Isto vrijedi i za previvore, koji se mogu osjećati odvojeni od onih koji nemaju predispoziciju i onih koji imaju rak. Organizacije kao što su FORCE (Suočavanje s našim rizikom od raka osnažene) su vani. Facebook grupe se pojavljuju i postoje ljudi aktivni na drugim društvenim platformama. Ako želite potražiti društvene medije za podršku, hashtag je #previvor.
Savjet
Nekoliko savjeta za previvore su u redu, iako su svi različiti.
- Saznajte više o svojoj predispoziciji. Ovo je jedna situacija u kojoj je znanje uistinu moć.
- Prihvatite da nisu svi razumjeli strah i nesigurnost koja ide s obzirom na predispoziciju za rak.
- Pronađite liječnika koji razumije genetiku raka i ima interes i iskustvo u smanjenju rizika i ranom otkrivanju.
- Imajte zagovornika svoje obitelji i prijatelja koji vas mogu podnijeti ako ste kritizirani zbog bilo kakvog pristupa.
- Praktirajte načine preusmjeravanja razgovora u kojima vas ljudi kažu što biste trebali učiniti. Ako otvoreno govorite o tome da budete preživjeli, možda imate dobronamjerne prijatelje koji preporučuju sve od prehrane samo od mrkve do najnovije noga pronađene u Amazoniji. Imajte na umu da ljudi često imaju puno savjeta i mišljenja o tome kako upravljati rakom ili predispoziciji, samo da promijene svoje umove ako se dijagnosticiraju.
- Pronađite podršku.
Riječ od
Ako ste saznali da imate predispoziciju za rak, možda ćete se osjećati tjeskobno. Posljednjih smo godina imali dostupne ili čak poznate genetske testove o nekim predispozicijama. To vam može ostaviti frustrirano.
Učenje onoliko koliko možete o svojoj predispoziciji i stavljanju rizika u perspektivu je vrlo korisno. Potrebno je pronaći zdravstvene djelatnike koji su zainteresirani i motivirani da vam pomognu, ali pronalaženje podrške drugih koji se slično tome suočavaju kao pretpostavka je neprocjenjivo.
> Izvori:
> Gietel-Habets, J., de-Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. i sur. Znanje, stav i ponašanje referentnih stručnjaka za genetsku dijagnozu predimplantacije za nasljednu grudi i rak jajnika. Reproduktivna biomedicina Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., i B. Mawn. Rješavanje rizika raka za BRCA + žene. West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Američko društvo za kliničku onkologiju ažuriranje Izjava o politici: genetsko i genomsko ispitivanje osjetljivosti na rak. Časopis za kliničku onkologiju . 33 (31): 3660-3667.