Bilo da ga nazivate kronični umor sindrom, mialgični encefalomijelitis, ME / CFS ili CFIDS, ova bolest treba istraživanja radi boljeg liječenja i dijagnostike, kao i pojačane javne svijesti i prihvaćanja. Istraživačke su ustanove ključne za ove ciljeve, ali ipak imaju pomoć od nekih nevjerojatno važnih dobrotvornih organizacija. Takve organizacije, navedene u nastavku, marljivo rade na promicanju istraživanja i svijesti s ciljem pomaganja onima s ovom potencijalno razornom bolešću da žive bolji život.
Međunarodna udruga za sindrom kroničnog umora / mišićni encefalomijelitis
Međunarodna udruga za sindrom kroničnog umora / mišićni encefalomijelitis (IACFS / ME) primjećuje da je ona najveća međunarodna skupina zdravstvenih djelatnika posvećena skrbi i istraživanju osoba s ME / CFS. Zalaže se za povećanje državnih sredstava, nagrade dodjeljuju novac i domaćini konferencija. Također, objavljuje nekoliko biltena godišnje i sponzorira peer-reviewed časopis Fatigue: Biomedicine, Health, and Behavior .
IACFS / ME nudi članstva liječnicima i drugim davateljima usluga koji im daju pristup svom časopisu, kao i diskontirane naknade organizacijskim konferencijama. Za ne-medicinske stručnjake, podržavaju članstva s sličnim pogodnostima su dostupni.
Brze činjenice o IACFS / ME:
- Osnovan: 1990 (kao IACFS, ME je dodan u 2005)
- Status dobrotvorne organizacije: Oklahoma State neprofitna organizacija, 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Bethesda, Maryland
Izjava o misiji:
Misija IACFS / ME je promicanje, poticanje i koordiniranje razmjene ideja vezanih uz CFS, ME i fibromialgija (FM), pacijenta i liječenje. Osim toga, IACFS / ME periodično pregledava trenutno istraživanje, literaturu za obradu i izvješća medija za dobrobit znanstvenika, kliničara i pacijenata. IACFS / ME također provodi i / ili sudjeluje na lokalnim, nacionalnim i međunarodnim znanstvenim skupovima kako bi promovirala i vrednovala nova istraživanja te potaknula buduće istraživačke pothvate i suradničke aktivnosti kako bi unaprijedila znanstveno i kliničko znanje o tim bolestima.
Resursi za vas:
- Stručna i neprofesionalna članstva
- Informacije i mišljenja o istraživanju
- Popis događaja i najava vezanih uz istraživanje i financiranje
Načini doprinosa:
- Donirajte novac online
- Donirajte novac putem pošte
Nacionalna zaklada CFIDS
CFIDS je bio zajednički naziv za ovo stanje prije nego što je ME / CFS postao popularan. Znači "kronični sindrom umora i imunološke disfunkcije".
Ciljevi Nacionalnog zaklade CFIDS-a su pomoći u financiranju istraľivanja uzroka i tretmana ove bolesti, te na kraju pomoći u pronalaľenju lijeka. Također radi na pružanju informacija, obrazovanju i podršci osobama s ME / CFS-om.
Prema njegovoj internetskoj stranici ova organizacija nadilazi jednostavno financiranje istraživanja iskopavanjem u prošla otkrića koja nisu podijeljena ili pronalaženju istraživača s odgovarajućom stručnjom i financiranjem njihovog rada na tim područjima. Osoblje je u cijelosti od strane volontera i, zajedno s ME / CFS, promiče istraživanja u povezanim uvjetima, uključujući bolesti zaljevskog rata i višestruku kemijsku osjetljivost.
Brze činjenice o Nacionalnoj zakladi CFIDS:
- Osnovano: 1997
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Needham, Massachusettes
Resursi za vas:
- Jeftino članstvo uključuje dva godišnja biltena
- Informativni članci
- Popis spomenika
- Popis japanskih medicinskih terminologija
Načini doprinosa:
- Donirajte novac online
- Postati član
ME-CFS Centar znanja
ME-CFS centar znanja nudi široku lepezu informacija i resursa putem svoje internetske stranice s ciljem pomaganja ljudima koji nemaju samo ME / CFS, ali i srodnih bolesti fibromijalgije i bolesti zaljevskog rata.
Brze činjenice o ME-CFS centru znanja:
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Loxahatchee, Florida
Izjava o misiji:
Naša misija je pružiti onima koji su pogođeni s teškim umorom, sindromom mialgičnog encefalomijelitisa / kroničnog umora (ME / CFS), fibromialgijom (FM) i srodnim bolestima s različitim resursima iz cijelog svijeta s kojima se bave ovim složenim i sve prečesto, pogrešno dijagnostički uvjeti.
Resursi za vas:
- Informativni članci
- Popis grupa za podršku u cijeloj zemlji
- Popis resursa uključujući pružatelje zdravstvene zaštite i odvjetnike iz cijele zemlje
- Opsežna video knjižnica
Načini doprinosa:
- Donirajte novac putem PayPala
- Kupujte u online trgovini
Riješite ME / CFS inicijativu
Solve ME / CFS Inicijativa (SMCI) kaže da "radi na ubrzavanju otkrića sigurnih i učinkovitih tretmana i nastoji za agresivno širenje financiranja prema liječenju". Održava registar biobank i pacijent koji pomaže približiti sudionike i istraživače kako bi istražiteljima olakšao i manje skupo istraživanje, a na temelju podataka o uzorcima dostupnim višestrukim studijama.
Ciljevi SMCI-a su unaprijediti istraživanje ranog otkrivanja bolesti, bolju dijagnostiku i učinkovitije liječenje. Organizacija se prvenstveno fokusira na bioenergetiku, imunitet i upalu, te neuroendokrinu biologiju. I redovito dodjeljuje novac istražiteljima koji rade na tim područjima.
Brze činjenice o SMCI-u:
- Osnovano: 1987
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Los Angeles, Kalifornija
Izjava o misiji:
Naša je misija učiniti ME / CFS široko razumljivim, dijagnosticiranim i liječljivim. To ćemo učiniti poticanjem participativnih, pacijenata usmjerenih na istraživanje ranog otkrivanja, objektivne dijagnoze i učinkovitog tretmana ME / CFS kroz proširene javne, privatne i komercijalne investicije.
Resursi za vas:
- Informativni članci za pacijente, prijatelje i obitelj, istraživače i pružatelje zdravstvenih usluga
- Popis istraživačkih resursa
- Webinari
- Uključite se u zagovaranje
- bilten
Načini doprinosa:
- Donirajte novac online ili poštom
Simmaron Research
Simmaron Research usredotočuje se na pilot studije - male studije koje pokazuju da se određene linije istraživanja vrijedi provoditi - što može biti ono što privlači akademske institucije, državna sredstva i interes farmaceutskih tvrtki na takve teme.
Štoviše, Simmaron održava spremište bioloških uzoraka za istraživače, kao i informacije o više od 1.000 ljudi s ME / CFS. Također surađuje s istraživačima ME / CFS širom svijeta.
Brze činjenice o Simmaron Researchu:
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Incline Village, Nevada
Izjava o misiji:
Provesti pilot studije koje imaju ključnu ulogu u dijagnozi, liječenju i razumijevanju CFS / ME i drugih neuroimunoloških bolesti.
Resursi za vas:
- Publikacije o ME / CFS-u iz organizacije i njegovih savjetnika
- Blog usmjeren na istraživanje
Načini doprinosa:
- Donirajte novac online
Regionalne i međunarodne organizacije
Mnogo ME / CFS organizacija služi lokalnim zajednicama širom SAD-a i širom svijeta. Za detaljan popis njih, posjetite Organizacije za sindrom kroničnog umora i mišićni encefalomijelitis.
Riječ od
Donacije organizacijama kao što su ove dobrotvorne organizacije mogu biti prekrasan dar za ljude u vašem životu koji imaju ME / CFS ili su se borili protiv ove bolesti tijekom svog života. Dobrotvorni doprinosi također se mogu upisati u vašu volju. Prije nego što dajete novac bilo kojoj dobrotvornoj organizaciji, pobrinite se da ga istražite kako biste se osiguralo da se vaša donacija koristi kako ste namjeravali.
Ako ste među sretnim onima koji vam mogu donirati, ovaj popis vam može pomoći da pronađete vrijedno mjesto za podršku. Za one koji nisu u mogućnosti dati novac, možda ćete moći pronaći druge metode za pomoć ili promociju tih grupa. Bilo kako bilo, možda ćete moći naučiti od njih i iskoristiti prednosti koje nude.