65 ruža i objašnjavanje cistične fibroze djeci
Što je "65 Roses?"
Izraz "65 ruža" je nadimak za cističnu fibrozu (CF). Cistična fibroza je genetsko stanje koje uzrokuje probavne tekućine, znoj i sluz da postane gust i ljepljiv da blokira dišne putove, probavne prolaze i druge kanale po cijelom tijelu. Zbog blokada uzrokovanih CF, bolest je konačno smrtonosna.
Danas, zahvaljujući istraživanjima i napredovanju medicine, mnogi ljudi s CF žive dobro u svoje tridesete godine, a prosječna stopa preživljavanja u 2016. godini bila je 37 godina.
Prije desetljeća, međutim - prije naprednih tehnologija koje imamo danas - očekivano trajanje života za osobe s CF-om nije prošlo rano djetinjstvo.
Priča iza pojma "65 ruža"
Pojam "65 ruža" koncipiran je kasnim 1960-tim, Richard (Ricky) Weiss četverogodišnjak s cističnom fibrozom. Majka mladića, Mary G. Weiss, postala je volonterica za Zakladu Cystic Fibrosis 1965. nakon što je saznala da su sva trojica njezinih sinova imala CF. Kako bismo pomogli u prikupljanju sredstava za bolest, Weiss je nazvao telefonske pozive kako bi prikupio podršku za CF istraživanje. Ne znajući za Weiss, Ricky je bio u blizini, slušajući njezine pozive.
Jednog dana, Ricky, kod četverogodišnjaka, suočio se s majkom i rekao joj da zna za njezine pozive. Njegova je majka bila iznenađena jer je zadržala bilo kakvo znanje o stanju skrivenom od svojih sinova. Zbunjeni, Weiss je pitao Rickyja o čemu misli da su telefonski pozivi. Odgovorio joj je: "Radite za 65 ruža."
Nepotrebno je reći da je njegova majka bila nevjerojatno preseljena njegovom nevinom pogrešnom objavom cistične fibroze, kao i mnogi ljudi od tog dana.
Do danas, pojam "65 ruža" koristi se kako bi djeca imala ime u svoje stanje. Fraza je od tada postala registrirani zaštitni znak Zaklade Cystic Fibrosis, koji je usvojio ružu kao svoj simbol.
Obitelj Weiss danas
Richard Weiss umro je od komplikacija povezanih s CF u 2014. On je preživio njegovi roditelji Mary i Harry, njegova supruga, Lisa, njihov pas, Keppie i njegov brat, Anthony. Njegova obitelj ostaje posvećena pronalaženju lijekova za cističnu fibrozu.
O Zakladi Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis Foundation (također poznata i kao CF Foundation) osnovana je 1955. godine. Kad je osnovano, djeca rođena s cističnom fibrozom ne očekuju se da žive dovoljno dugo da pohađaju osnovnu školu. Zahvaljujući naporima obitelji kao što je Weissova obitelj, novac je podignut kako bi financirali istraživanja kako bi naučili više o ovoj malobrojnoj bolesti. U roku od sedam godina od početka zaklade medijan dobi opstanka popeo se na deset godina, i od tada se nastavio rasti.
S vremenom je zaklada također počela podržavati istraživanje i razvoj CF lijekova i tretmana. Gotovo svaki lijek koji je odobrio FDA za cističnu fibrozu dostupan je danas omogućen dijelom zbog potpore zaklade.
CF Foundation danas podržava kontinuirana istraživanja, pruža skrb kroz CF centre i affiliate programe te pruža resurse za osobe s CF i njihovim obiteljima.
Svjesnost o dijagnozi čak i prije pojave simptoma omogućila je mnogo djece s CF-om da primaju tretmane
Screening za cističnu fibrozu i nosače
Poboljšanja su učinjena ne samo u liječenju cistične fibroze, već i na našu sposobnost da rano otkrijemo bolest, pa čak i saznamo hoće li roditelji nositi gen.
Genetsko testiranje je sada dostupno kako bi se utvrdilo jeste li jedan od 10 milijuna ljudi u Sjedinjenim Državama koji nose CF Trait - mutaciju u genu CFTR .
Novorođenčadski screening za cističnu fibrozu se provodi u većini država i može otkriti mogućnost da je gen prisutan i dovesti do daljnjeg testiranja.
Prije ovog testiranja, bolest se često nije dijagnosticirala sve dok se simptomi ne pojave, uključujući kasni rast i probleme s disanjem. Sada, čak i prije nego što je bolest očita, liječenje može početi.
Zagovaranje cistične fibroze
Ako ste se preselili da se pridružite Weiss obiteljskim naporima u tome da napravite razliku za osobe s cističnom fibrozom, saznajte više o tome da postanete zagovornik. Da biste dobili bolju ideju, najprije o golemim promjenama koje su zastupljene u životima onih koji žive s tom bolesti. pogledajte ove poznate ljude s cističnom fibrozom koji su, i bili, i primjer nade.
izvori:
Cystic Fibrosis Foundation. Story 65 Roses. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Američka nacionalna knjižnica za medicinu. Medline Plus. Cistična fibroza. Ažurirano 15.02.16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm