Tako sam ljude opisao kako se osjeća da živi s MS-om.
Nedavno sam zatraženo da razgovaram s "timskim kapetanima" za MS15, 150-milju biciklističke turneje po gradovima širom Sjedinjenih Država koji prikuplja novac za Nacionalno društvo za multiple sklerozu. Mislim da nitko od ljudi u publici zapravo nije imao multiplu sklerozu (MS) , a samo ih je nekoliko imalo voljenih osoba s MS-om. Ti ljudi preuzimaju ogromnu količinu logistike za planiranje odgovornosti za svoj tim tvrtke i znaju mnogo o daljinskom vožnji biciklom, ali ne i nužno MS-u.
Htjela sam im objasniti da je njihov rad cijenjen. Također sam htio obavijestiti ih da su "mi" posvuda. Htjela sam im objasniti to samo zato što sam marširala (umjesto da se kotrljam) do podija, da ja, i ljudi poput mene, još uvijek boli na način koji je bio teško vidjeti ili razumjeti.
Moj vizualni eksperiment
Evo što sam im rekla:
Želim malo objasniti o čemu se MS osjeća. Riječi poput "umorne" ili "zbunjene" doista su neadekvatne pa sam mislio da bih pokušao s vama malo vježba, ako vam ne bi smetalo što me poklanjaš.
Prvo, podignite ruku ako ste ikad putovali na međunarodnoj razini. [Većina njih je to učinila.] Dobro, dobro, to je od pomoći.
Zatvorite oči. Želim da doista pokušate doći zajedno sa mnom na ovom putovanju.
Od vas je zatraženo da se poslovno putovanje u zemlju u kojoj nikad niste bili - recimo negdje u Aziji [kako bismo ga postigli daleko]. Posljednja je molba vašeg šefa, tako da se zapravo ne osjećate spremni.
Stvari su ubrzane i napornog, pa niste sigurni jeste li upakirali prave stvari (završite s vrećom koja je teška i glomazna), a kasno ste stigli u zračnu luku pa ste cijelo vrijeme zabrinuti da ste stajali u dugim sigurnosnim linijama da bi vam propustili let.
Trčite na svoje vrata u neugodnim cipelama i teškom kaputu sa svojim torbama, a posljednja je osoba na brodu.
Sjediš na srednjem sjedalu i nema mjesta za torbu, pa ga stavljaš ispod sjedala ispred vas, što znači da nemate mjesta za postavljanje noge osim na vrh torbe. Vruće ste od trčanja. (Usput, svatko tko se sjedi u poslovnoj klasi, ustani i krenite na stražnji dio zrakoplova za ovaj let.)
Kapetan dolazi i pozdravlja putnike, informirajući ih da je vrijeme letenja 14 sati.
Brzo naprijed naprijed do kraja leta. Vaš je susjed gurnuo vas lakom, a zatim je zaspao naslonjen na vas, tako da niste mogli spavati. Niste mogli stvarno jesti, jer su vam koljena spriječila da razina vašeg pladnja stolova bude na razini. Osoba koja je ispred vas imala je svoje sjedalo, pa je stalno pritisnula koljena.
Malo je turbulencije, ali zrakoplov napokon stiže. Osoba pored tebe pada svoje torbe na glavu pokušavajući ih izvući iz pretinca. Ljudi uzimaju vremena ulaska u prolaz, ostavljajući vas u neugodnom položaju dok čekate. Stavite natečene noge u svoje cipele i zgrabite svoju torbu, koja je izgleda postala teža.
Napokon si izašao iz aviona. Ništa nije na engleskom (ili bilo kojem drugom jeziku koji ste možda razumjeli).
U poslijepodnevnim satima je 2:00, a čini se da svatko zna gdje idu osim vas. Niste spavali 36 sati. Sunce je strujanje, a sve je vrlo svijetlo i vrlo glasno.
Zato pogledajmo kako se osjećate u ovom trenutku:
- Tako ste iscrpljeni da se osjećate malo mučno i vrtoglavicu.
- Zbunjeni ste - ne znate točno gdje ste ili gdje trebate ići. Znaš da ćeš s vremenom shvatiti, ali upravo sada, svjetla su previše svijetla i zvukovi su previše glasni.
- Vaše su noge krute, a noge su tingly od zaspati i bolno od vaše cipele su previše zbijeno.
- Morate piti mlaćenje, ali ne znate gdje su kupaonice.
- Previše je vruće od kaputa koju nosite, jer i vi ne želite nositi.
- Vaša torba je teška i neugodna i osjećate se suviše slabima da biste ga nosili. Zatim se remen prekida i želite plakati.
U redu, otvorite oči. Taj je trenutak. To je MS .
Konačne misli
Na kraju ove prezentacije dobio sam malo suza. Međutim, na moje iznenađenje, tako je i većina publike. Mislim da bi se svatko mogao odnositi prema tome kako se bolesno osjećate na kraju međunarodnog leta kad još morate kretati kroz nepoznate teritorije. Nisam tražio od njih da zamišljaju život u invalidskim kolicima ili da se svaki dan naprave injekcije. Također nisam bio tamo gore da im dajem govor o tome kako me je MS zahvalio za svaki dan ili razgovarao o svom "can-do" stavu. Samo sam htio malo uvidjeti kako sam se osjećao svaki dan.
Riječ iz
Iskustvo, simptomi i osjećaji o MS- u različiti su za svakoga. Ako imate MS, vjerojatno možete dodati neugodne detalje u moju "vizualizaciju" ili stvoriti vlastitu koja je prikladnija vašoj situaciji. Ako nemate MS, ali volio ga, pitajte ih kako se osjećaju - zaista osjećaju - većinu vremena. Njihov odgovor može vas iznenaditi.
Opet, točka ove vježbe nije bila dobivanje suosjećanja sa svojom publikom (ili bilo tko tko to sada čita). Bilo je to pričati o nečemu što je vrlo važno za moj život. Bilo je povezivanje s drugim ljudima oko ove stvari zvane "MS", čak i ako je to samo na trenutak.
> Uredio dr. Colleen Doherty, 2. kolovoza 2016. godine.