Koliko će ih dobro prihvatiti?
Je li sindrom kroničnog umora konačno novo ime? To u velikoj mjeri ovisi o tome hoće li netko koristiti novu koja je predložena.
Panel 10. kolovoza 2015. predložio je Institut za medicinu novi naziv i nove dijagnostičke kriterije za stanje. Ali nisu iznijeli "mialgični encefalomijelitis" ili ME / CFS , pa su stručnjaci skeptični o tome hoće li pacijentica prihvatiti ime.
Da bismo vam dali perspektivu, panel je pregledao više od 9.000 znanstvenih studija, čuo stručna svjedočenja i dobio informacije od javnosti prije davanja preporuka. Zatim je sastavio izvješće sa 235 stranica pod nazivom "Beyond Myalgic Encephalitis / Sindrom kroničnog umora: Redefiniranje bolesti".
Novi naziv
Koje je ime? Sustavna bolest netrpeljivosti napora, ili SEID.
Članovi panela kažu da ovo ime opisuje ključnu osobinu bolesti - nesposobnost tolerirati napor, bilo fizički ili mentalni, što se zove post-exertional malaksalost . Dogovorili su se s pacijentima i stručnjacima koji su desetljećima rekli da naziv "sindrom kroničnog umora" osvjetljava ozbiljnu bolest, a ljudi često komentiraju kako se umoriti, pa ih moraju imati.
Međutim, prema New York Timesu, neki stručnjaci smatraju da je povjerenstvo trebalo provjeriti s ME / CFS zajednicom prije nego što se pojavi novo ime kako bi se osiguralo da je nešto što bi pacijenti prihvatili.
Ova je rasprava toliko dugo bjesna i bila je toliko grijana i emocionalna da su neki ljudi izuzetno vezani za imena mialgičnog encefalomijelitisa, ME / CFS ili CFS / ME.
Međutim, panel ističe da postoje problemi s imenom mijalgični encefalomijelitis. To ime znači upalu u živčanom sustavu, koja nema snažne dokaze iza nje, kao i bol u mišićima, za koje kažu da nije dovoljno istaknuti simptom.
Mnogi u pacijentnoj zajednici su kritizirali panelu jer većina članova nema nikakvu poznatu stručnost u bolestima. Imao je nekoliko članova s velikim iskustvom u liječenju ME / CFS, iako.
Bit će sretan
Čini se da ploča razumije štetu koju je povijesno ime učinilo pacijentima stigmatizirajući i trivijaliziralo životnu promjenu i često tešku bolest. To je izvrstan početak. Također, neki članovi panela rekli su da ne vjeruju da je to savršeno ime, ali da je za sada bolja.
Dvije stvari koje treba istaknuti o samom nazivu - to uključuje "sustavno", što upućuje na fiziološku osnovu i "bolest", riječ koju mnogi ljudi dugo čekaju da čuju u vezi s ME / CFS.
Jedan stručnjak kaže da je izvješće najbolji sažetak dokaza koje je ikada pročitao. Panel je također primijetio kako je malo istraživanja provedeno na ME / CFS u usporedbi s brojem ljudi na koje utječe.
Prilog ovom izvješću će navesti prioritete istraživanja za kretanje naprijed. Trenutno se revidira za objavljivanje od strane National Institutes of Health.
I onda postoji stvar koja bi mogla biti najvažniji dio ovog izvješća: novi dijagnostički kriteriji.
Dijagnostički kriteriji
Bolesnička zajednica dugo je tjerala SAD da usvoje ono što se obično naziva kanadskim konsenzusnim kriterijima.
To je pozitivan korak, dakle, da su novi kriteriji izgrađeni, ali ne i identični.
Novi kriteriji uključuju:
- Šest mjeseci dubokog, neobjašnjivog umora i postexertionalne slabosti i osvježavajućeg sna ;
- Kognitivni problemi ili ortostatska netrpeljivost (vrtoglavica na stajanju) .
Mnogi su se liječnici žalili da se definicija CDC-a, koja je korištena za dijagnosticiranje ljudi od 1994. godine, može pogrešno dijagnosticirati ljude koji imaju druge uzroke dugotrajnog umora, uključujući depresiju. Ti kriteriji uključuju šest mjeseci trajnog, neobjašnjivog umora plus četiri ili više simptoma s popisa koji uključuje sve nove kriterije, osim ortostatske netolerancije.
Međutim, moguće je, prema kriterijima CDC-a, dijagnosticirati ME / CFS bez ikakvih simptoma novih kriterija, osim umora.
Prihvaćanje izvješća
Dugogodišnja polemika i ME / CFS su desetljećima poduprli pacijente i istraživače protiv vlade. Iako ovo izvješće i ploča koja ga je proizvela zasigurno nisu savršeni, moram se pitati hoće li bilo što zadovoljiti sve ljude koji imaju psa u ovoj borbi. Sumnjam da će neki nastaviti zagrliti ME u nekom obliku bez obzira na sve.
Nadam se, međutim, da će dovoljno ljudi prihvatiti novo ime koje napokon možemo ostaviti iza stigme sindroma kroničnog umora i ponovno obrazovati javnost o istinskoj prirodi ove bolesti.
Štoviše, nadam se da će medicinska zajednica prepoznati količinu istraživanja i stručnosti koja je sastavila ovo izvješće i prihvatila ono što nazivamo ozbiljnim fiziološkim stanjem. Novi dijagnostički kriteriji bolje ističu ključne značajke bolesti i mogu dovesti do dosljednije i pouzdanije dijagnoze i istraživanja. (Uostalom, u posljednjih nekoliko desetljeća vidjeli smo ne manje od 20 definicija, od kojih je barem pet igara još uvijek u igri ).
Ako ovo izvješće i njegov pratilac mogu učiniti sve to, kao i dovesti do pojačane istraživačke interese, to će dugo put prema iscjeljivanju bitke ožiljaka kontroverze, kao i poboljšanje izgleda za ljude koji žive s tim stanjem.
izvori:
Iznad mišićnog encefalomijelitisa / sindroma kroničnog umora: Redefiniranje bolesti. Medicinski institut, Nacionalna akademija znanosti. 10. veljače 2015. Sva prava pridržana. Pristup: siječanj 2016. godine.
Cohen, Jon. Zbogom kroničnog sindroma umora, pozdrav SEID. Znanstvena insider, Američka udruga za unapređenje znanosti, 10. veljače 2015. Sva prava pridržana. Pristupljeno: veljača 2015.
Tuller, David. Sindrom kroničnog umora dobiva novo ime. The New York Times, 10. veljače 2015. Sva prava pridržana. Pristupljeno: veljača 2015.