Kada epilepsija utječe na razvoj djeteta ili životni vijek
Kada se dijete rodi, roditelji obično imaju sve vrste nada i snova za budućnost. Prilagođavanje vijesti o bilo kakvim medicinskim poremećajima je srčani udar, ali osobito ako dijete ne misli ili se normalno razvije. Dok mnogi poremećaji napadaja mogu imati konačan dobar rezultat, neke pedijatrijske epilepsije su ozbiljnije i povezane s teškoćama u učenju ili ranom smrću.
Evo nekoliko osnovnih činjenica o nekoliko ozbiljnih poremećaja napadaja koje se vide kod djece.
Rana mioklonska encefalopatija
Rana mioklonska encefalopatija povezana je s mioklonusom, brzim mišićnim trzajem koji se javlja u ranom djetinjstvu. Elektroencefalogram (EEG) je vrlo abnormalan u tim slučajevima. Nažalost, dojenčad ostaje potpuno ovisna o drugima, a više od polovine vjerojatno će umrijeti u prvoj godini života.
Rana infantilna epileptična encefalopatija
Rana infantilna epileptična encefalopatija, također poznata kao Ohtahara sindrom, utječe na djecu kada su stari samo nekoliko tjedana ili mjeseci. Napadaji su česti i često nemoguć . Ohtahara sindrom ima tipičan EEG uzorak koji pomaže u dijagnozi. Oni koji prežive poremećaj mogu biti duboko onesposobljeni.
West sindrom
Zapadni sindrom nazvan je po engleskom liječniku Williamu Jamesu Westu, koji je 1841. opisao bolest. Zapadni sindrom je povezan s klasičnom trojicom infantilnih grčeva, abnormalnim EEG uzorkom pod nazivom hipersaritmija i razvojnom regresijom.
Zapadni sindrom javlja se u oko jedan po 1900 do 1 po 3900 dojenčadi. Dostupni su lijekovi koji mogu liječiti poremećaj, uključujući vigabatrin ili kortikotropin. Čak i ti lijekovi obično nemaju velik učinak, a prognoza je obično vrlo slaba ako se ne pronađe specifičan i reverzibilni uzrok sindroma.
Maligno migrirajući djelomične napade u djetinjstvu
Taj se sindrom napada obično pojavljuje u prvih sedam mjeseci života. Konvulzije su obično rijetke za početak, a zatim povećati do točke gdje može biti do 50 dana. Slično tome, napadaji će se povećati u trajanju, od sekundi do duljine do nekoliko minuta. Čini se da EEG pokazuje zapljene počevši od različitih područja mozga, a ne uvijek počinju na isti način. Konvulzije su obično vrlo teške ili nemoguće kontrolirati, a razvoj djeteta je oštećen.
Dravetov sindrom
Dravetov sindrom počinje u prvoj godini života u dojenčadi koji je prethodno bio dobro. Prvo napadaje često izaziva vrućica. Kako vrijeme prolazi, dijete ima mnoge vrste napadaja, uključujući opće napadaje, parcijalne napadaje i mioklonske trzanje. Inicijalni EEG je normalan, ali usporava tijekom vremena. Između dobi od 1 do 4, dijete izgubi prethodno naučene vještine. Konvulzije postaju vatrene na bilo kakav tretman, a 16 do 18 posto djece umire, često zbog statusnog epilepsije , utapanja ili iznenadne neobjašnjive smrti u epilepsiji (SUDEP).
Suočavanje s teškom infantilnom epilepsijom
Ako vaše dijete ima ozbiljan oblik epilepsije poput jednog od gore navedenih, možete se osjećati bespomoćno.
Većina roditelja bi radije patila od svega, nego gledati kako njihovo dijete prolazi kroz nešto poput epilepsije s odgodom razvoja. Važno je zapamtiti da, samo zato što bolest ne može imati lijek, to ne znači da nema pomoći koja vam je dostupna.
- Razgovarajte s pedijatrom i educirate se o bolesti djeteta. To može pomoći ublažiti neki od straha od nepoznavanja i pomoći vam da planirate ono što vaše dijete treba.
- Obrazujte prijatelje i članove obitelji kako bi znali što učiniti kada vaše dijete ima napad.
- Vodite brigu o sebi, opustite se i mislite pozitivno. Djeca uzimaju svoje znakove od svojih roditelja. Ako ste opušteni, vaše dijete će se podići na to i vjerojatnije će biti opušteno i sretno.
- Razgovarajte s drugim ljudima koji ste prošli kroz nešto slično. Razmislite o pridruživanju grupi za podršku. Osim što samo govorite o svojim osjećajima, možete dobiti vrijedne savjete i savjete.
Imati dijete s ozbiljnim razvojnim invaliditetom je jedinstveno izazovno i može biti vrlo emocionalno, ali nije i bez nagrada. I dalje imate svoju bebu, posve jedinstvenu, koja vam treba isto toliko kao i bilo koje drugo dijete - a možda i više. Nitko ne bi želio da njihovo dijete ima takvu bolest. Ali većina roditelja s kojima sam govorila osjećaju da zahvalnost za poznavanje djeteta nadilazi čak i teret odgode razvoja ili prijevremene smrti.
izvori:
Elaine Wirrell, Katherine C. Nickels. Continuum: epilepsija, svezak 16, broj 3, lipanj 2010.
Gerald M Finichel. Klinička pedijatrijska neurologija. 6. izdanje. Sanders-Elsevier, 2009.
ODRICANJE OD ODGOVORNOSTI: Informacije na ovoj stranici su samo u obrazovne svrhe. Ne smije se koristiti kao zamjena za osobnu njegu od strane ovlaštenog liječnika. Molimo Vas da se obratite svom liječniku za dijagnozu i liječenje bilo kakvih simptoma ili zdravstvenog stanja .