Sljedeći je izmišljeni prikaz onoga što bi dan mogao biti za nekoga tko ima Crohnovu bolest ili ulcerativni kolitis.
Svatko se bavi IBD-om na svoj način. Posljednjih godina sve više i više ljudi blogiraju o svojim iskustvima i čak osnivaju nove grupe podrške , kako on-line tako i u osobi. Ipak, prosječna osoba s blage do umjerenim IBD-om najvjerojatnije pokušava proći kroz loša vremena bez gubljenja posla ili zatvaranja u bolnici. Nadam se da će to biti obrazovno čitanje za ljude koji nemaju IBD: prijatelje, rođake, čak i liječnike.
Ovo je prikaz onoga što se može smatrati lošim IBD danom.
Jutro
Probudite se ujutro, a ne osjećate se ugodno odmorni jer je teško dobiti dobar san - postoje previše stvari koje će vas probuditi.
Dok ležite, spremni ste skupiti energiju kako biste izašli iz kreveta, sami biste zamislili da trebate promijeniti večeras kad se vratite kući. Jedan od problema što si se probudio sinoć bio je noćno znojenje . Probudili ste se nekoliko puta u hladnom znoju. Vi obično spavate na ručniku, pa kad se probudite u znoj, možete jednostavno ukloniti ručnik, a zatim leći leđa na suhim plahtama ispod. Ali nije ugodno spavati na ručniku - postoje razlozi koji nemaju drijemež. Sinoć si zaboravio na vaš mali trik za ručnike. Možda se samo nadaš da će ova noć biti drugačija.
Ponovno dodirnete gumb za odgodu.
Bio si iscrpljen kad si sinoć došao kući s posla.
Ponekad ste tako umorni i osjećate se slabo i grozničavo kao da imate gripa. Nemate gripe, ali napravite sebi juhu i popeti se u krevet čim uopće možete. Ne dobivate nikakve poslove, a vi nećete izaći na večeru ili piti s prijateljima. Jedva ga možete držati dovoljno da biste jeli juhu i pronašli daljinski upravljač da biste barem mogli gledati televiziju dok čekate spavanje.
Ali spavanje traži puno vremena, čak i kroz iscrpljenost, jer uvijek iznova i iznova dolazite u kupaonicu. Pokušate ga odgoditi. Ležete tamo, želeći da će završiti, samo želeći spavati. Želite ostati u svom krevetu gdje je toplo i ugodno. Svaki put kad krenete u kupaonicu, smrzavate se i drhtite. Uvijek je isti: više proljeva. Pitate se kako možete toliko puta otići u kupaonicu kad nisi puno pojela tijekom dana. Tvoje su ruke suhe i prljave od pranja nakon svakog posjeta kupaonici. Vaše dno je također ukočen , i morate se sjetiti kupnje više vlažnih maramica kad ste u trgovini. Ako ste koristili toaletni papir, vaše dno bi bilo sirovo, što je gotovo nemoguće sjediti.
Postoji krv u toaletu i na papiru. To je samo mali iznos (ovaj put), tako da ne mislite da je to iz vašeg debelog crijeva. Nejasno mislite da je to iz hemoroida , što nije iznenađujuće, uz stalnu proljev i brisanje koje slijedi. Barem se sigurno nadate da je to samo hemoroidi ili dva. Upotrebljivalo bi se tematska krema za hemoroide, ali samo biste je brisali svaki put kada krenete u kupaonicu. Bolje je čekati da ga upotrijebite u vrijeme kada ne ideš u kupaonicu.
Shvaćaš da moraš prestati udarati s odgode i stvarno izaći iz kreveta. Morate se pripremiti za posao. Barem se nisi probudila s hitnom potrebom da odete u kupaonicu. Mnogo puta se probudite i trebate ponovno zahod. Zapravo, često se pojavljuje prije vašeg alarma, iako se često gnječite natrag u krevet na nekoliko minuta odmora dok se alarm ne isključi.
Ponekad čak imaš snove o kupaonicama. Sigurni ste da ljudi koji nemaju IBD imaju i ove snove, ali su vam osobito neugodno. Skoro su poput noćnih mora, u kojima ne možete pronaći kupaonicu kad vam je potrebna.
Ponekad imate i snove o zubima koji vam pate ili se tako bolesni da ne možete kretati. Ne možete pobjeći od IBD čak ni u snovima. Neodređeno razmišljate o Zakonu o pristupu zahodu koji je prošao u nekim državama (iako ne i vašim), i da ste pročitali o društvenim medijima i blogovima. Ako je prošlo u vašoj državi, bi li to bilo razlika u vašem životu? Razmišljate o tome da se više uključite u IBD zagovaranje kad se osjećate bolje.
Tuš je nebeski, a vi razmišljate o tome što ćete imati za doručak. Niste baš gladni jer ste umorni od razmišljanja o vlastitom probavnom sustavu, ali morate imati nešto za jelo kako biste otišli na dan i zaustavili trbuh od rika. Najsigurniji izbor čini se da je toast i voda. Možda ćete staviti malo pekmeza ili maslaca na tost, ili možda neki maslac od kikirikija, koji će vam dati lijep dio masti i energije.
Drugi ljudi ponekad zavidju vašem tankom okviru, ali dolazi po vrlo povoljnoj cijeni. Ne uživate u načinu na koji bi zdrava osoba. Nemate povjerenja ni energije da nose najnovije trendove i idite u klubove. Puno svog novca ide za lijekove i posjeta liječniku. Zabrinut si da će jednog dana imati značajan trošak, kao što je izlazak u hitnu službu ili operaciju, i stoga pokušavate biti štedljivi. Zarađujete novac na svom poslu, naravno, ali imate i zabrinutost da je vaša sposobnost unapređivanja karijere i povećanja vašeg potencijala zarađivanja ograničena zbog vašeg zdravlja.
Često ne uzimate bolesne dane. Zapravo, vjerojatno uzimate manje bolesnih dana od ljudi koji su puno zdraviji od vas. Živite u strahu od svog poslodavca da saznate o vašem stanju i otpuštate vas zbog potencijalnih troškova vaše buduće medicinske skrbi i što će učiniti za svoje premije osiguranja. Vrlo si bolesna, zaista, ako pozovete na posao ili odvojite malo vremena da odete na liječnički sastanak.
Imenovanja liječnika. Vi često ne vidite svog gastroenterologa dovoljno. Znaš da bi trebali imati kolonoskopije na redovnoj osnovi, ali teško je donijeti se liječniku, a zatim u bolnicu ili kliniku za testove. Ako se osjećate u redu, to jednostavno ne izgleda kao prioritet. No, kada se simptomi vraćaju, nazovite i napravite gastro sastanak. Oslobodio si se stvarnosti vaše bolesti: dolazi i odlazi.
Ovaj put, međutim, vjerojatno biste trebali zvati. Vidjeli ste krv u toaletu, i iako ste razumno sigurni da je iz hemoroida, vaš liječnik i dalje će vjerojatno htjeti obaviti rektalni ispit kako bi bio siguran. Također biste trebali izazvati groznice i proljev, jer možda je vrijeme za promjenu lijekova ili povećanje doze lijekova koje uzimate.
Raditi
Povucite se na posao i stavite osmijeh na lice. Želite biti zdravi, produktivni član društva s prijateljima i društveni život, ali u današnjim danima, vrlo je teško učiniti više od najnižeg minimuma.
Srećom Imate posao gdje možete ići u kupaonicu kad trebate. Ponekad, ako ste na sastanku, lažirat ćete kašljanje ili kihanje kako biste izbacili vrata i koristili kupaonicu. Sigurni ste da se nitko zapravo ne zanima, ali biste radije ne bi znali pravi razlog zbog kojeg iznenada trebate otići. Neki ljudi su vrlo dobri u pružanju "bio breakova" u rasporedu sastanka, ali drugi čini se da imaju mjehur čelika i ne uzimaju u obzir da drugi ljudi trebaju posjetiti toalet.
Danas nema sastanaka i blaženo, bez poslovnog ručka ili večere. Znaš da ste vjerojatno preosjetljivi na njega, ali više puta vaše je izbor hrane na radnim zadacima došao u pitanje. Zašto naređujete najobičnije jelo na jelovniku i pijete samo vodu ili možda neki đumbirski pivo? Vi to obično raširite, rekavši da niste pustolovni, jedete samo hranu koju možete identificirati ili da promatrate svoju težinu. Znate da vaši kolege ne znače neosjetljive; oni nemaju pojma da živite s bolešću i da jedeš novu hranu u nepoznatom restoranu može vam reći katastrofu.
Večer
Završi svoj dan i odlazi kući. Ne bježiš na točku od pet sati, opet zato što ne želiš izgledati kao da samo brojiš sata prije nego što se možeš kući vratiti i opustiti se u krevetu. Sjećate se dana srednjoškolskih i koledžskih poslova gdje ste udarili sat i mogli ste samo otići u kupaonicu na stanke. Bilo je to vrlo teško vrijeme ispunjeno anksioznosti.
Zabrinut si da se previše brinete. Vjerojatno biste trebali posjetiti stručnjaka za mentalno zdravlje kako biste razgovarali o svojoj tjeskobi i kako je življenje s IBD-om utjecalo na vašu osobnost i vaše misli . Sjećate se kako ste bili prije dijagnoze: niste razmišljali o tome gdje su kupaonice . Istina je, u ovom trenutku, ne možete ni zapamtiti da imate "normalan" pokret crijeva . Mora da je bio takav nebitan dio vašeg života u jednom trenutku. Nikad se ne sjećate razmišljanja o vašem probavnom traktu dok vas nije počelo izdavati. Jednog dana radit ćete hrabrosti pitati svog gastroenterologa za upućivanje stručnjaku za mentalno zdravlje koji ima iskustva s osobama koje imaju IBD. Znaš da stavljaš previše dobar show za svog liječnika - vjerojatno bi mu trebao dopustiti da vidi kako si prestrašen i ranjiv. Ali navikli ste na hrabro lice, i zato nema razloga misliti da ste često zabrinuti ili zabrinuti.
Kao što se popeti natrag u krevet sa svojom juhu (oh, hope morate mijenjati plahte prije nego što zaspite), razmišljate o tome za što ste zahvalni. Imate posao, imate kuću. Možete otići na internet u bilo koje doba dana ili noći i razgovarati s prijateljima koji imaju IBD. Nikad niste upoznali većinu ovih ljudi osobno, već samo razgovarajte s njima putem foruma i društvenih medija. Mnogi od vas imaju iste vrste problema, i premda ste daleko u cijelom svijetu (iako uglavnom u Kanadi, Sjedinjenim Državama, Velikoj Britaniji i Australiji), možete međusobno pomagati s poteškoćama koje IBD donosi. A ponekad, samo podijelite najnovije šale, jer uostalom, ništa nije zabavno nego dobra šala vic.
Kažete sebi da ako se sutra ne osjećaš bolje, pozvat ćeš svog liječnika. Tri dana kao što to znači da svakako trebate pomoć u rješavanju simptoma. Ali nadamo se da ćete se bolje osjećati i da će vam proljev prestati večeras. I možda će to.