Q + A s Jill Osborneom, osnivačem i izvršnim direktorom mreže međustaničnog cistitisa
Sljedeće je iz razgovora s Jill Osborne, osnivačem i izvršnim direktorom mreže međustanične cistitisa:
P: Molim Vas, recite mi o vašoj pozadini i interesu za intersticijski cistitis (IC).
O: Vrlo sam tipičan za pacijente s IC-om. Bio sam 32 godina kada su mi počeli simptomi. Nekoliko puta mjesečno doživljavam intenzivnu bol u mjehuru, nelagodu i potrebu za pijavom često , naročito noću.
Ipak, iako je sigurno osjetio infekciju , bakterije nikada nisu pronađene u mokraći.
Trebalo je više od godinu dana da dijagnosticiram IC. Do ljeta 1993. jedva sam mogao prohodati oko bloka bez plače. Vožnja je bila vrlo teška, posao je bio gotovo nemoguć, a ja (kao i neki pacijenti s IC-a) doživljavali su nepodnošljivu bol. Iako sam imao odličan urolog , osjećao sam se izoliran i sam. Tada sam jedan dan razgovarao s drugim pacijentom IC telefonom. Po prvi put sam osjetio da je netko uistinu razumio moje stanje. Naučio sam nekoliko strategija samopomoći i konvencionalnih tretmana koji su mi na koncu dali znatno olakšanje. Prije svega, dobio sam dar nade.
Sam započeo sam svoju prvu IC podršku samo tri mjeseca nakon moje dijagnoze i predsjedao je svojom prvom IC medicinskom konferencijom godinu dana kasnije. Godine 1994. prepoznali smo potrebu pružanja podrške izravno u domove i urede onih koji nisu mogli prisustvovati lokalnim sastancima, pa stoga uspostavljamo prvu bolest mokraćnog mjehura i IC potpore na AOL-u.
Godine 1995. smo se usredotočili na svjetsku mrežu stvarajući mrežnu stranicu Interstitial Cystitis Network s ciljem pružanja podrške i informacija pacijentima, opsežne online istraživačke knjižnice i kliničkih resursa za liječnike (sve besplatno za naše sudionike). U proljeće 1998., ICN je osnovana kao prva izdavačka tvrtka koja se bavi pacijentom posvećenom IC-u.
Sad služimo gotovo 10.000 pacijenata u 16 zemalja.
P: Što uzrokuje IC?
O: Unatoč desetljećima dokumentacije sindroma mokraćnog mjehura (sada IC), kao i otkrića da je to utjecalo i na muškarce i djecu, IC je nažalost obilježen histeričkim bolestima žena u 1950-im godinama kada su istraživači ukazivali na to da je žena koja je bila pod medicinskom skrbi s teškim IC-om možda je "potisnuta neprijateljstvo prema roditeljskim osobama koje su mazohistički tretirane preko simptoma mjehura od djetinjstva". Čak i danas, neki pacijenti susreću liječnike koji vjeruju da ne postoji liječenje za IC osim preporuke za psihološku procjenu.
Sve do 1987. godine, američki nacionalni instituti zdravstva sazvali su svoj prvi formalni sastanak na IC-u, uspostavljajući definiciju za bolest i pokrenuvši tečaj za buduća istraživanja. Istraživači sada vjeruju da IC može imati više podrijetla, uključujući eventualno brzi (sposobni uhvatiti se na tkiva i ne nalaziti u normalnim urinima), slom GAG sloja u zidovima mokraćnog mjehura, moguće uključivanje mast stanica i neurogene upale. Trenutno nema konsenzusa o uzroku IC i mnogi vjeruju da je to sindrom, možda s različitim izvorima.
P: Koji su simptomi intersticijalnog cistitisa?
O: Bolesnici s IC mogu iskusiti bilo koju kombinaciju učestalosti uriniranja (više od osam puta dnevno), urinarne urgencije i / ili bolove mokraćnog mjehura. Za dijagnostičke svrhe, liječnik može obavljati i hidrodistribuciju za traženje malih krvarenja koja se nalaze u mokraćnim mjehurima IC pacijenata, nazvanih glomerulacija.
IC pacijenti također mogu osjetiti potrebu za mokrenjem često noću ( nocturia ), neudobnost s seksom i poteškoće pri sjedenju ili vožnji automobila. IC bolesnici mogu također imati smanjenu sposobnost mokraćnog mjehura i / ili osjetljivost na hranu (poput sok od brusnica, kiselina, alkohol, čokolada, citrusi i još mnogo toga).
Često možete prepoznati IC pacijenta zbog njihove česte potrebe za korištenjem zahod, osobito tijekom vožnje duljih udaljenosti.
P: Kako se IC razlikuje od drugih poremećaja mjehura?
O: Ahhh ... ovo je pitanje od 10.000 dolara. Morate se sjetiti da mjehur može govoriti samo jedan jezik, onaj boli, učestalost ili hitnost. Dakle, unatoč stanju ili traumi, bolesnici mokraćnog mjehura mogu imati vrlo slične simptome.
Prostatitisni bolesnici, na primjer, obično doživljavaju perinealnu bol , učestalost, smanjenje protoka urina, a možda i impotencija i bol prije, tijekom ili poslije ejakulacije .
Urethriti bolesnici mogu doživjeti učestalost, hitnost ili bol, iako se čini da je upala samo uretre. Urethriti mogu biti uzrokovani infekcijom ili osjetljivosti na sapune, spermicide, proizvode za kupanje ili douches. Pacijenti se često žale na izravnu bol uretre, ponekad tijekom uriniranja.
Urethralni sindrom je još jedan nebulozni termin mjehura. Liječnici se nisu slagali oko definicije uretralnog sindroma. Uglavnom, čini se da se upotrebljava u bolesnika koji mogu imati učestalost ili hitnost, ali bez pronađene infekcije.
Trigonitis je druga bolest koja ima praktički identične simptome na IC (učestalost, hitnost, bol ili bolest). Trigonitis se koristi kada liječnici primijetiti da trigone u mjehuru ima izgled sličan kamenu. Neki liječnici osporavaju trigonitis kao bolest jer vjeruju da trigone prirodno gleda na taj način.
Pacijenti s sindromom prekomjerne aktivnosti mokraćnog mjehura mogu imati učestalost, hitnost i epizoda inkontinencije.
Vjeruje se da je ta bolest neurološka disfunkcija mjehura. Zove se hiperrefleksija detruzora kada je poznat neurološki uzrok i nestabilnost detruzora kada nema neurološke abnormalnosti.
Intersticijski cistitis, sindrom bolnog mjehura i sindrom frekvencije-hitnosti-disurije koriste se kao zamjena za opisivanje učestalosti urina, hitnosti i / ili osjećaja boli ili pritiska oko mjehura, zdjelice i perineuma.
U pacijentima i liječnicima često se brinemo o liječenju simptoma, a ne na agoniju ili raspravu o "imenu" bolesti. Ako je pacijent neugodan, trebaju pomoć bez obzira na njegovo ime.
P: Kako se dijagnosticira IC?
O: Bolesnicima s IC dijagnosticira se analiza njihovih pražnjenja, njihovih simptoma i eliminacije drugih bolesti.
U najboljem slučaju, pacijenti za koje se sumnja da imaju IC ispunjavaju dnevnik za čišćenje tijekom vremenskog razdoblja koji će omogućiti pacijentu i liječniku uvid u obrasce pražnjenja, količine urina i razine boli. Ako se sumnja na dijagnozu, liječnik tada može izabrati da provodi druga dijagnostička ispitivanja kako bi isključila druge bolesti. Ako ti testovi izlaze negativno i liječnik čvrsto sumnja u prisutnost IC, oni mogu izabrati da izvode hidrodistribuciju. Pojačavajući mokraćni mjehur s vodom, tada mogu vidjeti zidove mokraćnog mjehura za karakteristične petehijalne hemoragije (glomerulacije) koje se nalaze u mnogim bolesnicima s IC. Trenutno se istražuju i drugi postupci dijagnostičke provjere.
P: Koji su tretmani za IC?
O: U godinama od prvog formalnog sastanka na IC u 1987, znanstvenici su istraživali mnoge potencijalne i, u nekim slučajevima, kontroverznim tretmanima.
Nažalost, niti jedan tretman još nije uspostavljen kao "lijek" za IC. Stoga je važno shvatiti da je većina tretmana osmišljena radi ublažavanja simptoma, a ne liječenja bolesti.
IC tretmani obično spadaju u dvije kategorije: oralni lijekovi ili intravezikalni lijekovi koji se postavljaju izravno u mjehur. Oralne terapije mogu uključivati prevlake mjehura, antidepresive, antihistaminike , antispazmike i anestetike mokraćnog mjehura.
Nadalje, upotrebljavaju se stimulacija živčanog sustava, hidrodistention / hidrodilatacija i operacija. Kirurgija, kao što je povećanje mjehura ili cistektomija, obično se smatra tek nakon što su istražene sve druge opcije liječenja.
Većina liječnika koristi vlastito iskustvo s pacijentima kako bi odlučili što bi liječenje preporučilo. Ugodno je znati, međutim, da ako prvi izbor ne pomaže, postoji mnogo drugih pristupa koji se pokušaju.
P: Mogu li prehrambene i / ili promjene načina života smanjiti simptome IC-a?
O: Da. Mnogi pacijenti saznaje da dijeta može utjecati na njihove IC baklje. Hrana koja je vrlo kisela, alkoholna i / ili slane dobro su utemeljena trigera za IC.
P: Koji su faktori rizika za razvoj IC?
A. U svim iskrenost, jednostavno ne znam. Iz epidemioloških istraživanja jasno je da neki pacijenti s IK imaju povijest infekcija mokraćnog mjehura u djetinjstvu .
Pored toga, pacijenti govore anegdotalno o mogućim genetskim vezama. U mojoj obitelji, i moja majka, sestra, teta, rođak i baka imali su širok raspon simptoma mokraćnog mjehura, iako ne i točno IC. U drugim slučajevima, bilo je nekih rasprava o pacijentima u razvoju IC nakon kirurških zahvata ili bolničkih boravaka. Ipak, one nisu odlučno potvrđene. Morat ćemo pričekati još istraživanja kako bismo provjerili faktore rizika.
P: Gdje se IC pacijenti mogu obratiti za pomoć?
O: IC aktivnosti su razvijene u nekoliko zemalja, uključujući Australiju, Novi Zeland, Kanadu, SAD, Englesku, Nizozemsku i Njemačku. Naše internetske grupe za podršku putem ICN-a nude mogućnost da pacijenti širom svijeta pružaju podršku jedni drugima. U SAD-u postoje nezavisne, bolničke i / ili ICA grupe za podršku. Pacijenti imaju nekoliko mogućnosti za istraživanje na temelju onoga što se nalazi u njihovoj regiji.
P: Koje savjete imate za pacijente s IC-om?
O: IC je teška bolest koju ima jer nije vidljiva izvana. Suočavamo se s jedinstvenim izazovom za uvjeravanje liječnika, članova obitelji i prijatelja da smo doista neugodno i potrebni za njegu. Vjerujem da pacijenti moraju biti odgovorni sudionici svoje medicinske skrbi.
Ne možemo očekivati hodanje u liječnički ured da bi dobili lijek. Postoji šansa da bismo mogli imati liječnika koji čak ni ne prihvati IC kao pravi bolest. Moramo biti spremni na učinkovit rad s našim liječnicima, prikupiti informacije koje bi mogle biti korisne i biti aktivni sudionici naše medicinske skrbi.
Uspješan pristup IC-u je dobro zaokružen. Iako svi želimo da možemo napraviti samo jedan tretman za liječenje našeg IC-a, u ovom trenutku to nije stvarnost. Umjesto toga, moramo pokušati izraditi set alata za učinkovite strategije koje zajednički rade na poboljšanju naših života i našeg IC-a.
Tretmani mokraćnog mjehura koji su usmjereni na iscjeljivanje su prioritet. Ipak, osim toga, trebamo i zdravu ravnotežu strategija i prehrane samopomoći. Nikada nije bilo važnije vrijeme za IC pacijenta da nauče dobre strategije opuštanja i stresa.
A kad je riječ o našem emocionalnom blagostanju, IC može utjecati na naše odnose i obiteljske živote. Ovo je dobro vrijeme da se usredotočite na nove vještine, uključujući korištenje kratkoročnih strategija poput savjetovanja.
P: Ima li išta na što nisam riješio da smatrate da je važno da žene znaju?
O: Kao voditeljica grupe za podršku, jedna stvar koju vidim iznova i iznova su žene koje brinu da ako usporavaju i odmore, da su "davanje" u njihovu bolest.
Često se prisiljavaju na obiteljske i društvene događaje usprkos vrlo teškim razinama boli jer žele biti normalni. Neizbježno, njihovo odbijanje usporavanja može dovesti do agonizirajućih razina boli koja je daleko teže liječiti.
Vrlo čvrsto vjerujem da moramo imati zdravo poštovanje naših granica. Ako smo bili u prometnoj nesreći i slomili nogu, to bi bilo u castu i ne bismo se trčali na njemu. Ipak, s IC-om ne možemo imobilizirati mjehur i, budući da se pacijenti lako kreću, zaboravljaju da su, u suštini, ranjeni. Zdrav poštovanje prema potrebi tijela za odmorom, kao i rano prepoznavanje boli da se ne izgubimo, bitno je za dugotrajno suočavanje.
Na kraju, mnoge žene smatraju da ako se zaustave i odmore, nisu dobre majke ni žene. To može postati brutalni ciklus očaja i frustracija u kojem se vjeruju da ne zaslužuju potporu svoje obitelji. Oni i moramo se sjetiti da se svi razbolimo. Kao majke ili žene, nastojali bismo nositi one koje volimo. Ali kad smo sami bolesni, često ne tražimo podršku koju trebamo. Kronična bolest ne mijenja ljubav koju imamo u našim srcima za naše obitelji. Možda je ovo vaše vrijeme da pustite svoju obitelj brigu za vas.