Što je hemofilija i kako se presijecati s HIV-om?
Prije rutinskog pregleda darivanja krvi, ljudi koji su primali krv i krvne proizvode bili su izloženi znatnom riziku za stjecanje HIV-a . Zapravo, od najranijih dijelova AIDS-ove krize u 1980-ima i 90-im godinama, rizik prijenosa krvi do krvi smatrao se toliko visokim da bi stavio hemofilije među visoke razine rizika (situacija koja je globalnoj pozornosti visoko publicirani slučajevi Ricky Ray, Ryan White i Elizabeth Glaser).
Što je hemofilija?
Hemofilija je poremećaj genetskog krvarenja koji karakterizira niži od normalnih čimbenika zgrušavanja koji cirkuliraju u krvi. Uz ove abnormalno niske razine čimbenika zgrušavanja produžuje zgrušavanje krvi, što dovodi pacijenta na opasnost od abnormalnog krvarenja.
Ljudi koji žive s hemofilijom često trebaju hospitalizaciju zbog krvarenja u zglobovima kao što su laktovi i koljena ili abnormalno krvarenje nakon traume ili lomova u koži. Budući da je hemofilija genetski povezana s genima koji utječu na spol, hemofilija gotovo isključivo pogađa mužjake.
Zašto su povezana hemofilija i HIV?
Prije 1992. nije bilo dostupnog alata za screening kako bi se zajamčilo da su donirani krvni proizvodi bili bez HIV-a. Nažalost, osobe koje žive s hemofilijom zahtijevaju redovite transfuzije čimbenika zgrušavanja kako bi se održao normalan sustav zgrušavanja krvi.
Stoga su oni pacijenti s hemofilijom koji su primili netestirani i neprovjereni čimbenik zgrušavanja prije 1992. bili uzeti u obzir pri ekstremnom riziku za ugovaranje HIV-a putem samih krvnih pripravaka koji su spašavali svoje živote.
Dodavanje već visokom riziku bilo je način prikupljanja krvnih zaliha, arbitrarnim miješanjem donacija krvi od različitih donatora, a ne samo jednostavnog tipa krvi, što znači da su i one negativne donacije kontaminirane krvlju zaražene HIV-om.
Priča o Ricky Rayu
Ricky Ray i njegova dva brata bili su svi hemofiličari i dobili su redovite transfuzije krvnih pripravaka kako bi održali sustav zgrušavanja.
Nažalost, sve tri osobe su zarazile HIV od onih za koje se vjeruje da su krvni proizvodi s HIV-om. Nisu bili sami.
Preko 10.000 ljudi koji žive s hemofilijom na taj način je zarazilo HIV tijekom ranih dijelova epidemije. Ono što je još više pogoršalo činjenice je da je kasnije otkriveno da agencije ignoriraju upozorenja da se HIV širi brzo kroz hemofilijsku populaciju i da nije ništa učinio kako bi predvidio donatore.
Ricky Ray priča je tragična. Nakon dijagnoze HIV-a, Ricky i njegova braća izbacili su se iz škole zbog straha da će širiti svoje HIV na druge učenike. Naposljetku, bili su prisiljeni skrivati se nakon što je njihova kuća zapalila nepoznati napadači.
Tako je zastrašujuća bila ta nepravda koja je 1998. Kongres usvojio Ricky Ray Hemophilia Relief Fund Act, koji je platio restituciju onim pacijentima s hemofilijom koji su preboljeli HIV od 1. srpnja 1982. do 31. prosinca 1987.
Koji je status hemofilije i HIV danas?
Danas postoje opsežni alati za screening koji sprječavaju ulazak krvi u krv iz HIV-a.
Krajem 1990-ih, nakon pojave univerzalnih projekcija krvi i tkiva, kao i uvođenja novih testova na HIV generaciju , procijenjeni rizik od stjecanja HIV-a od transfuzije krvi bio je otprilike jedan od 600.000 slučajeva.
Do 2003, taj rizik je vidio da se oko 1 u 1,8 milijuna.
Nadalje, od 1999. do 2003. godine, samo tri Amerikanca od procijenjenih 2,5 milijuna primatelja krvi su potvrdili da su dobili HIV iz transfuzije krvi nakon lažno negativnog HIV probiranja.
izvori:
Američki odjel za zdravstvo i ljudske usluge (DHHS). "Ricky Ray Hemophilia Relief Fund, Federalni registar". Washington DC; 29. rujna 2005 .
Schreiber, G .; Busch, M .; Kleinman, S .; et al. "Rizik od transfuzijskih virusnih infekcija. Retrovirus epidemiologija donatorska studija." New England Journal of Medicine . 27. lipnja 1996 .; 334 (26): 1685-1690.