Dugovječnost nakon dijagnoze
Ako vi ili voljena osoba ima dijagnozu amyotrofne lateralne skleroze (ALS), koja se također zove i Lou Gehrigova bolest, jedno od vaših pitanja je prognoza za bolest. ALS ima značajan utjecaj na očekivano trajanje života, ali postoje i tretmani koji mogu usporiti gubitak fizičke funkcije i mogu produžiti život.
Što je ALS?
ALS je neurodegenerativna bolest koja utječe na živčane stanice u mozgu i leđnoj moždini.
To je progresivna bolest koja utječe na motorne neurone koji dopiru iz mozga do kičmene moždine. Ti neuroni kontroliraju mišiće cijelim tijelom. Tijekom vremena, mozak izgubi sposobnost kontrole pokreta mišića zbog smrti tih motoričkih neurona.
ALS očekivano trajanje života
Prosječan životni vijek osobe s ALS-om je dvije do pet godina od trenutka dijagnoze. Međutim, to se jako razlikuje:
- Više od 50 posto ljudi s ALS-om živi više od tri godine.
- Dvadeset posto živi pet godina ili više.
- Deset posto živi 10 ili više godina.
- Pet posto će živjeti više od 20 godina.
Načini povećanja očekivanja života
Iako ne postoji lijek za ALS ili načine za zaustavljanje napredovanja bolesti u potpunosti, postoje neke stvari koje možete učiniti kako biste poboljšali životni vijek. To uključuje:
- Lijekovi: Riluzol je bio u uporabi od 1995. godine, a prikazan je u randomiziranim dvostruko slijepim kliničkim ispitivanjima kako bi produžio očekivani životni vijek tijekom približno dva do tri mjeseca, iako su druge, manje stroge studije pokazale da lijek ima nešto veći učinak. Osim toga, drugi lijekovi se koriste za upravljanje simptomima koji mogu poboljšati kvalitetu života i produžiti funkcioniranje. Radicava (edaravone) odobren je 2017. godine. U kliničkim ispitivanjima smanjio je pad fizičkog funkcioniranja.
- Neinvazivna ventilacija: Pokazalo se da uporaba neinvazivne ventilacije (NEV) produžuje preživljavanje između sedam i 11 mjeseci, ovisno o tome koliko je vremena bilo korišteno svaki dan i različitim karakteristikama bolesnika. Primarni način NEV-a je pozitivno tlačna ventilacija, koja je u osnovi disanje kroz masku koja odgovara usta i nosa.
- Perkutana endoskopska gastronomija (PEG): Hvataljka se stavlja u trbuh i vodi iz tijela kroz abdominalnu stijenku. Iako studije nisu pokazale dosljedan utjecaj na vrijeme preživljavanja, Američka akademija za neurologiju preporučuje da se PEG koristi za osobe s ALS-om kako bi održale tjelesnu težinu. Različiti liječnici imaju različite ideje o tome kada je najbolje vrijeme za obavljanje PEG postupka i početi hraniti na ovaj način.
Riječ od
Napredak je napravljen posljednjih godina u podršci i liječenju za ALS. Obrazovanje o mogućnostima liječenja i njege za ALS može vam pomoći razumjeti ovu tešku i složenu dijagnozu. Razgovarajte sa svojim liječnikom o tome što možete učiniti kako biste pomogli osobi s ALS-om da živjeti što udobnije.
izvori:
> Činjenice koje biste trebali znati o ALS-u. ALS udruga. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Često postavljana pitanja o Radicavi (Edaravone). ALS udruga. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. dr. Praksa ažuriranja parametara: briga o pacijentu s amyotrofičnom lateralnom sklerozom: lijekovi, prehrambene i respiratorne terapije (dokazani pregled): Izvještaj Standarda za kvalitetu pododbora Američke akademije neurologije. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Disanje novim životom u napredak liječenja za respiratorne insuficijencije kod bolesnika s amiloidnim lateralnim sklerozom. Upravljanje neurodegenerativnim bolestima . 2014. 4 (1): 83-102. doi: 10,2217 / nmt.13.74.