Briga za nekoga s ALS-om

Tri savjeta za razmišljanje kako se brinete za nekoga s ALS-om

Bez obzira jeste li supružnik, dijete, prijatelj ili formalni skrbnik, briga o osobi s amyotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) izazov je na tolikim razinama.

Međutim, s pravom razmišljanja, podrškom drugih i odgovarajućim pomoćnim uređajima, briga za nekoga s ALS-om može biti ispunjena. Evo nekoliko savjeta koje morate imati na umu dok prolazite kroz putovanje.

Osnažite se sa znanjem

Malo znanja ide dug put kada je riječ o brigu za nekoga s ALS-om. Razumjevši zašto osoba za koju se brinete ne može dobro kretati, ima trzanje mišića i grčeve, doživljava bol i prekomjerno drooling (zvanu sialorrhea), a kasnije ima poteškoća u hranjenju i disanju, možete biti više proaktivni i anticipativni skrbnik.

Drugim riječima, s osnovnim znanjem o ALS-u, moći ćete bolje predvidjeti probleme koje voljeni član, član obitelji, prijatelj ili partner imaju i mogu se dobro pripremiti za te prijelaze - sredstvo za stvaranje najslabije moguće karijere.

Potražite podršku

Fizički zahtjevi za brigu za nekoga s ALS-om su ogromni i kreću se od pomoći u aktivnostima svakodnevnog života poput kupanja, korištenja kupaonice, prehrane i odijevanja za upravljanje pomagalima za mobilnost i na kraju napajanja uređaja i aparata za disanje, najprije CPAP, a zatim ventilatora ,

Osim toga, skrbnik osobe s ALS-om često često mora upravljati kućanstvom, osobito ako je on supružnik ili član obitelji. To znači čišćenje, pranje rublja, plaćanje računa, upućivanje liječnika i komunikacija s drugim članovima obitelji.

ALS Healthcare Team

Traženje podrške od drugih je apsolutno neophodno.

Trebali biste početi s ALS timom za zdravlje vašeg voljenog člana, koji uključuje:

Ovaj tim zdravstvenih djelatnika ne samo da vam može pomoći u procesu skrbi, već i olakšava simptome vašeg voljenog ALS-a.

Također, putem vašeg voljenog ALS zdravstvenog tima, socijalni radnici vam također mogu pružiti informacije o grupama podrške za skrbništvo u vašoj zajednici, kao i resurse palijativne skrbi u vrijeme dijagnoze i upućivanje hospicija u terminalnu fazu ALS-a.

Pomoćni uređaji

Slabost mišića primarni je simptom ALS-a, a time dolazi i do problema s hodanjem, jedenjem, upotrebom kupaonice, kupanjem i održavanjem glave uspravno (zbog slabih mišića vrata).

Pomoćni uređaji kao što su invalidska kolica, podizači u kadi, podignuta toaletna sjedala, odvojivi nasloni za glavu i posebni posuđe za jelo mogu poboljšati funkcioniranje i kvalitetu života osobe s ALS-om. To zauzvrat može poboljšati kvalitetu života njegovatelja.

Drugi korisni uređaji za njegu osobe s ALS-om uključuju posebne madrace koji mogu spriječiti slom kože i bolove u mišićima i zglobovima.

Konačno, postoje elektronički pomoćni uređaji poput uređaja za govor koji se mogu prilagoditi za upotrebu u ruku ili oko kako bi se omogućilo komunikaciju i angažman.

Obavezno razgovarajte s ALS timom za zdravlje vašeg voljenog osobnog osoblja o tome kako postupiti u vezi s dobivanjem tih uređaja.

Njega odsutnosti

Kao skrbnik, morate se brinuti za svoj um i tijelo kako biste se najbolje brinuli za tuđe. Drugim riječima, trebate pauze, i to je mjesto gdje se skrb o odgodi dolazi u igru.

Briga za odmaranje može značiti nekoliko sati za uživanje u filmu, uživanje u šetnji prirodom ili odlazak na večeru ili kavu s prijateljem. To također može značiti i uzimanje vikendnog odmora, tako da možete zaista odvojiti vrijeme za opuštanje i učiniti nešto posebno za sebe.

Prilikom traženja skrbi o odmjeri, postoji nekoliko različitih opcija. Na primjer, možete pogledati u dom zdravlja agencije koje pružaju obučeni skrbnici ili čak rezidencija, kao dugoročni skrb objekta, koji zapošljava zdravstvenih djelatnika na licu mjesta. Na kraju, možete se odlučiti za jednostavno zatražiti od prijatelja ili volontera da osigura skrb za predah nekoliko sati.

Zajednica

Važno je zapamtiti da su oni unutar vaše zajednice često bolni za pomoć, ali ne moraju znati kako. Može vam biti najbolje napisati određene zadatke kojima vam je potrebna pomoć, a zatim ih poslati prijateljima, članovima obitelji ili susjedima.

Budite iskreni - ako ustanovite da se kuhanje i čišćenje upliću u vašu brigu o zdravlju, zamolite one u vašoj zajednici da vam pomognu s jelima ili doniraju novac za uslugu čišćenja kuća.

Pazite na simptome depresije

Ako se brinete za nekoga s ALS-om, često je osjećati niz emocija, uključujući brigu, strah, frustraciju, nelagodu i / ili čak ljutnju. Mnogi skrbnici također osjećaju krivnju, kao što bi trebali ili bi mogli raditi bolji posao ili osjećaj neizvjesnosti o budućnosti.

Ponekad te emocije mogu biti toliko jake da počinju utjecati na kvalitetu života njegovatelja. Neki skrbnici čak postaju depresivni. Zato je važno biti upoznati s ranijim simptomima depresije i vidjeti svog liječnika ako se suočite s jednim ili više njih.

Simptomi depresije su uporni, traju gotovo svaki dan dva tjedna i mogu uključivati:

Dobra je vijest da se depresija može liječiti, bilo kombinacijom lijekova i terapije za razgovor, ili samo jednim od tih tretmana.

Riječ od

Briga za osobu s ALS-om je teška i zahtijeva puno energije, i fizički i psihički. No, dok će na putu biti puno pokušaja, bit će uvjeren da će također biti uzbudljivi, duševni trenuci.

Na kraju, vaša briga, vaša pažnja i vaša prisutnost su dovoljni. Zato budite ljubazni prema sebi i ne zaboravite biti svjesni svojih vlastitih potreba.

> Izvori:

> Galvin M et al. Caregiving u ALS - pristup mješovitim metodama za proučavanje tereta. BMC Palliat Care . 2016, 15 (1): 81

> Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Problemi s palijativnim skrbi u amyotrofičnoj lateralnoj sklerozi: dokazani pregled. Am J Hosp Palliat Care . 2016. veljače; 33 (1): 84-92.

> Ng L, Khan F, Young CA, Galea M. Simptomatski tretmani amiloidne lateralne skleroze / motoričke neuronske bolesti. Cochrane Database Syst Rev. 2017 10. siječnja; > 1: CD011776 >.